週の途中から、腕が少し痛いなって嫌な予感してたけど、今日は両腕がさらに痛くてだるくなってきました。(特に左前腕)
今日も子どもの応援だったけど、傘をもつ手がぷるぷるしだし、あと何もしてなくても両腕の痛くてだるいです。動かすのがきつくなってます。
来週からの仕事に支障が出そうです。
入院前、入院中と退院して数週間は、両腕どんどん悪くなっていたのが、一旦落ち着いていました。
落ち着いていたのは1ヶ月弱かな。
その間は痛みもないし、力もある程度入るという状態。
その間、ALSは誤診かも!って勘違いさせてくれた。その間も筋肉は静かに萎縮してましたけど。
痛みが出ると、あー進行してるなって、ますます実感します。
最近の痛みは右太ももだけだったのに、左足も少し痛みが出てきました。
先日、特定医療費(指定難病)受給者証を保健所の方から受け取りました。
担当の保健師さんは、おそらく同年代くらいですごく心に寄り添ってくれる方でした。
ALS協会の入会案内もいただきました。
私、普段は返信の自信がなくて、コメント欄閉じています。ですが、今回、ALSのみなさんに質問させていただきたいです。もし、よかったら教えて下さい。
メッセージでも構いません。
記事に書いてくれても構いません。
痛みはどのくらいありますか?
痛みは今後もずっと続きますか?
痛みが落ち着いている時期もありましたか?
痛みについてお薬飲んだりしていますか?