落葉状天疱瘡 闘病記 ゴツさんのブログ

落葉状天疱瘡 闘病記 ゴツさんのブログ

2022年3月4日〜まさかの人生初めての入院。
落葉状天疱瘡と診断され、その治療経過を記録しておきたく久しぶりにブログを書きます。
愛犬♡Merciも時々おじゃまします^^

Amebaでブログを始めよう!



いよいよ大学病院病院受診へ👏

ワクワク馬音譜左矢印エッ⁉️
違う…ドキドキ⊙﹏⊙あせる


その前に…目

大学病院に紹介状を書いてもらう時、
どのDr.👨🏻‍⚕️がいいのか?

とりあえず、病院のホームページから
皮膚科外来担当医を見てみた。

曜日によって担当医が決まっており、

①教授
 ②准教授
   ③外来医局長

さぁ、どのDr.を選択するべきかうーんはてなマーク
他の曜日もDr.👩‍⚕️のお名前はあったが、
初診の方はなるべく①②③の👨‍⚕️
書いてあった

大学病院病院Dr.情報は全くわからず、
とりあえず、①のDr.の専門に皮膚免疫と
書いてあったので①に決める事にクローバー

が…しかし、

私「○○先生に紹介をお願いしますビックリマーク
皮膚免疫専門と書いてあったので…」

女医さん👩‍⚕️
「皮膚免疫はアレルギーなどで…
②の先生もいいですよ指差し

と軽く交わされ、②のDr.にえー?

まぁ、👩‍⚕️がすすめられるのだからね。
「はい。お任せしますビックリマーク

でも結果、②Dr.の予約が埋まっており、
1番早く受診ができる③Dr.に予約となったあせる

いよいよ
大学病院受診へ馬

大学病院の受診は初めてで、
話には聞いていたが、こんなに長ーく
待つとは…ハハハ😮‍💨あせる

先ず、落葉状天疱瘡
の確定診断は出ているため、
Dr.とは治療の話となりスムーズに
診察が進んだほっこり


👨‍⚕️「出来れば入院で治療をしたが
いいですね。長引いたり、
再発をしない為にも、
最初にしっかり投薬をしたい」
(最初にステロイドを大量投与することを
説明された)

なるべく長期入院はしたくない事を
伝えてみた。

が、しかし…

👨‍⚕️ おそらく入院期間は3週間~1ヶ月。
最初のステロイドの量によっては
減量するのに入院が長引くかも
しれないと。
今日の血液検査の結果で
考えましょうわんわん


(私は愛犬しっぽフリフリの事もあり、入院での治療を
当初は望んでなかったのですが…

仕事のストレスもあり絶望
(ほぼ毎日、過敏性腸症候群で
下痢のストレス←いや仕事のストレスで下痢?
どっちがどっち笑い泣きはてなマーク)

毎日のように下痢止めロペミン💊
服用していたのですネガティブ

今となっては、
他の方のブログにも
書いてあるように、
腸は病気予防に果たす役割が
これまで考えられていた以上に
大きいことが分かってきたと。

免疫に関わる細胞の6割~7割は腸に存在している
  腸は体内で最大の免疫器官と言われている。
 この腸の健康を保つ事が、免疫力をアップするカギと言える。」(Googleより一部抜粋) 

昨年の11月に体調に異変を
感じてから、退職する旨を
雇い主に相談していたのだが、
なかなか、受理して頂けず、
コロナワクチンで忙しくもあり、
人手も足りないあせる

私としても、辞めるのは
本当に心苦しく、
でもこのままでは
身体が
おかしくなりそうだった爆弾
(ってか、既におかしくなってたのよねチーン汗)

そういうこともあり、
ステロイド全身投与
入院
の診断書にて、
退職が受理されたのでした泣き笑い
(辞めるには入院するしかなかったあせる)
でも入院して
私は正解‼️でした。
ふとん1ふとん2ふとん3




さてさてわんわん

​落葉状天疱瘡

の確定診断が出た事で、

やっとこさあせる

これで治療が始まるのです爆笑音譜



女医さん👩‍⚕️


「さっそく、ステロイド投薬を始めましょう(๑•̀ㅂ•́)و✧


私「出来れば通院で治療は出来ますか?」

 👩‍⚕️通院で仕事も出来ますよビックリマーク


私「同じ難病の患者さんはいらっしゃいますか?」

👩‍⚕️「落葉状の方はいませんが、類天疱瘡の患者さんはたくさん入院も治療も多いです。」



落葉状天疱瘡

の症例がない…真顔汗


その場でちょっと考えた時計


(皮膚科Q&Aより)





(日本製薬株式会社より)




症例がない…と

出来れば症例がある病院へ…紹介を…汗

心の声もぐもぐあせる


実は、落葉状天疱瘡ではないか?と相談した時、

大きい病院を紹介しましょうか?

