３つ目の坂道〜難病の子と共に〜

鼻管交換とお洒落ペットシート

こんにちは昨日は次男の鼻管交換day訪看さんが来る１時間前にはおやつ注入（経口給食の不足カロリー補い）を終え、先に抜管してスタンバイいざ挿入…滑り出しは良い感じなのに途中で引っかかって進まない×４回。。でも、母は果敢に再度アタック。５回目で、無事に入りました〜前回初めて自力で入れられた実績（？）があったので、やれば出来ると信じていたのと。次男の反応が、今までと違っていたので心折れずにいられたのです。前々回までは、私がチューブを持って近づいただけで全身で威嚇し始め、始めるとご近所に通報されそうな大声を出して口から泡を飛ばして抵抗していたのです。筋緊張で汗だく、真っ赤な顔で栄養剤逆流させ、その勢い、ベテランの訪看さんでも怯む位でも今回は、睨んで身を硬くしてはいるものの声は出さず、全体的に冷静で。印象で言うと、私たちが歯医者や人間ドックで「痛いのやだし全然やりたくはないけど、やらなきゃいけないんでしょ？やるならさっさと済ませてちょうだい」と緊張しつつ観念している、まな板の鯉状態。訪看さんも「今日はなんかコミュニケーション取れている気がします！」と追い風をうふふふ。これで、左右とも自力で入れられました次男との共同作業一人でできるかと言われたら当分無理ですが…不器用なりに、一歩ずつ成長していますさて。新型肺炎の拡大により、様々な噂が飛び交っております。マスクの売り切れの次は除菌やアルコール系、次いでペーパー類（トイレット・ティッシュ）、次は石油製品も品薄になるとかならないとか我が家も普段からある程度ストックしていますが、多少買い足し。保存食もハンドソープも次男のおむつもん？次男関係で、大事な物を忘れている様な…マストではないけど欠かせないやつ…ペットシート慌ててネットで大量注文させて頂きました普段近所のドラッグストアで購入している物は色がブルーで存在感大なので、以前から白い物が欲しいと思っており。（次男が寝ている時は基本お尻の下に敷いています。いつおもらちするか分からないので浣腸時は、いきみリバースに備えて頭の下にも）次男も、家族だけの時ならいいけど入院中のベッドや来客時、他人様におもらちするかもと思われるの恥ずかしい筈こちらの「白いワン」に決定最低注文数が３パックからなのが評価低めでしたが、今回はそれで問題なしついでに、お洒落ペットシートも１パック購入してみましたお洒落の方は、柄的におもちらが判りにくいかもですが可愛いしほのかな香りもいいです香りはリラックスオリエンタルですって。白も、薄めですが次男が使う分には吸水力問題なさそうです良い買い物をしました以前観た海外ドラマで、二人組の刑事が取り調べ相手（レストランオーナー）にご馳走を振る舞われながら質問をしていて、内一人が事件と関係なく料理の事ばかり訊くのを相棒に咎められ。実は作戦なのですがオーナーがそこで「問題ないですよ、食べ物は必要と欲望を同時に満たしますからね」みたいに言うんです。普通のことですが、そのセリフになるほどなーとえらく納得して。食事のみならず、必要と欲望を同時に満たす物は罪悪感なく満足度が高く人のテンションを上げてくれるのかも。このペットシートで言うと、お洒落バージョンは欲望寄りですが、必要でもあるから仕方ないんだもん…なんの話でしょう。話が逸れてすみません物品の支度だけではなく、とにかく感染するリスクを減らす事ですよね。外出時にはマスクと手洗いうがい、家族で心がけます。私も今週は次男の学校に３日行きましたが、電車内では座らず人が少ないゾーンで吊り革に捕まらずドアにも触れないを徹底筋トレか倒れないコツは、進行方向に向かって斜めに立ち、脚は肩幅に開く事です。縦揺れにも横揺れにも対応できますこの騒ぎで、周囲も影響大です。主人は海外出張取りやめ＆在宅勤務に、実家の父は本来手術しなければならないのを通院先が怪しい入院患者を受け入れているので院内感染防止のために数ヶ月先に延期両親、糖尿と高血圧ある高齢者なので心配です。言うまでもなく、次男を守るために私も日々緊迫した気持ちでいます。。本当、早く静まって欲しいですね。これを読んで下さっている全員で、無事に切り抜けましょうちなみに、疑わしい症状がある方は直接受診するのではなく「帰国者・接触者相談センター」にご相談するといいらしいです。厚生労働省　新型コロナウイルス感染症について37.5℃以上の熱が４日以上ってのは、うちの次男さん年中ですけどね本日もとりとめのないない長文、失礼致しました皆さん、穏やかな連休をお過ごしください

