とも君ののんびりリハビリ生活  -32ページ目

とも君ののんびりリハビリ生活 

2021年4月にFIPドライタイプ末期の診断を受け、未承認薬で治療するも同年12月に再発。その後、四肢麻痺により寝たきり生活に。2024年6月より再び歩行困難となり再生治療中。
FIP治療期間の記録はこちら
https://tomozou-fip.hateblo.jp/

ここ2週間くらいでとも君の具合が悪化しました。2週間ほど前までは自力で歩こうと頑張っていたのですが、今は体を起こすことができなくなり、私が体を起こして支えても手を離すと倒れてしまう状況です。首が下がってしまってバランスが全く取れません。2022年9月に寝たきりから歩けるようになってから一番悪い状況です。現時点では体重が減り続けており、意識の混濁があるような状態になっており、以前に寝たきりだった頃より状況としては悪いように思います。とも君自身は歩きたそうに頑張っているのですが、手足が動きません。その姿を見るととても辛いです。心が苦しくて、夜、布団に入ると涙が溢れ出てきます。姉と励まし合い支え合っていますが、悲しそうな顔をしている姉を見るのも辛いです。スマホを手に取るととも君の元気な頃の写真がたくさんあって、それを見ると、胸が締め付けられて、私が何かいけないことをしたのだろうかと自分を攻めてしまいます。でもくよくよばかりしていられない。とも君の症状はどんどん悪化しているので、なんとしても食い止めて、治療をしたい。できる治療がもうないとまた今回も言われる可能性はすごく高いけれど、それならそれで、リハビリや鍼治療を今以上に強化したい。圧迫排泄に強制給餌、マッサージ、投薬、休む時間がほぼありませんが、日中は私、夜は姉と交代で頑張っています。頼りになる介護シッターさんにもサポートをお願いしたいのですが、先が見えない介護でもあり、料金も膨らみ、今は今後の治療費、検査代にお金を節約しなければいけないので、なるべく家族で頑張っています。

 

とも君の負担を考えながら、日にちをあけて先生に相談をしセカンド、サードオピニオンも取りました。私だけで病院にも何度も足を運びました。血液検査、エコー、レントゲンでは異常がなく、脳の異常しか考えられず、やはりMRIをするしかないということになりました。単に後遺症が悪化しただけの状態ではないだろうと考えています。脳の異常があることは明らかですが、それがFIP再発によるものなのか、水頭症の悪化なのか、または腫瘍などができてしまったのか、見極める必要があります。FIPの再再発も疑っています。外科的手術ができる症状ならばそれも検討しなければいけません。

 

脳の異常があるのは明らかなため、全身麻酔はとも君にはかなり負担になります。本心を言えば二度としたくなかった。

でももし重篤な病床があるならば、見つけてできる治療をしなければいけない。MRIは前回もやってもらったのと同じ病院で同じ先生にしてもらうことにしました。MRIは撮るだけならどの病院でもいいのですが、画像診断ができるかがポイントです。とも君のように難しい症状の場合、やはり実績と経験のある脳神経専門の先生に診断をしてもらう必要があると考え、前回と同じ脳神経の有名な先生にしてもらうことにしました。事前にしっかりを打ち合わせをし、かかりつけ医ともしっかり連携をとってもらうことになっています。10月9日を予定しています。本当はそれより早くやりたいのですが、予約がいっぱいで取れませんでした。(キャンセル待ちはかけていますし、状況によっては別の病院で早めにやるかもしれません。まだ最終検討中です)

 

MRIを撮るにあたり、また多額の費用(20万ほどの予定です)が必要で、連日の検査や病院で、私たちの財布が底をつきかけており、情けないのですが、もし心を寄せてくださる方がいらっしゃれば、ご支援をお願いできないでしょうか。MRI費用だけでなく、介護シッターさん、リハビリ治療代、鍼治療代、今後必要になるかもしれない手術代にあてたいと思っています。カレンダー販売にご支援金を乗せていただく形にしております。カレンダーを作成しようと写真を見ると涙が出てしまい なかなか進めないのですが、友人の力も借りて、なんとか完成させたいと思いっています。カレンダーは皆様からのご注文数に応じて発注予定です。発送は11月後半から12月頭を予定しております。皆様のお気持ちと応援に心より感謝したします。もう一度とも君の元気な姿を皆様にお見せしたいです。

 

ご支援のみしていただける場合はPayPay送金か銀行振り込みになります。

Pay Pay ID :  tomozou1225

(とも君の写真がアイコンになっています)

銀行振込の方はご連絡いただけましたら別途お伝えさせていただきます。

 

 

 

 

 

 

<PayPay の画面>

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