落葉状天疱瘡
の確定診断が出た事で、
やっとこさ
これで治療が始まるのです
女医さん👩⚕️
「さっそく、ステロイド投薬を始めましょう(๑•̀ㅂ•́)و✧
私「出来れば通院で治療は出来ますか?」
👩⚕️「通院で仕事も出来ますよ」
私「同じ難病の患者さんはいらっしゃいますか?」
👩⚕️「落葉状の方はいませんが、類天疱瘡の患者さんはたくさん入院も治療も多いです。」
落葉状天疱瘡
の症例がない…
その場でちょっと考えた
(日本製薬株式会社より)
症例がない…と
「出来れば症例がある病院へ…紹介を…」
↑
心の声
実は、落葉状天疱瘡ではないか?と相談した時、
大きい病院を紹介しましょうか?
と、おっしゃった女医さん👩⚕️
なので
私「大学病院を紹介してもらう事は出来ますか?」
と、女医さんには申し訳ないが、
何はともあれ、自分の病気をちゃんと治すのが
大事
というわけで、確定診断が出る直前に
リサーチしておいた、
がばいの大学へ
紹介状を書いてもらった
このリサーチも
好いとーよの大学🏥を皆が勧める。
(確かに症例は多いかもしれない。)
でもがばいの大学🏥も評判は悪くはない。
どちらも自宅からは近くはなく
🚗 で1時間はかかるのです。
結局、長女が🏥の近くに住んでいる便利さと、
姑さんや友人が手術で無事生還した
がばいの大学🏥へ行く事にした
更新大変遅くなりました🙏💦💦
3月31日に退院してから、
昨日2回目の外来受診を終え、
入院時ステロイド30㍉から
順調に減量出来、
今日から17.5㍉になりました👏👏
なぜなら…
そう!
調子がすこぶるいいのです
また後ほど調子が良くなったのは何故か
を説明しますね✨
では、本題に入ります
確定診断に至るまでその③
がばい地元では、ちと大きめの
まずは初診という事で、
問診票を記入
その時
何を血迷ったか
「とびひ」疑いと
記入してしまった
(これでまた遠回りに…)
診て下さったDr.は信頼出来る女医さん
(知人が勤務しているのでリサーチした)
やはり、視診では膿痂疹疑いでした
(と言うか…問診票にも記入していたのもあり、
まずはとびひの治療を始めましょー)
他の部位
鼻、耳、頬
は…?
ここで女医さん
小鼻は
脂漏性皮膚炎
と…(カッサカサのバッサパサなのに)
ここで、1週間とびひの治療が
始まるのでした
年末年始もあり、仕事も忙しく、
その後も皮膚科には行けず
しかし
処方された軟膏のおかげか、
抗菌内服薬の効果か
水疱の治りが良かった
でもまた繰り返し出来るという
イタチごっこ←?
結局、年内には皮膚科に行けず、
もしも…
正月休みにこれが帯状疱疹だったら…
と怖くもなり、勤めている内科クリニックで帯状疱疹の薬と軟膏を処方して
もらいました…
内科のDr.いわく、帯状疱疹では無さそうだが(本来ならば疱疹は片側に出来るが、両側や中心にある為)、稀に例外もあるからと処方してもらいました🙇♀️
これがまた、薬局でお薬もらって
びっくり‼️
💸💸💸
帯状疱疹は
思ったより
高い治療となりましたとさ
余談ですが、
以前お薬を処方してもらった時、
ジェネリック(後発品)で具合が悪くなってしまい
(それまでは先発品を処方して
もらって調子が良かった)
(後発品を否定しているわけではないのです)
私がトラウマになっているだけなのです
んで?
帯状疱疹の先発品が後発品よりも
かなり高かったー
ようするに…
年が明けても症状は治らず、増してる
そこで職場の同僚が色々調べてくれ、
天疱瘡
という聞きなれない病名が出てきた
正解
症例写真と自分の症状がよく似てる!
ビンゴー
さっそく再診へ
単刀直入に
落葉状天疱瘡
ではないかと相談してみた
そこからの
女医👩⚕️先生
の対応が早かった
直ぐに血液🩸検査
デスモグレイン1抗体
抗Dsg1抗体,抗Dsg3抗体
と
皮膚生検検査
皮膚、あるいは粘膜の生検による組織検査です。生検は、局所麻酔をして、皮膚、粘膜の一部をメスで切り取ります。病理学的に水疱がどのようにできているか、確認する必要があります。
(皮膚科Q&Aより)