気になったニュース

こんばんは次男の学校のPTA関係が佳境に入っております。やっと良い方向に話が進むかと思ったのに鶴の一声で元の木阿弥〜○○さん、世界が自分を中心に回っていると思っていらっしゃる？早く任務を終えたいでございます。。最近気になったニュース。マイノリティー逆転のレストラン。お店側もお客も車椅子使用者が多数で全て車椅子仕様になっている為、健常者には大変不便という面白い発想記事から引用「ここは、車椅子を利用する人が多数派のレストラン。健常者が入店すると、けげんな態度で接客されます。バリアフルレストランは、健常者に、マイノリティーとして実際にバリアを体験してもらい、障害と社会のあり方について考えてもらうための体験型のイベントです。」車椅子使用者（介助者）としては単純に、本当にこういう仕様のお店があったら利用しやすくて助かるなぁと思ったり※バリアフルにして欲しい訳ではありません。バリアフルレストラン１バリアフルレストラン２ヘアドネーションの受け入れ、一時停止（記事より）JHD&C事務局(ジャーダック)では、新型コロナウィルスやインフルエンザなどの感染症を考慮し、業務を一時的に縮小している様です。そのため、下記のことを2月18日より実施しているそうです。【1】ドネーションヘアの受け入れを4月1日(予定)まで停止【2】春休みの見学会の見合わせ【3】ボランティアの活動は当面のあいだ停止【4】賛同サロンの新規申し込み受付を一時停止３月下旬に再開について案内があるそうなので、ドネーションをお考えの方はそれまで切られるのを待つか、切った髪は乾いた状態で保管して頂くといいみたいです。（濡れているとカビが生えるそうです）落ち着きましたらまた皆でご協力出来るといいですねヘアドネーション受け入れ一時停止ちなみに、次男のクラスでも今年度最後のランチ会をしようと思っていましたが、このご時世なのでやめる事にしました主人も、海外出張が中止になりましたみんなに不安と影響を与え続けている今回の感染拡大、本当に早く終息して欲しいですねではでは〜

アメンバー限定記事イノラスお試し（在宅診療）

アメンバー限定記事コロナのせい

怪しいミニーちゃん？

こんばんは今週末は長男が忙しく、土曜は久々の休日部活→塾今日は少し遠方の会場での模試→知人が出場する大会の応援　と中学生っぽかったです次男はお父さんとお留守番模試の会場が本人初めての所だったので私も念のためついていき、送ってからタリーズで一息早朝で眠い…ハニーバナナロイヤルミルクティーですこれ飲んだら悪い事出来ない感じのとろんと柔らかな甘さでした私の実家方面なので、実家にも少し寄り。先日用意していたこちら、猫好きの父に渡したら喜んでくれた様ですお昼にはそれぞれ帰宅し、大会の応援には一緒に行きました。実は、これ、長男にチャレンジして欲しいと思ってる競技なのです。興味持ってくれるといいのですが、どうかなー本人のためになるだろうと思う事を、押し付ける事なく勧めるのって難しいですね私としては有意義に過ごせましたまたPTA問題で電話あったりしましたけどねーもー本当に勘弁してーそういえば、バレンタインの日、家族にちょこまかと用意してはいたのですが、一応こんなのも焼いていました。ダークチェリーとクランベリーのチョコケーキアップサイドダウンレシピですが、型が台形だったのと、缶詰のチェリーがなくてドライのを使ったら見た目だいぶ違う感じになってしまいましたフルーツそのものが美味しい物なので、味はそう損ねませんでしたが甘さ控えめの生クリームを添えたらちょうど良かったですそして、↑で使ったスイートチョコが６枚余ったので、こちらの材料を足して…一度やってみたかった、ミッキー＆ミニー風オレオ＆ミニオレオで作ると大きさのバランスがいいみたいです。これだとどちらかというとクマっぽいですね「私も混ぜてー」怪しいミニーちゃん登場！※チョコペンシルの温めが足りなくて失敗したらしい。「いいよ、みんなで遊びましょう」そうして３人で仲良く暮らしましたとさ自分で作っておいてなんですけど、赤い部分は本能的に食べられませんでした。が、主人と長男は食べてくれました。勇気あるな… ←あげておいてそんなこんなで、２月も後半ですね。明日からまた頑張っていきましょう〜

ジャズ羊羹

こんばんは今日は次男、S病院でした本来３科はしご予定だったのが、真ん中の科の先生がインフル罹患の為延期と前日に連絡あり、朝一から午後一の診察の間３時間ほど待つ羽目に長かった〜とりあえず、川崎病フォローは異常なしで次回は１年後神経内科は、夜起きてしまう話をしたらギャバロン少し増量されてしまいました物品一式や依頼していた文書（学校生活意見書）を受け取ったりしていたら、帰宅は14時半になってしまいました。本当、病院って半日仕事ですよね今日はバレンタインという事で。今年初めて買ってみたお菓子をご紹介先日池袋西武の催事で購入したこちら。湯布院のジャズ羊羹鍵盤のデザインが素敵です。大分のお店のなので通販でしか買えないと思っていたのが、直接見て買えるチャンスでした箱からしてときめきます。クラシックな羊羹の他季節限定のもあり、ショコラとストロベリーも人気でした抹茶もあった模様。うちは、やはりクラシックから。羊羹の中にはドライいちじくがぎっしり羊羹のイメージを覆す華やかさ、切ったり食べたりするのが勿体ない！また通販ででも買いたいですジャズ羊羹HPこちらは私から長男にあげた物です。「恋するショコラ」包装の中身は…「白い恋人」で有名な石屋製菓さんのミルフィーユです。ミルク、ホワイト、ルビーの３種先にルビーだけのを差し上げた方が、とても美味しかったと言って下さいました主人と長男には、カルディのもあげましたヘルパーさんとお嬢さんからも嬉しいが。いつもありがとうございますやはりこの時期は目の保養になりますね既に、好きな相手にチョコを渡せるかドキドキする日という概念ははるか遠く、おばちゃんにとっては自分にご褒美チョコを買う日そしてお世話になっている方々に感謝を伝えられる日若い子たちの間でも、友チョコの方が盛り上がっている感ありますが、やはり柱の陰で包みを握りしめて意中の相手が通るのを待っている子もいるのでしょうね。いいなぁ青春その恋が叶います様に長男が個人的にもらったかどうかは聞かないで…では皆さん、良い週末をお過ごし下さい

