家族検査。

実は、9月に家族のアンチトロンビンの数値をはかる血液検査をしていました。

血液内科の先生から、診断名をつけるには、遺伝子検査をするか家族の血液検査をしないといけないと言われていまして。一番簡単なのは、母の血液を調べること。そのためにも、母はぜひとも検査をしたいとのことでした。

母も兄と弟も、わりと近くに住んでいるので、せっかくなのでみんな一緒に受けることにしました。

母方の伯父が、肺塞栓で亡くなっていおり、ほぼ間違いなく母方の遺伝なので、母の姉である伯母も一緒に受けることに。

そして、CT検査の日の診察に結果を教えてもらうことになっていました。

私がアンチトロンビン欠損症なので、母は間違いなくそうだとしても、まぁ、他にいても一人くらいかなーなんて思ってました。

それより、造影剤でおっぱいあげられないことを考えるほうがいっぱいいっぱいで、あんまり深く考えていませんでした。

が、診察で先生に言われた言葉。

「やはり、皆様、アンチトロンビンの数値が半数以下で、全員がアンチトロンビン欠損症です。」

なんと、全員数値が低かったのです。通常の人100としたら50を切る数値でした。
かなり驚きました。
プロテインＳとプロテインＣについては、なんとか正常値にのってる人通常の人いましたが、こちらは問題はないだろうとのこと。
あたしが低いのはワーファリンの影響だけかもしれないが、薬を飲む前の数値のデータがないので分からないとのことで…
どちらにせよ、アンチトロンビン欠損症として診断がつきました。
母も伯母も何事もなく出産しているし、運良く発症しなかったパターンであり、患者の3分の2は発症しているそうです。
全員が今後気をつけないといけないと言われました。

血栓が出来たりと病気を発症していないが、予防で薬を飲むことはすすめないようです。
やはり、薬を飲むと、それなりの副作用があり、それを防ぐためにまた薬を飲まないといけないこともあるので、そこまでして防ぐべきなのかというのは見解が分かれているようです。


自分がそういう体質だということが分かっているだけでも全然違うし、今後もし血栓が出来たとしても、原因がわかっているのとそうでないのはまた全然違うという話をされました。


私は、3人兄弟で全員がアンチトロンビン欠損症ということがわかりました。これだけの確率で遺伝するということはムスコくんもそうである可能性大になってきました。
少し大きくなったら調べてあげようと思います。

まさかの結果だったけど、わかってよかったのかな。
血ってほんとに繋がってるんだなぁーと強く感じさせられました。

血栓と気付かず、体の痛みのサインに気付かず亡くなる人もいる中、自分の体質がわかったことで、まず血栓を疑えるだけでも良かったのかなと思います。



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ＣＴ検査。

先週、造影剤のCT検査をしました。
今通院してきた病院に、前の病院でしたCTの画像がないこと、今の状態を知りたいとのことで、検査することに。


去年血栓が出来たときは、妊娠初期でCTが取れなかったので、20週入ってから撮ったんだけど、出産のときあっては困るという骨盤付近しか取りませんでした。幸い、血栓はなくなってたので安心して出産できますとのことでした。
その時に先生が、足は残ってると思うけどね、とおっしゃってたんだけど、私の中でもう溶けてるだろう！と思っていたから、あんまり受けたくなかったんだけど、こればかりは仕方ない。転勤で転院のたびに検査はつらい！


今回は胸から下を撮りました。
造影剤、もう5回目にして、やっと慣れた気分。


結果、左足股関節付近に血栓が残っていました。
小さなカスのようなものだけど、これだけの期間血液をサラサラにしているのに残っているということは、もう溶けないだろうと言われました。

確かに右にはない明らかに影のようなものがしっかり写ってました。
これにさらに血栓がつくことも考えられるので、薬は一生絶対にやめられないとのことでした。絶対飲み忘れもしないようにと。


悲しい。
血栓なかったら、今後妊娠希望するとき、妊娠するまで薬やめてもいいんじゃないかなーと、勝手に思ってたんだけど、血栓残っていたことで、その夢は完全に絶たれました。
いつも優しい先生にも、死ぬ可能性がかなり高いのに、そんなことを病院側は絶対にさせません、命と皮膚(皮下注射で皮膚がボロボロになった話をしているので)どちらを取りますか？と、厳しめに言われました。

こんなに元気なのに、誰が見ても病気なんて思わないのに、こんなことになってることがとても悲しい。



そして、造影剤検査後24時間は母乳をあげられませんでした。12時間じゃダメですか？とかしつこく聞いたけど、母乳に造影剤が入っちゃうから24時間はダメだと。
これ、ほんときつかったー！！

半年ぶりのミルク。最初、哺乳瓶を何度も離して、なんだ？って感じで見てたけど、お腹空いてたのかグビグビ一気飲みでした。

母に来てもらっていたので、母がずーっと遊んでくれて、おっぱいのことを忘れてる感じで、寝る前やはり思い出したのか大泣きしながらもなんとか寝てくれました。が、やはり起きてしまい、そこからが大変でした。あたしが抱っこすると、胸ぐらを掴みおっぱいを探し…泣き叫び。母に託し、旦那に託し、寝て起きて泣いてを繰り返しました。私の声を聞くと泣くので、接触しないようにして。。
ほとんど寝れなかった。
卒乳ってこんな感じなのかな…


私は、おっぱいがカチカチにはり、痛くて大変でした。


夜は大変だったけど、翌日もおっぱいは忘れてるのか、ミルクで元気に過ごしました。

私が見えても目すら合わせず、手を差し伸べてもプイっとそっぽを向いて…怒ってたのか？あたしはおっぱいだけの人だったのか？


そんな感じで24時間たち、ようやくおっぱい！普通に飲んでくれました。
あたしも搾乳より、吸ってもらったほうがスッキリ！よかった。


これを機に、卒乳すれば？と言われましたが、、まだミルク必要だし、もう少し頑張ります。
ただ、添い乳だけはやめるようにします。やめるとき絶対に大変だから。

新たな血栓出来ないように、気をつけて過ごします！

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初めての風邪。

我がムスコ、初めての風邪で、今苦しんでおります。
先週、夕方突然鼻水咳くしゃみがひどくなり、夜中に発熱。慌てつつも、ついに熱が出たー！と今まで風邪ひかずだったので興奮する私。冷えピタシート持ってなかったのでアイスノンで冷やしてみる。
朝には下がりましたが、鼻水だらだらで呼吸も苦しそうだったので病院へ行きました。
RSウイルスの可能性があるからと検査しましたが陰性で、季節性の風邪ということでした。

初めてのお薬をもらい、飲ませ方を教えてもらい。なかなか飲まない子もいるからと、飲まない時の方法まで聞いたけど…薬おいしいのかむっちゃ飲んでました。スポイトであげたら、お口をあーんと開けて待ってる。心配無用でした。

よし、これで治るだろう！
と思ってました。

が。意外としつこい。
きもーち良くなったけど、まだ咳も鼻水も出るし、寝るとき苦しそう。
薬もなくなったので病院へ行ってきました。
すると、胸の音が前回よりもゼロゼロと聞こえると。
まさかの悪化！！

本人は至って元気なんだけど、少し苦しそうなのがかわいそう。

そして、今週の金曜日は、私が造影剤の検査をしないといけないので、24時間母乳があげられないんです!!
ピーンチ。おっぱいに頼りまくってるのでかなり不安です。

今も咳をして苦しそうであたしが目が覚めちゃった。
風邪も治らないし、おっぱいあげれないし、頭いたいー

けど、なるようになると思って、気楽にいくことにします。


早く治れー


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