久しぶりのブログ更新になってしまいました。
先日とも君の「起立記念日」を迎えました。とも君は昨年(2022)の8月15日に半年間の寝たきり状態から自分の足で立つことができました。体を支えて立たせて、手を離したら数十秒ですが、自分の足で立つことができました。感動したのを覚えています。とも君を抱きしめて一緒にバンザイしたのを覚えています。
あの頃のとも君の四肢の状態を口で説明するのは難しいのですが、寝たきりになった当初は四肢が鉄の棒のように固くて関節部分で曲げることすら不可能でした。真っ直ぐの鉄の棒が体についている感じです。真っ直ぐの棒なら立てるのではと思ったのですが、体を支えて立つにはバランス感覚も入りますよね。立つことはできませんでした。それ以前に認知障害があったので、ぼーっとして何か自分で行動を起こすと言うことは全く出来ない状態でした。必死にマッサージをして、カチカチだった四肢は柔らかくなったのですが、今度はぶらぶらで何も神経が通ってない状態。動かすことはもちろんできません。肉球部分を地面につけることもできませんでした。その後、後ろ足には少し力が戻って来たのですが、前足は最後の最後まで全く動きませんでした。後ろ足が麻痺してても前足の力で上手に自力で歩けている子をSNSで見つけて、とも君ももしかしてと微かな期待をしたのですが、とも君は四肢麻痺なので自力では立つことができませんでした。
体が起こせるようになった頃
去年の今頃、少しずつ自分で歩けるようになりました。もちろん突然歩けるようになったわけではなく、体が起こせるようになって、首が座って、後ろ足が少し動くようになって、前足のぶらぶらが少し改善して、前足にも力が入るようになって、自力で起立できて、数歩歩けて、と言うふうに本当に少しずつの改善を積み重ねて歩けるようになった感じです。
昨年の今頃歩けるようになった時、実家にいたので、姉はとも君が歩けたところを直接見れませんでした。すぐにLINEで伝えたのですが、「信じられない、本当に？」という返事でした。その後動画を送ったら、涙が溢れて画面が見れないと言うことでした。両親もとも君を実家に連れて帰った時は寝たきりだったのでかわいそうで見れないと言ってましたが、歩く姿を見て、心から喜んでくれました。
とも君の可愛いあんよ、この頃は動かなかった
よく「一番辛かったことは何？」と聞かれるのですが、お世話としては圧迫排泄ですが、それより辛かったのは、突然歩けなくなってしまってとも君がどんな気持ちでいるんだろう、と考える時が一番辛かったです。
今はふらふらでもよれよれでも自分の足で行きたい場所に行ける（ジャンプできないので高い場所にはいけません）ことを本人もとても嬉しそうで、それを見ているだけで私も幸せな気持ちになります。
最近考えることがあります。とも君はお外で暮らしていました。縁があって我が家に来てくれましたが、もしあのままずっとお外生活で四肢が動かなくなっていたら、ご飯も食べられなくて（誰かにもらっていたとしてもその場所まで行くことすらできない）きっと命は長くなかったと思います。うちに来てくれて病気の治療が出来て、一緒に困難と戦って、歩けるようになって本当によかったです。こんなに頑張り屋で可愛いとも君がお外で亡くなるなんて、考えただけで胸が締め付けられます。
実家で過ごすとも君
実家に帰ってきて少しずつですが歩行も改善して来ているとも君。 日によって、反応や調子が悪い時もありますが、頑張っています。まだまだ暑い日が続いていますので、皆様も体調に気をつけてくださいね。
いつもTwitter(X)やYouTubeに沢山のいいね、コメント、RTありがとうございます。お返事が出来ずごめんなさい。皆様からの応援コメント、一緒に喜んだり心配してくださる姿にいつも励まされ、沢山の愛をいただいています。