サンシャイン水族館

こんにちはいつの頃からか次男、寝る時にゼロゼロすると私に腕枕してもらえ、それが楽だと知ってしまい。ここの所毎晩、深夜から早朝まで腕枕です（22時頃一度寝ますが、私が寝る時起きて要求）次男が甘えてくれるのは眠い時と具合悪い時位なので結構幸せタイムではあるのですが…重い肩が凝るしかも、横向きにするとよだれが…何度かそれで、私の肩がぐっしょりになり寒さで目が覚めた事があり、最近は肩にタオルをして寝ているのですが。昨夜は私、腕枕したまま仰向けになってしまったらしく。気付いたら、腕がぐっしょり　くさっ（私が動いたので次男の顔が腕に来た）どうしたものでしょう。。というよりも、近々短期入所予定があるのですが、看護師さんに「腕枕して下さい」なんて言えないので、夜どうしましょう。。※主人が海外出張予定で、私だけで一週間次男の介助するの厳しいと思い短期入所入れさせてもらいました。がコロナウイルス騒動で、出張中止になるかも…何に照準を合わせればいいのか判らない日々。そんなこんなで。昨日の祝日（建国記念日）は、主人の出張準備をするつもりでいたのに行くかどうか五分五分になったので保留に次男はデイDに行かせて頂いたため、日中は長男dayにして、主人と３人で出かけましたここ、どーこだ天空のオアシス、池袋のサンシャイン水族館です次男は光過敏があり暗い場所で光を見るのが刺激になる為、水族館はリスキーであまり行けません（人混みにも連れ出したくない）実は、私は今やっているイキモノアート展を見たかったのですが、チケットを買ってくれた主人が特別展セットではなく普通に買ってしまい今回は常設だけ久々で、充分楽しみましたニモやアリエルの世界？癒されますねマンボウの展示が終了してしまい残念ですが、４月から新たなクラゲゾーン“海月空感(くらげくうかん)”誕生ですってバレンタインが近いという事で、チューしている様に見えるキッシング・グラミーの展示も行った時は一瞬チューしている子達いたのに、カメラ向けてからはしなかった…代わりに、チョコにはチューしていましたでも、実はチューしている様に見えるのはオス同士が喧嘩しているんですって。この水槽はみんな仲良しって事ですね！チョコレートグラミー（黒い方）も可愛いメキシコサンショウウオも仲良しでした　ウーパールーパーこの茶色い塊は…カワウソくんおーい、そんな無防備でいいのか？このアシまとめて連れて帰りたいっそして、やはり一番テンションが上がるここ。高層ビル群をバックに頭上を泳ぐペンギン達が空を飛んでいるみたいで、ずっと見ていたい感じです何が見えているんでしょうね？サンシャイン水族館は、入場料２回分で年間パスポートが買えるんです。すごく迷いましたが、今回は普通に。でも海月空感にも行きたいし、パスポートにすれば良かったかなぁ（手帳提示で本人と介助者１名半額みたいです。今回は次男お留守番だったので適用せず）お昼は、クアアイナで。厚切りチェダーチーズのアボカドバーガー、最高長男はこの後オタクの旅に出たがり、そちらの付き添いは主人に任せて私はサンシャインシティを散策しました。合流してから、西武へ。やっぱりこの時期はチョコレートフェア、寄らずにいられません池袋西武では７階でチョコレートパラダイス開催中ですが、通常の売り場も人気店は長蛇の列でしたここでの戦利品は後日ご紹介しますね帰宅して、次男もデイから帰宅して、夜は、在宅診療初回でした次男はとても頑張った日でした。このお話も、長くなるので後日ちなみに、これだけマスク不足が話題になっているのに都心でもマスク着用率は半分いくかいかないかでした。していない方は、恐れていないのかこれから来るかもしれないピーク時の為にセーブしているのか…実際、大量買いしているのは海外の方や転売目的の方が主なのかもですねうちは勿論、マスクとスプレーと携帯手ピカジェルで完全防備でした←小心者ではまた

