指定難病受給者証の更新手続きをした。
7回目かな？
今回、調査票に喫緊の抗アセチルコリン受容体抗体の値が書かれていたが、55だった？
あんまり変わってない。
シクロスポリンを飲みはじめてから、明らかに息のしづらさが解消されていたので、もっと値が低いと思っていたのだが、案外減っていなくて意外だった。
本当に？
って感想。
そりゃあ、値だけ見たらステロイドだけの時と変わらないからシクロスポリン効いてる？って気持ちにもなるよなぁ。主治医的には。
とはいえ、初めて重症筋無力症の診断を受けた時の値は110だったから、ちょうど半分にはなっているってことだけど。
走れなくても、歩く分にはあまり困らない。
重いものを持つと持続できないし、腕も長い間上げていられない。疲れやすい。
言ってしまえば割と制約も多いのだが、息のしづらさは本当に解消されているから、これだけでもかなり精神的に楽になっているんだよね。
今年、半月ほどアメリカに行くので結局注射系と点滴系の薬は帰国後に検討という話になっている。主治医と話し合った結果だ。
それまではシクロスポリンとステロイドの二刀流で、乗り切らないといけない。
もう少し、抗体が減ってくれると本当にありがたいんだけどなぁ。