前回、重大な判断を迫られていると書きましたが‥
実は、あたしの病気は管理入院中の検査などで今まで考えられていた「プロテインＳ欠乏症」ではなく、「アンチトロンビンATⅢ欠乏症」だということが判明しました。
日本人の0.1%しかいない珍しい病気らしく、今までその疾患をうたがわれてはなかったんだけど。
あたしはヘパリンが効きづらくて、皮下注も1日6本だったし、点滴でもとても量が多かったみたいで。アンチトロンビンという成分が少ない為にヘパリンもなかなか効かなかったみたい。
産科の主治医は、ずっとなぜこんなにも効かないんだろうと思っていて、色々と文献を調べて分かってきたみたいで。通っていた総合病院の血管外科の先生に尋ねたけど、専門医ですら詳しくないという疾患でした。
病気の内容としては、まず遺伝性の疾患でアンチトロンビンという血をサラサラにする成分がとってもすくないので血栓ができやすく、中でも特に下肢深部静脈血栓を引き起こしやすい。10歳以降に発症する。ワーファリンなどを飲むことで予防していく、というもの。
母方の祖父、伯父伯母が脳梗塞や肺に血栓が詰まるなどの病気になっているので、間違いなく遺伝だろう、25歳と妊娠中の28歳で下肢深部静脈血栓を発症したあたしには、この病気の条件が揃いすぎていてほぼ間違いなくこの疾患だろうとのことでした。
ワーファリンを一生飲めば血栓予防できるし、そんなに難しい病気ではないんだけど、ただ、妊娠希望の時、そして妊娠した時が大変だと。
アンチトロンビンは、輸血でしか補えず、先生には、次の妊娠ではアンチトロンビンの輸血を月一することでヘパリンが効きやすくなるし、量が少ないと今回みたいに痛みや腫れなども減り少しは楽だと。今回の妊娠がとっても安産だったので2人目もおそらく大丈夫なんじゃ？と聞いたけど、やっぱり何かあった時のリスクが高すぎるので万全の対策を取らなければならないんだと言われたー
次は妊娠前から注射だし、少なくとも一年は皮下注だから体はボロボロになるよね間違いなく。今回の半年でも大変なことになったのに‥
ひとまず2人目のことはまだ考えずにいて、ワーファリンをあたしは忘れず飲む！もいうこと。
まーそんな感じの病気ですが、なんとこの病気子供に50%の確率で遺伝するらしく‥ムスコ君に遺伝している可能性大なんです。
一ヶ月検診で、新生児科の先生に産科の主治医から話がいっていて、小児の血管外科の先生達と話したけど、この病気を持つ母親から産まれた子供に対してのフォローした症例が分からないらしく。みんなどうしていいか分からない‥という感じから話が始まりました。
まとめると
・今日ムスコ君の血液検査をするかどうかだが、しても今は結果がいいだろう。でも、それで遺伝してないとは言えない。
・今数値が少なかったとして、発症は10歳以降だと言われている。
遺伝していた場合、いつからワーファリンなど血液サラサラの薬を飲めばいいかなども、誰もそういう症例を知らないからどうしていいかわからない。
文献では子供には積極的に血液凝固阻止剤は使わないとなっている。子供はよくケガするから、そうなると血が止まらなくなるから。激しいスポーツもできなくなるしね。
・この病院にずっと通うならフォローできるが、4月には他の病院に行くから今調べる必要があるか？ただ、次の転勤先の病院がどういう判断になるかわからない。おそらくこれだけ珍しい疾患ならそこでも悩まれることになるだろうが、もしかしたらもしかしたら、その病院にこの症例を経験したことのある先生か一人でもいれば、いい方法が見つかるかも。
・25年大きな病院で小児の血液の病気を見ている先生ですらわからないくらいのことで、とにかく現段階では誰も何が一番いいかわからない。
そんな感じの話があった上で
「お母さんに調べるかどうかの判断を委ねます」
と言われたんです。
一ヶ月検診体重どれくらいかなーとのんきに病院に行ったこのあたしに。
調べても今日は分からないかも。
でももし遺伝してると分かったらいつから薬は飲むの？10歳になった、さぁ飲みましょうとなるのか？
今の段階では誰もわかりません‥
1時間くらいあーだこーだって話して、新生児科医の提案で、では家でご主人と話をして、やっぱり調べたいとなれば調べる。転勤先も関東だし、検査に来ようと思えば来れると伝えたので、次の病院でもハテナハテナな感じで不安なら、僕を訪ねて下さい。ムスコくんのことは、相当なことがない限り忘れないだろうから。
ということで、
今日は調べません！！
と帰りました。
帰りにエレベーター待ってたら、なんと産科の主治医とバッタリ。色々と話をしたんだけど、次の病院で見てもらったほうがいいかもと。産科の立場からすると、あたしは血液内科で一度見てもらったほうがいいかとのことで一ヶ月検診のときに、紹介状をもらうことになりました。
この大病院で会うなんて、やっぱりムスコはラッキーボーイだな。
あんなに嫌な先生と思ってたけど、最後までしっかりフォローしてもらって感謝です。
帰って旦那と話したんだけと、引越し先の病院で相談してみようということになりました。分からないことが多すぎるからどうしていいかわからないけど。
二人目もまだまだ考えられないし、二、三年後には東京に戻ってくるし次の妊娠はその時に考えようと。
あたしの病気のせいなんだけど、なんでこんなことになってるかわからないー
25歳まで健康体だったあたしがなぜなんだ…。病気って不思議だ。
そして、今回のことで親になる責任の重さをすごく感じてしまったあたし。
検査の判断を求められた時怖くなった。今まで自分のこと以外で重要な判断をしたことがなかったから。
今回はそんなに重要なことじゃないのかもしれないけど、もしこれで検査しなくて、近いうちにムスコに血栓出来たとしたらあたし一生後悔するよね。親になるって子供に対して、色んな決断をしていかなきゃいけなくて、それで子供の将来とか決まっちゃうんだよね。親になるってそういうことなんだと実感しました。
そんなバタバタドキドキの一ヶ月検診でした。
Android携帯からの投稿