車椅子修理＆久遠チョコレート

こんばんは今日はK園で車椅子修理でした。昨年10月から始まり、３回目にしてやっと終わりが見えてきました修理７項目あり、残りは郵送して頂けることになりました今の車椅子、次男の状態に合わなくなってきたのでその内作り直しも考えねばですが…今回、エクスポールも付けてもらったし一番問題だった胸当ての幅も広げて頂けたので、もうしばらくこちらで頑張ってみますエクスポール：車椅子等に取り付けられる点滴棒。伸縮式で、使用しない時はコンパクト。写真は少しだけ伸ばした状態ですこれで、外でも滴下で注入出来ます主人がこの送迎のために午前中休み取って、午後はeワークにしてくれました。車椅子で、遠いK園に行くのは本当に難儀です自力で電車で行くにしても福祉タクシー利用するにしても主人に会社休んでもらうにしても…もっと近くで対応出来る様になるのを願ってやみません。。昼食は大戸屋のお弁当にしてしまいました久しぶりでしたが美味しかったです次男は冷凍してあった牛丼を100gほど食べました＋エネーボ250ml。明日からしばらく、次男の鼻管固定テープをVDを意識したスイートなものに…したつもりが、１組、描いてたら勝手に違う感じになってしまいました現実的？リサとガスパール、可愛いですよねダイソーでコラボの小分け袋がありつい購入↑中身は久遠チョコレートのテリーヌです。以前にも書いたかもですが、ハンディのある方の活動を応援するだけでなく純粋に美味しいし包装も好みです既に頂いている方々へのお返しにします皆さんもお近くにありましたら是非久遠チョコレートHP皆さんに、良い事いっぱいの一週間になります様に

アメンバー限定記事次男アルバム（副籍交流と、プチ埼玉）

初めて×３と、可愛いユーハイム

こんにちは昨日は、初めての事が３つありました。１つ目。次男、副籍交流で地元の郵便局見学。校外学習での参加は初めてでした家からは徒歩30分ほど、交流校を経由すると少し遠回り。途中坂があり皆と同じペースで動けるか分からなかったので、現地集合・解散にして頂きました学生時代に年賀状の仕分けアルバイトをした事ありましたが、手で１枚ずつ！それから郵便番号７桁になり、今ってすごいハイテクなんですね次男はほぼ睡眠学習でしたが、私がその分楽しんできました今週はこの日のモチベーションを上げる為、鼻管テープも「郵便」をテーマに若干、やっつけ仕事…今回は学年の活動だったので他のクラスのお子さんは次男と初対面でチラチラとこちらを見たりしていました交流クラスも、鼻管を入れた次男は初めて。経鼻栄養についてみんなに説明する機会があるといいのですが、実は来年度からは副籍交流、間接に切り替えようと思っているのです。親子の体力面とか色々で。。交流校にもお子さん達にもとてもよくして頂いてますし、次男の交流の機会も持ちたいので悩みます２つ目。次男、初めてヘルパーさんと入浴。今日は初回なのでシャワーだけにしました入れて下さる方、ベテランな感じです今月中は２人で、来月から大丈夫そうなら1人で来て下さる形になる様です。着替え場所が寒くて普段使用しない暖房を使ったらブレーカー落ちたり、風呂場からの呼び出し機能が故障していたり、色々不手際があり反省です３つ目。次男の鼻管交換、やっと、私1人で入れられました〜〜在宅で交換する事８回目。本当に、やっとです厳密には訪看さんに体固定してもらったり、最初胃泡音聞こえず確認してもらったりしたので1人ではないですけどね今まででは一番の快挙です次回、反対側も頑張るぞ次男、その後もひどく怒る事なく過ごし、夕食もたくさん食べました。愛おしすぎます…そんな、慌しくもほのぼのな金曜でした先日、ユーハイムさんのカウンターを通った時に、ハートわし掴みにされた商品がありました。リサラーソンさんとのコラボこちらは、スティックタイプのバウムクーヘンのチョコがけ（ホワイト・ミルク）のマイキーデザインですお渡した相手の笑顔を想像して、こちらも嬉しくなる可愛さですお渡し用の袋もリサラーソン他にも色々あります。ご興味ありましたらチェックしてみて下さいねユーハイムHP（リサラーソンコラボ詳細）現物を見たらきっと素通り出来ませんよ、ふふふ…では皆さん、良い週末をお過ごし下さい

アメンバー限定記事焦った事と、new抱き枕

節分でした

こんにちは昨日は節分でしたね。ここのところ、次男の学校のPTA関係で色々あり、すっかり忘れていましたスーパーで恵方巻だけ買って牛しぐれ、とんかつ、照り焼きチキン、穴子と男子sが好きそうな具ですお共は、筑前煮と前日の残りの白菜鍋恵方巻は丸々１本は厳しく切ってしまうので、丸かぶりは主人と長男にこちらの大福。長男が「西南西はテレビの方向」と言うので黙々と映っていないテレビを見ながら食べました怖。合ってたのか？豆は、それぞれツンツンと当てて、長男は「寝坊鬼」次男は毎年の「筋緊張鬼」の追い出しを願いました次男はおかゆ（宮源）170gとミキサーした筑前煮など100gを食べ、すりりんごで薬を飲みました偉い！順番的には、緊張強めだったので先に薬を飲ませて、効いてきた所を狙って食べさせるそこを過ぎると眠くなるので、タイミングが大切なのです。。私は、素敵な頂き物をしてドストライク一応ゆるゆるとダイエットしたいんですけど…（先月、過去最高体重を記録）ま、少しならいいですよね福は〜うち〜鬼は〜そと〜肉も〜そと〜さて。もうひと頑張り。そういえば、コロナウイルス騒動で我が家近辺もしばらくマスクや消毒薬が売り切れていましたが、ポツポツと再入荷し始めました。ドラッグストアには、箱入りも普通のお値段で並びました。（ひと家族２つまでの制限あり）100均にも少しありました（一人１点）。皆、静かにルールを守って購入しています。都会じゃないから必要な方のところでも入り始めています様に日本、今回も対応遅すぎますよね！ここらで食い止めて〜うちの次男は一番感染気をつけたいのですが、マスクは秒で取るのでこちらでガード。頼みます。。手ピカジェルは去年の冬のですが大丈夫かな？あと、実はSARS流行の時に買ったマスクがまだありまして。お高かったので処分出来ないまま、使用期限を５年過ぎてしまいました当時は大騒動で、うち長男が小さかったので必死で。これ、いざとなったら効果あるのかな？無いのかな？逆に体に悪い？一応、もうしばらく取っておこうと思います↑2/6訂正。これを購入したのは2009年新型インフル流行時でした。SARSは2003年頃でしたね。まだ、主人と知り合うかどうか位の頃当時実父が台湾に単身赴任していたので怖かった記憶が混同しました諸々、早く収束してくれます様に皆さん、穏やかな日を過ごされています様に

