お久しぶりでの更新です
このコロナ禍の世の中
断腸の思いで今年の
「ハロウィン募金」
中止のお知らせをいたします

書き綴りたい思いは沢山あって整理がつきません

千里が骨肉腫という小児がんになるまで私は子どもは「がん」で死なないと思っていました
全くもってアンテナを張り巡らすような事はなかったのです
でも元気で活発だった我が子が あっという間にがんに侵されていく姿をみてその恐ろしさを知りました
子どものがんは大人の癌とまた異なるモノという事も初めて知りまた子どもには薬での治療も良く効き7割近くの小児がんの子ども達は長い期間の想像を絶する辛い治療を耐えて乗り越えて寛解し完治していくと聞きます
ただ子どもの死亡の原因の上位1位2位は小児がんでもあります
治療薬剤も採算性の為か中々新薬への開発が滞っているのが現実なのです

千里の願いは 痛いのがなくなって歩けるようになって病気が治る薬が欲しい

闘病中の七夕に書いた願いは
ネエネエがちゃんとした人間になってくれますように
でしたが…
話がずれそうなのでこの話はやめときますね


毎年待ってたよと募金にきて下さる皆様
今年度の街頭での活動は行いませんが
必ず来年はまたハロウィン募金を行います
どうぞ皆様無事に乗り越えていきましょう










 
お久しぶりのマリーちゃんです
皆様お元気ですか

職場でクラスターが起きて僅かな間で亡くなった方もいて職員も感染して現場が大変な事になっているのに
私は自分の部所が休業中だからずーと家にいて
職場に行けば病院だから仕事はある
ヘルプで人が足りない病棟に行けばいいのだ
なのに私は行かない
千里がいなくなって自分の命など惜しくも無かった命だった
誰かの為にこの私の残っている力を惜しみなく注ぐつもりでいた
それなのに怖くなった 
自分が感染したら必ず誰かに気付かない間にうつす
自分が罹患したら持病があるから死ぬ事もあると主治医にいわれた 
なんだよ自分
結局わたしは何も捨てる事などできない
つもりはつもりだった
自分から誰に会うことが怖くなったりしてる
家にいても何にやる気がおきない
最低限の事しかしていない
鬱々と何にもしないで過ごしている
やる気がおきないの
やる事有るのに



鬱病になる事がないと医者から太鼓判押されたのは のどかを産んでマタニティーブルーになっていた時だったな
母乳ノイローゼ気味で頼れる実家なんてなくて自分は時構わず泣くこの子を殺さないで育てていけるのだろうかと泣きながら1ヶ月検診を受けに行った時に
「えっマリーちゃんさんはね鬱とか無縁な性格だからさあソレ気のせいだよ」
はあ?こっちは必死に助けもてめんてのにナニそれ?確かにさ緊急帝王切開になったとき痛くて死ぬから赤ちゃんの顔見せるより早く麻酔打てだの騒いだけどね その後の発言は、なんだかわからない眠くなる薬のお陰で私のせいじゃない
 せんせーいつも看護婦さんと飲んで遊んでばかりじゃダメだよお 
オペ室の外にもれるようなデカイ声で有ること無いこと言ったのはさ
  私のせいじゃないのに

んで?なんだっけ?ああそうだわたし鬱鬱とすごしていたんだけって

3月から外飲みしてない
ずーと換気扇の下でキッチンペーパーしてる
キッチンペーパーじゃなくてえ!
キッチンドリンカーだ
まあ子育て中もそう言えば外飲みってあんまりしてなかったから変わらないか
そうか10年前に戻ったと
ちょうど千里が入院したのが3月だし それからたった8ヶ月で自由のない闘病生活が終わったんだ
もっと長く一緒にいたかったな
自由なんて関係ないから 自由なんて心の問題だから

文字にしてたら なんか解決
心が軽くなってきた
お財布の軽いのは解決できないけど
うんまだ大丈夫

これは 食べたかった焼き鳥丼が売り切れで仕方なく唐揚げ丼を食べたのんちゃんの憂鬱な一時






普通に自由があった日々

朝寝坊したい
仕事やすみたいなぁ
学校行きたくないなぁ
休日はおもいっきり一日中寝ていたいなぁ
ずーとゲーム三昧していたいなぁ
色んな日常の喧騒から逃げ出したいサボりたい気分満々


心って勝手だなぁ

ねえ
小児がんの子ども達の願い

学校にいきたい
友達と遊びたい
ラーメンを食べたい
家に帰りたい

これは小児がんと闘う子達が叶えたい夢

辛い治療辛い検査をこなす日々の願い
大人だったら死んじゃうような量の抗がん剤治療だって子ども達は耐えてうける

そんな辛ささえ乗り越えてゆく
彼女彼らは命をかけているから
明日を信じて
今日という日を一分一秒それがベッドの上だとしても大切に過ごしている
涙と一緒に笑顔で楽しい事見つけて大切に過ごしている

見習わなきゃ
私達元気でしょ
痛くて痛くて泣いてないでしょ
少しの不自由は堪えれるね
元気だもんね今は



きっとこの事態できっともっと不自由な生活になったと思う 楽しみにしていた外出や外泊全てダメ
お父さんお母さんには会えているのかな
付き添いのお母さんは付き添えているのかな
命よ明日も元気であれ



忙しい日々も
退屈な日々も
悲しく辛い時も
楽しく愉快な時も
大切な今という宝の時間