身体障害者手帳は

病気を患ってから

1年半経過していないと

申請できない


右往左往しながら

母がなるべく過ごしやすい環境を

作りたいと思うあまり

アホみたいに必死になって

過ごす私は

情報に目を通す際

こんな大切なことを

見過ごしていたらしい。





母の担当医師に

申請のため

診断書をいただきたい旨

弟が伝えると


母はまだ身体障害者手帳を

もらえる身体ではない


とだけ言われ

無理だったと連絡があった。


私も弟も


目がかろうじて動くだけで

それ以外

全く動くことのない

拘縮した身体が

これ以上

一体どの状態になれば

認められるのだろうか?と

絶句し言葉を失った。


担当医師もこの条件があることを

教えて下さればよかったのにと

正直思った。




ハッキリ言って

身体障害者手帳の申請をしなくても

母の保有していた

預貯金財産があれば

進行する病に対して

母に

余裕ある手厚い介護を

充分することが出来た。


病に患わなければ

一切お金に心配することのない

老後を送ることが出来たはずだった。


全て過去形なのは

おいおい綴っていこうと思う。


今言えることは

母は

気がついたら

無一文

にされており

自宅から追い出され

ALSという難病を患い

少しでも苦痛のないように

自分のためにお金を使用する

決定権がない

ということ。


私が出来ることに限界があり


特定疾患医療費助成制度

身体障害者手帳


この2つの申請手続きを

なるべく早急にし

医療費でまかなえる部分が

金銭と治療の面で

少しでもあれば

私達夫婦が別に

母にしてあげられることが

増えると考えたが

甘かった。。。。。。


今まで健康に過ごしてきていたため

お国の様々な制度があることすら

知らなかったし

制度があるのに

高すぎる壁に阻まれ

簡単に手にすることが

こんなに難しいとは

思いもしなかった。

(お父さんがいてくれたら、、、

なんてまた甘えが出た)



運良く1週間に

1度の面会を

2度続けてすることができた

けど

母の病気の進行速度が

恐ろしくとても早いと

目の当たりにさせられる面会になる。


棒みたいになって

全身拘縮し

唯一

目だけは動かすことが

出来ていたのに

表情が乏しくなり

瞬きさえ難しくなっていた。


確定診断された

7/26に

難病指定の申請の

手続きの

書類を手に入れるため

保健所に

弟が連絡をいれたが

それさえ

いまだ送られてこない。


母の病状から

つい焦ってしまうのは私だけで


申請に時間がかかるけれど

亡くなったあとでも

必ず

還付されるということで


今、それらを使って

母に必要な治療や介護

環境を整えることができなくても


弟は

それに重きをおいておらず

金銭面のみなので

全く焦る様子もない。


ただ身体障害者手帳が

申請出来ないことだけは

相当悔しかったようで

珍しく、自分で調べていた。



全身の筋肉が動かなくなって

身体全て動かなくても

1年半

どんな状態でも生存さえしていれば

申請の権利発生する


ということです。



難病指定の書類取り寄せから

申請がおりるまで

母の場合

どのくらいの期間がかかるのか

またご報告したいと思います。



刑務所の受刑者の高齢化で

より良く刑務所内で

過ごせるよう

介護やリハビリ問題


刑期を終え

社会に出てたとき


不自由のない生活が送れるよう

介護が必要な

高齢受刑者のためのプログラム

システムの見直しという内容のニュースが

流れた。


批判覚悟で

なんだかなぁ、、、、、、

と思うのは

心が狭い私だからなのか、、、、、