次男が利用させて頂いている制度

こんにちはふと気づくと、現在８歳（小２）の次男、大勢の方にお世話になっています学校は特別支援学校と副籍交流校、放課後デイ現在２ヶ所（各週１）短期入所１ヶ所（年長から、年１〜２利用）。相談員さんは就学後について頂きました。リハビリ、医療はＳ病院（神経内科、整形外来、総合診療）訪問PT（週１、年長から）訪問看護（月２、経鼻栄養になってから）装具関係はＫ園・２〜３ヶ所の工房（年少から）。今月から在宅診療（月２？）開始予定。　日常生活援助は訪問歯科（月１、年長から今の医院は小１から）訪問理容（２ヶ月に１度、小１から）緊急ヘルパー（住んでいる地域の制度、年中から）今月から入浴介助ヘルパー（週１〜２）開始予定。移動関係は昨年11月まで燃料費助成を受けていて、12月に福祉タクシー券＋予約料免除券に変更しました。駐車禁止規制除外も最近頂きました。（↑警察署で申請しました。個人的に、公共施設等の駐車場の車椅子スペースに停める車には、こういうの発行するの導入すればいいのにと思います）有難いことです思えば…次男の発達に問題があるかもしれないと言われて地元療育とＳ病院に通い始めた１歳半の頃は、役所から支援事業所や児童発達支援のリストをはいっと渡されて、あとはご自由に〜って感じでした訳が分からないまま色々電話するも、どこも手一杯で新規ムリとけんもほろろでどうしたらいいか分かりませんでした１年後、地元療育センターから肢体不自由のＫ園通園・リハビリを薦められて母子通園する様になり。電車で往復３時間３歳頃、MRIで次男の小脳萎縮が判明し。バギー、座位保持椅子、カーシート製作。その後、歩行器（プロスター）、バスチェア。年中から、人の手をお借りする事を始め、地元の公立幼稚園に介助員さん付きで並行通園も。（それまでは私の次男に誰も触るな状態でした）年長で、Ｋ園役員になったのをきっかけに、後輩のお手本にはなれないまでも情けない姿を見せてはならないと思い。ここで、役所の担当さんが親身で知識豊富な方に代わって下さったのもあり、リタリコさんに通ったり、６週間母子入園したり。保護帽、車椅子（ジッピー）を製作。就学してから短下肢装具も。就学してからは、制度の面では学校で知り合った方から情報を頂ける様になった事（家も状況も近い）、自分自身も調べ方など解ってきた事により動きやすくなったのですが。次男の病気の進行、身体の発育により新たな課題が次々と…おそらく、先輩方から見ると今の私も（特に特支関係では）右往左往していてこれからだな〜って感じだと思いますが今の私が就学前の自分をププっと笑ったりそれなりに頑張っていたなーと褒めてやりたかったり、そんな気持ちで数年後、このブログを見られるといいなと思いますひとつだけ成長したと思えるのは、上の、緑の字で書いた部分。何かというと、「人が自宅に来て下さる」事です。私はどちらかというと、他人に家に来られるのが苦手なのですが…（自分や子供の友達は歓迎です）もう、なんとも思わなくなってきましたそれより、助けて頂く感謝が上回る切羽詰まってきた証拠…？リビングと洗面所見られるのを克服して、いよいよお風呂場ともしかするとヘルパーさんの着替え場所提供でもう１室開放…逆に、人が来てくれた方が掃除するモチベーションが上がりますわそれにしては毎回散らかってるって？最近のお役立ちグッズ。耐熱のゴム手袋です260℃まで、シリコンで汚れにくく洗いやすい、エンボス加工で滑りにくい、５本指で掴みやすい！災害時にも役に立ちそう？次男の、湯煎にしたエネーボ缶の中身をイルリガートルに移す際に買って、大正解素手だと熱いし、布の鍋つかみだと滑りそうだったり濡れるの不安だったり皆さん、どうされているの普段でも、チンした汁物が器まで熱い時とか便利ですし、地味に活躍するのが、茹で卵を作る時。沸騰したお湯に卵をそーっと入れやすいのです昨日、パン屋さんで美味しい食パンを買ったので…今朝はスペシャルたまごサンドスライスチーズとマスタード、きゅうりと共に。最高〜この手袋が来る前は、時々茹で卵にヒビが入って途中で白身が出てきたりしていたのです…（不器用にも程がある）エネーボ缶が熱い方、茹で卵にヒビが入る方、おすすめです後者は多分いらっしゃいませんねでは皆さん、明日からまた頑張りましょう〜

