ご無沙汰しています。
ゴールデンウィークを挟んで2週間、フロリダへ行き無事に帰国して一月を過ぎた。
帰国後に通院し、医師との相談の上、7月末日の通院日からヒフデュラ皮下注射を始めることになったのですわ。
ちょっとしたストレスで、最近はガツンと悪化著しく、暑さもあってか瞼が下がり、複視が四六時中。
手足が震えるほど我慢して歩いたり生活している。
慢性疲労症候群か？と思うほどだ。
フロリダは暑くても日陰に入ると涼しく、蒸し暑さがなったせいか、あまり悪化しなかった。
暑さは蒸し暑さが悪化を引き起こす気がする。
不快な暑さはダメだね。
しかし、ヒフデュラ皮下注射の薬価を調べてみたら、64万円ごえ。
えっ⁈
って声出たよ。
難病受給者証のおかげで実費は月に2万円以上はかからないが、会社の健康保険はかなりの金額をかぶる訳で、申し訳ない気持ちになる。
けんぽの方はまあ運営が厳しそうで、ちょっとしたことでもジェネリックにして欲しい、事前に検査検診奨励して事前に悪化させない体づくりよろしく。みたいな手紙とかね、よく来るんだよ。その割に検診予算はめっちゃギリギリ狙ってくるから検査項目は法定の最低限のみ。
そんななのに、この金額の薬が4回続いて2ヶ月近くを休んでまた4回続けるを繰り返していく。キツくて申し訳ないよ。難病ですまんすまん。
血液検査なんかもあるからね。
一生なのか？
途中で寛解なんてことはあるのか？
あまりに高い薬価。新薬の恐ろしさよ。
体に合わなければ別の薬選択になって、この金額はパーな訳だし。
なかなか恐ろしい賭けみたいなもんだよ。
高すぎるよね。
薬価。
もっとさ安くなんないのかな。
患者はそんなに多くなくてもさ、相当だよ。年間いくらかかるのさ。本当に日本の制度はありがたいけどもね。
ずっと日本に生きてきて、こういう国民を守るために制度作ってくれてありがたいですけどもね。
感謝しかないよ。
なんで最近こんなに悪化してるのかな。
階段とかね、手すりがないと登れないんだよね。最近は。
顔には出さないけど、息は上がるよ。
最近はちょっと慢性的な睡眠不足があって、あとストレス。それが悪化の原因な気がする。
それでも悪化がひどいので、もうダメだなってなってなことなんだけどね。
せめて効いてくれるといいけど、まだ1ヶ月ちょっと先の話だ。