こんちわっす
ぴろたです。
こないだは突然の病気報告失礼いたしました!!
でもなんか、書くことでちょっと整理されたというか、たまたまこんなブログの場があっただけラッキーだったかなというところです。
読んでくださった方サンクスです(*゚∀゚*)
まぁ、このブログの趣旨としてはとにかくふざけてるだけで、内容も雑記なのでご飯のこと書こうがノロケを書こうが、病気の話になろうがなんでも良いのですがね。
とくにテーマはありませんので(*゚∀゚*)ぴゃ
(*゚∀゚*)ぴゃ!
でね、
クローン病って
わたし今回自分がなって初めて知った病名だったんですよね。
指定難病と言われておりましてね?
原因も明確ではないし、完治もしないと言われているらしいのです。
症状も人によって違うし、治療法も合う合わないがあって人によって違う。
だから、先生に聞いても、調べても、これすればよくなるよってゆう証拠がないわけですよ。
誰かに効いてるお薬も、ぴろたに合うかどうかはやってみないとわからないらしい。
フーン_(┐「ε:)_
まぁまぁまぁ
なってる人数も少なくて、お薬自体もまだまだ研究途中で、数も少ないからんんんんめちゃくちゃ高額とのこと。
(これから発生する費用が読めない)
お試しするにも勇気いりますわな。
長期の治験が完了してないお薬もあるし
どんな、副作用がでるのかもわからないし
何で選べばいいのか。
自分の体のことなのに( ˘ω˘ )
もっとアピールしてくれ!ぴろ腹よ!
で、お薬については一度検討
でも今回、発覚したとこから第一弾のお薬は開始していて、ステロイドっちゅーやつですわな、
まぁ今回症状がひどくなっちゃったから、まずこれで炎症抑えましょうっちゅーやつですわな。
でも、副作用のリスクもあるし
長期で使えるわけじゃないから
どっかで別のお薬に切り替える必要があるわけで
それは、ステロイド終わるまでに決めますってことで。考えてます。
ほんでまぁ、今回タイトルにもありますとおり
栄養療法
というのがありましてね
薬は始めないといけなくなったんだけど、
もちろん使わないでいいなら使いたくない
頼りっきりの状態にはなりたくない
軽症の人とか、症状が落ち着いた状態を維持できてる人なら、薬をやめて栄養療法だけにできてる人もいるはず。
(それも飛び越えて食事管理だけで落ち着いてる人もいるし、この先は見えない( ˘ω˘ ))
栄養療法ってなに?って話なんやけど
成分栄養剤(栄養ドリンクみたいなもの)があって
それがエレンタール様っていうんだけど
すごいのよ、このお方。
粉薬みたいなのを、ぬるま湯に溶かして飲むんだけど。あのープロテインみたいな感覚ですかね?
すでに消化しやすくなった、必要な栄養素全部飲める状態なわけですよ。
超優秀。
食べ物の場合って、口から入って、食道とか消化管通って胃とか小腸とか巡っていく間に、だんだん形変えて吸収していって〜ってなるけど、クローン病だとそれがうまく働かなかったり、むしろ間違って自分の腸管を攻撃してしまったりするのね。
それが、この栄養剤だと飲み物として巡っていくから、胃に余計な分解の負担がかからなくて済むそうな。
こりゃたまげたよ
まぁ、薬ってそーゆーもんか。錠剤も粉薬もそーゆー状態よね。
で、このエレンタールは世間的にはすごくまずいと言われておりまして、こんなに推してるわたしがオブラートに包んで言ってみてもすごくまずいわけですよ。
なにがまずいってもう匂いからまずい
なんとも言えん(笑)
表せない(笑)
粘土?みたいな?(笑)
なので、それをガバガバ飲むのは正気の沙汰ではありませんで、少しでもおいしく飲むためのフレーバーっちゅーやつが併用できるんですね!
これないと飲めないよ!ほんまに!
フレーバーの種類はたくさんあって
いろいろ試してみたんやけど
ぴろ的には、オレンジが妥当かな🍊
オレンジ味の飴を溶かしたジュースって感じになる(╹◡╹)ましだ
フルーツの味もたくさんあるし
ヨーグルトとかコンソメとかほんとにさまざまで
フレーバー同士を掛け合わしたりする人もいるらしい
まだその域には達していないぴろ(((o(*゚▽゚*)o)))♡
入院前から処方はされてて何度か自宅で飲んでたけど、これっていう味がなくて
いざ入院して、明日からエレンタールでますけどどの味がいいとかありますか?って聞かれて覚えてた味適当に言っただけなんやけど
毎回選ばしてもらうのも面倒やから、あ、もう毎日オレンジでいいです。(真顔)って言っただけなんやけど、、!
なんか愛着湧いてもうた(*゚∀゚*)
そして飲みやすいことに気づいた
これ飲んでる方色々工夫してるみたいやけど、ぴろたはYouTubeを見て研究したどり着いたこたえ
1 オレンジフレーバーで混ぜる
2 ぬるま湯で溶かしてよーくシェイク
3 冷やす、結構冷やす
4 ストローで舌につかないように飲む
これでばっちり!
ガバガバ飲むと苦しくて吐きそうになるから、30分くらいのんびり食後のドリンク感覚で飲みます。
これでストレスなく、栄養摂取できるから
とても良いと思います_φ(・_・
食事はどうしても、脂質の制限や乳製品の制限、食物繊維も種類を考えて摂らないといけない、とか色々考えることあって
ほんで一回に食べれる量にも限界があってだな
これからは1日5回に食事を分けて
調子が悪い時は食事抜く、エレンタールに置き換えるとかで調整しつつ
お腹がバグを起こさないように慎重に食べるしかない
らしいのよクローン病って!
なんか大変そうだよね。
わかる。
わたしもはじめてきいたときはえーっめんどくさそうって思ったけど
いざこの生活始まってみて
すごく体の声を聞くようになって
不調にも気付きやすくなったし
これまで、どんだけ好き放題食べてたんやって(まぁ食べれるなら食べたらええんやけども)感じたな
好き放題ってゆうのは、栄養バランスとか考えずにってことね、
健康なら考えなくてもいい
ってゆうわけではないはずなのに
なんとなく野菜とってないなーとか
添加物多いなー体に悪そうーとか
きっと年も重ねて
少しずつ気づいてたはずなのに
忙しいとか、やりたいことを優先して
自分の食事をおろそかにしてたのかなとは思った
まぁ、今回の病気は別にわたしのせいじゃないんだけどね!神様からの贈り物なんだけどね!!!!(重要)
こんなに少ない人口しかならない病気に
選ばれしぴろた
まぁ、選ばれるべくして選ばれてるでしょ╰(*´︶`*)╯♡
体の資本は食事
予防できるに越したことはないけど、何か起きてからでも遅くないし、お薬の力は当面借りるけど、なくても安定して食べれるように、寛解維持するのが目標ダヨぬ
そんな感じで
栄養療法と食事管理でしばらくはぴろ飯を投稿することになりそうだ!!!
ぶんた飯が見たいと思うがすまない!
張り切って買ったせいろとブレンダーで、料理はちょこっと楽しみになっている(*゚∀゚*)
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