ショコラに癒される

こんばんは来週から次男の入浴介助のヘルパーさんが入って下さることになり、昨日相談員さんと一緒に事業所の責任者の方、実際に入って下さるヘルパーさんが面談に来てくれました。気が優しくて力持ちな印象で、お若そうですけどベテランとの事なので良かったです。まずは週１から慣らして行こうと思います他のヘルパーさんと２人体制で来て下さるそうです。最近の良いニュースはそれ位しかないかも…今、次男の学校のPTA関係色々あり、今日もそれで相談の電話があったり。週明け、ちょっと面倒な対応せねばですでも元はと言えば私がもっと早く動いていれば避けられていたトラブルかも…反省して、収束に努めますストレス解消に、大好きなショコラの話を次男、来週副籍交流で、初めて校外学習に参加する予定です。家から徒歩30分の施設で、合流を学校にするか現地にするか迷っているので今日は試しにそこまで行ってきました長男も小２の時行って場所を覚えていた為教えてもらいました帰りに、久々のミスド。今、ピエールエルメコラボしているんですよね入っている箱が大理石風の柄なのが高級感をアップさせていますこれで１個170円〜230円なので嬉しいですね私はショコラ&オレンジ&パッションフルーツをミックスした「モガドール」が一番好きでした（右上）元々、チョコ×オレンジの組み合わせに目が無いこともあり…先日、実家に寄る時の手土産にした成城石井の輪切りオランジェット。棒のも好きですが、輪切りは特別感ありますチーズケーキは、妹が持ってきた物。贅沢なデザートタイムになりましたオランジェットは、果物部分も瑞々しくて絶妙なバランスドライなのに瑞々しいって…オレンジ×ショコラといえば、ラテベースに期間限定でオランジュショコラも登場豆乳と割って、オランジュショコラソイラテ甘すぎず、ほんのりとオレンジの香りが。大人の幸せラテですそして、こちらはカルディ商品。１４日に次男にあげようと用意していましたが、先週学校から「今度お祭りに行くので、事前の買い物練習のためお財布を持たせて下さい」と言われ、フライングで開けてしまいましたこのポーチ、大きく開くので次男が手掴みで中身取りやすいかと思いまして。しっぽ部分が止められるループになっているので、車椅子に取り付けたりも出来ます中身のチョコもビターで美味しいです裏面はこんな絵です。お祭り、楽しみだねーお土産、楽しみにしているよチョコは全部私が食べました。ダイエット？何それ？美味しいもの、可愛いものをみてテンションupです皆さん、明日も良い１日となります様に

トイレの話

こんにちは昨日はちょっとネガティブで親の気持ちって、子供に伝わるんですよね〜次男、いつもより更に警戒心丸出しで訪問PTさんといつも喜んでする座位も気乗りせず、夕方は筋緊張高めでした最近の次男にとって母は、敵属性。隙をみては嫌な事（歯磨きとか爪切りとか鼻管交換とか）をしてくる相手だと思っている模様母は寂しいながらも、それが理解できる我が子は偉いな〜と思う。恋愛だったらM…？でも、嫌がってもする事はするぞ、おほほ〜とも思うので、もうSなんだかMなんだかカオス…子供への愛情って、産んでみて初めて知る種類ですよね…）筋緊張から大きな体調不良につながることもあるので、こうなるとハラハラですうん、次男が落ち着いて過ごしてくれてさえいればいい。平和な日が続くと、この幸せを忘れそうになります夕食を少なめにして、先に薬を入れてゆっくり注入したところ、夜はしっかり寝て緊張も戻りました学校の日の朝食は、だいたい経口で薬を飲んで、エネーボ300ml注入です。今の時期は、いちごを２〜３個潰したものにきび砂糖を入れてとろみをつけたものを朝食兼薬用にしていますいちごはミキサーにかけず、マッシャーで潰すだけでむせずにいけます使っているのは２年前に買ったこれです。使い勝手抜群です栄養・時間的には栄養剤だけの方が効率良いかもしれませんが、可能な限り３食とも少しでも形のあるものを食べるようにしています。それは、本人の咀嚼・嚥下の練習や食べる楽しみを忘れない様にする為というのはもちろんですが…形のある物を摂ることによってお互いに楽になることが二つあるのです。（ここから、下のお話出ます。苦手な方はここでお引き返しを）１つ目は、口から逆流しづらくなる事。次男は、緊張が強くなると全身に力が入るのでお腹から逆流しがちで栄養剤だけだとぶくぶくと口から出てきてしまいますが、固形多めの時はそれがないので本人の体にも負担が少ないかと。続く様なら逆流性食道炎とかかもですが、今のところ時々なので様子見2つ目は、「大」が良い硬さになる事。あくまでも次男の場合ですが、栄養剤だけの時は大が液状・柔らかい泥状になり、おむつ交換も大変ですし去年は入院中おむつかぶれして治るまで３ヶ月かかりました（脚の付け根に入り込むのですが、看護師さんはそこまで深くは洗浄できず。実は主人も、言っても洗えていなかった…ぎゅーっと閉じた脚の奥なのです）多少でも形がある方が何かとwinwin100点満点のう○ちさんの為に、ご飯もがんばれ、次男ついでに、家のトイレの話も。先日、トイレブラシを新しくした流れで洗浄剤（？）も新しいの試してみたくなり、こちらを買ってみました。（家のはタンクに食器用洗剤を入れると流した時にそれが洗浄してくれる式なんですけど、古いせいか機能しなくなってきました）スタンプ式の、楽しいです！便器にこちらの容器を押し付けると薬剤がピンクの花型に押されるのです。（画像お借りしました）扉を開けた時から香るローズの香り、良い感じですしかし、昨日、事件が起きました。ピンク、可愛いんですけど花が崩れてくるとなんとなく肉片っぽく見えて一瞬ギョッとしたりして見にくい場所につけようと、手前の上の方に押してみました。試しに流すと…シャーッ。シャーッ。シャーッ。噴水ショーの様な音を出して、便座から水が断続的に噴き出して床に着地し始めました一瞬、何が起きたか分からないそう、押した場所が水流の出口に近すぎて、水がスタンプに強い勢いで当たり、外に跳ね出てしまっていたのです。途中で止められないので、仕方なく手で噴水をブロックして、それ以上の被害を阻止このトイレを使用して10年以上。初めて、水の流れ方がこうなっている事を知りましたよ〜強さとか向きとか。怒涛の数秒が終わると、水溜りの中に濡れた手で立ち尽くし…おかげで、トイレは床までピカピカになりましたnadaは、ひとつレベルが上がりましたスタンプは一度取って、違う場所に押しました。そして、次は同じシリーズの緑の花のにしようと思っています。↑懲りない　ちなみに説明書では１回２花ですが、半分で使っています。皆さんも、スタンプ式のを使用される時はお気をつけを〜あと、最近初めて知ったのですが。我が家の男子たち（主人＆長男）、なんとずっと「小」も座ってしていたそうです。衝撃！私、何も言ったことなかったんですけど、適当男子sにしてはグッジョブです下らないお話、失礼しました皆さん、今日も良い１日になります様に

アメンバー限定記事葛藤

ショコラの季節に突入

こんにちは昨夜は冷たい雨がしばらく雪になりましたが、今のところあまり積もらずに再び雨になっています本降り…次男は、昨年から座っている時頭がガクンと前に垂れる様になり。今年に入ってから、通学バスの中でそうなるのを防ぐ為車椅子に机＆前受けロールをつけて登下校しています姿勢的には良い感じですが…我が家は玄関から門への通路が車椅子がギリギリ通れる幅なもので、その幅を超える机は外でつけなければなりません一度次男を門まで連れて行き、戻って机とロールを取って鍵をかけて…晴れた日は問題ないのですが、雨の日は机をつけるまでレインカバーをかけられないので大変雪だったら、下もぐちゃぐちゃなので行く気力も失われるかも…親は今日は、主人がゆっくり出社だったので机なしでレインカバーをして出て、手分けして机とロールは手持ちでバスまで送りました。ロールつけない時の項垂れ防止には、去年から使っているひも付きの帽子をしています↑これについては改めて書くかもです。学校のPT先生は良い顔しないのですが、私的にはとても助かっている商品次の車椅子を作る時は、机も通れる幅のものにしなくてはですねおそらく作れるの２年後くらい…そんなこんなで、バタバタと３人を送り出して一息空き巣が入ったかの様な部屋を片付けるのは後回しにして、休憩タイムとします日曜に、長男と遊びに出かけました。長男、もう親より友達と遊ぶ方が楽しいお年頃になってきましたが、親でも新宿への誘いは断りません彼の大好きなタピオカ屋や本屋やアニメイトがあるから…←いやぁぁぁぁ３時間ほど彼の好きな店を回り、小田急百貨店の催事場でおやつもう、各百貨店でショコラフェアが始まっているので楽しい季節になってきました自分が食べたいから。チョコ好きショコラ×ショコラのイートイン、ソフトクリームが色々出ています私はピエールマルコリーニ、長男は宇治園のを（渋いですね！）濃厚で美味しかったです実は最初テオブロマのを狙っていたのですが、機械の故障で中止されていましたHPから画像をお借りして…左上がテオブロマ、右上のは福岡で人気のDaimyoSoftcreamってお店ですって。真っ黒なの、気になります他にも魅力的なものが沢山！期間中、また行けるかな主人へのお土産に、こちら。COMPARTESというお店の、セミドライフルーツにチョコディップした物。量り売りができるので自分用にちょっと買いたい時にいいですね長男、ちゃっかり自分の分も私にはいっと渡してきました個包装なのでいろんなシーンに使えそうです。間違いない美味しさで、主人も喜んでいました次男とお留守番、ありがとうこのお店、他の商品は色使いが派手だったりモチーフがスカルだったりで人を選ぶかもですが、好きな人は好きそうです。激辛入りのロシアンスカルとかもあるみたいです。20歳若かったら、男友達にあげていたかも紀伊國屋はヨシタケシンスケさんゾーンが可愛すぎますアニメイトは、私は初めて入りましたが怖かった…「鬼滅の刃」コーナーだけ入場制限のロープが張ってあって、行列が出来ていました。本当に人気なんですね私もどちらかというとオタク寄りで、結婚前は漫画喫茶が出来るんじゃないかって位漫画持っていましたが…今って、アニメもアイドルと同じ地位っぽいですよね長男の案内に任せていたので、遠回りした所も多かったですが、こうして少しずつ自分で行動できる事が増えて親を追い越していくのかもしれませんね（あまりに大回りの時は〇〇口の方が便利だよーと教えたりしました。あと、歌舞伎町方面には近づかない様に厳しく言ってあります。まだ子供ですからね）本人は帰ってからも「ニューホテル楽しかった」と喜んでいたので、行って良かったです※ニューホテル＝新（new）宿（hotel）もちろん、二人ともソフトタイム以外はマスク装備でインフルもコロナウイルスのニュースも、心穏やかでいられませんよねこれ以上広がらず、さっさと収束してくれます様に…では今日もとりとめなくてすみません寒い日になりそうですので、皆さん、お体に気をつけてお過ごし下さい

次男の鼻管固定テープ

こんばんは最近、運気が落ちている気がしてなりません。今日は次男に怪我をさせてしまい（経口で食事している最中唇噛んで深めの傷できてしまいました少し前に歯磨きの歯ブラシを嫌がって唇噛んだことありましたが、食事中は初めて）鼻管固定テープを交換する時は抵抗して緊張が強くなりすぎて、落ち着くまで１時間位かかりました（今まで、テープ交換はここまで嫌がらなかったのですが…）鼻管生活、本人的に限界なのかな…こう書いていると、自分自身の運がどうこうと言うより、次男の状態に変化が出てきてそちらに気を取られ、他のことが疎かになっているのかもですね経口での食事は調子悪くないですが、必要摂取カロリーの３分の１程度でしょうか。もう少しするとS病院での主治医が代わるので、今後のこと一度きちんと相談してみます明日からしばらく寒く雨や雪の予報でしたので、固定テープもそれ仕様に鼻近くに２枚、耳近くに１枚の３枚体制です　こちらは先週分。すみっコぐらし、描きやすくて好きです学校にチェブラーシカ風のを、オレンジスタイで合わせて行ったところ…連絡帳に「水筒のお水もオレンジ味かと思いましたが白ぶどうでしたね！」と書いてありました（次男、２便の日におやつ代わりになる様、味付きの水を持って行っています。今の時期は売っている種類も少ないので、オレンジと白ぶどうと桃のローテーション）しまった、そこまで考えていませんでした〜先生、細かいところまで見て下さり、ありがとうございますでは皆さん、明日からまた頑張りましょうこの辺の天気予報、先ほど見たら雪の表示はなくなっている様です。良かった〜

凹んでいる時にはケーキでしょ

こんばんは今ちょっと落ち込んでおります次男の学校のPTAのこととか。なんか腑に落ちな〜い。あと２ヶ月でお役御免、頑張れ自分どうしても次男の鼻管が自力で上手に入れられないこととか。。昨日、大変だったんです鼻管交換、２週に１度訪看さんに来て頂いて最初私が挑戦してダメなら手伝ってもらっているのですが。昨日は最初に恐怖心を抱かせてしまったのかベテランの訪看さんでも左右とも入れられない位緊張させてしまって（怒って口から泡吹いて威嚇。。）結局、一度帰ってもらって30分後に出直して頂き、それでも無理だったので更に１時間半後に来て頂いてやっとでした（その直前に主人が帰宅して無理くり入れて、訪看さんに入っているか一緒に確認してもらいました。引いても空気ばかりだったので胃に入っているか微妙でしたが大丈夫でした）次男に怖く痛い思いをさせ、訪看ステーションに迷惑おかけして、心が折れます。。　それにしても主人、すごいなぁこれだけは。。でも、チューブ交換される気配を察して全身で威嚇する次男を見て「解るの、賢いなぁ」と可愛く思ってしまう自分もいますちなみに、今S病院から供給して頂いている物品（衛生材料）で鼻管（カテーテル）、イルリガートル、栄養セット、シリンジ（50、20、10ml）、固定テープがあるのですが。チラッと…15歳か20kgを越えると自費購入になると聞いた様な…年齢はともかく、20kgといったら目の前ですこれってS病院だけの話勘違いであります様にダメ母、課題が多すぎて頭ぐるぐる。落ち着け〜先日、主人の誕生日でした久しぶりにユーハイムのマイスターケーキ今回のテーマは「お城のダンスパーティー」だそうです向かって左から、プリンスの相棒、うさちゃんのドレスアップ、ワルツのプリンス、お待ちかねのケーキ。名前を書いていて照れくさいやつですねおめでとう私たちもダンスする？「お断り。by主人」素朴なケーキも食べたくなって、別日にこんなのも焼いてみました。パイナップルとココナッツの黒糖ケーキ黒糖ときび砂糖とココナッツオイルなので体にもそう悪くない感じ見た目よりは美味しかったですちょっと、卵の泡だてが足りなかったかな？長男がもりもり食べました令和元年硬貨、100円玉も来てだいぶ珍しい物ではなくなってきました長男が見つけると持ってくるので一応取ってあります。そうこうしている内に令和２年のが出てくるんでしょうねでは皆さん、引き続き良い週末をお過ごし下さい

アメンバー限定記事ささやかな朗報