と、おっしゃった女医さん👩‍⚕️


なので


私「大学病院を紹介してもらう事は出来ますか?」

と、女医さんには申し訳ないが、

何はともあれ、自分の病気をちゃんと治すのが

大事!にやり


というわけで、確定診断が出る直前に

リサーチしておいた、

がばいの大学病院

紹介状を書いてもらった爆笑


このリサーチも

好いとーよの大学🏥を皆が勧める。

(確かに症例は多いかもしれない。)


でもがばいの大学🏥も評判は悪くはない。

どちらも自宅からは近くはなく

🚗 で1時間はかかるのです。

結局、長女が🏥の近くに住んでいる便利さと、

姑さんや友人が手術で無事生還した

がばいの大学🏥へ行く事にした馬





        








更新大変遅くなりました🙏💦💦


3月31日に退院してから、

昨日2回目の外来受診を終え、


入院時ステロイド30㍉から

順調に減量出来、

今日から17.5㍉になりました👏👏


なぜなら…

そう!

調子がすこぶるいいのです音譜照れ音譜


また後ほど調子が良くなったのは何故かはてなマーク

を説明しますねわんわん


では、本題に入りますほっこり


​確定診断に至るまでメモその③


がばい地元では、ちと大きめの病院



まずは初診という事で、

問診票を記入メモ



その時

何を血迷ったか

「とびひ」疑いと

記入してしまったガーン汗

(これでまた遠回りに…絶望)



診て下さったDr.は信頼出来る女医さんお願いキラキラ

(知人が勤務しているのでリサーチした耳)



やはり、視診では膿痂疹疑いでしたショボーンあせる


(と言うか…問診票にも記入していたのもあり、

まずはとびひの治療を始めましょーネガティブガーン)



他の部位

鼻、耳、頬

は…?驚きあせる

ここで女医さん


小鼻は


脂漏性皮膚炎

と…びっくり(カッサカサのバッサパサなのにはてなマーク)


ここで、1週間とびひの治療

始まるのでした絶望汗


年末年始もあり、仕事も忙しく、

その後も皮膚科には行けずネガティブあせる


しかし


処方された軟膏のおかげか、

抗菌内服薬の効果かはてなマーク

水疱の治りが良かった合格


でもまた繰り返し出来るという

イタチごっこ犬←?


結局、年内には皮膚科に行けず、


もしも…


正月休みにこれが帯状疱疹だったら…ガーン

と怖くもなり、勤めている内科クリニックで帯状疱疹の薬と軟膏を処方して

もらいました…滝汗あせるあせる


内科のDr.いわく、帯状疱疹では無さそうだが(本来ならば疱疹は片側に出来るが、両側や中心にある為)、稀に例外もあるからと処方してもらいましたあせる🙇‍♀️


上矢印


これがまた、薬局でお薬もらって

びっくり‼️ポーン

💸💸💸


帯状疱疹は

思ったより

高い治療となりましたとさ笑い泣きあせる


余談ですが、

以前お薬を処方してもらった時、

ジェネリック(後発品)で具合が悪くなってしまい

    (それまでは先発品を処方して

      もらって調子が良かった) 

(後発品を否定しているわけではないのですグラサン)

私がトラウマになっているだけなのです不安汗


んで?

帯状疱疹の先発品が後発品よりも

かなり高かったーあせるポーンガーン


ようするに…

年が明けても症状は治らず、増してる汗


そこで職場の同僚が色々調べてくれ、

天疱瘡

という聞きなれない病名が出てきた目


正解ビックリマーク


症例写真と自分の症状がよく似てる!

ビンゴー拍手拍手拍手笑い泣き


さっそく病院再診へ

単刀直入に

落葉状天疱瘡


ではないか大あくびはてなマークと相談してみたわんわん


そこからの

女医👩‍⚕️先生

の対応が早かったウシシ


直ぐに血液🩸検査

​​デスモグレイン1抗体

抗Dsg1抗体,抗Dsg3抗体

​皮膚生検検査

皮膚、あるいは粘膜の生検による組織検査です。生検は、局所麻酔をして、皮膚、粘膜の一部をメスで切り取ります。病理学的に水疱がどのようにできているか、確認する必要があります。

(皮膚科Q&Aより)




🔵抗Dsg3抗体陽性で抗Dsg1抗体陰性
粘膜優位型尋常性天疱瘡

🔵抗Dsg3抗体陽性かつ抗Dsg1抗体陽性
粘膜皮膚型尋常性天疱瘡

🔵抗Dsg3抗体陰性で抗Dsg1抗体陽性
落葉状天疱瘡ビックリマーク

上矢印(Primary Careより)


私の値はと言うと
抗デスモグレイン1抗体⇒ 166
     抗デスモグレイン 3抗体⇒  3.0未満
        抗BP180抗体⇒⇒⇒3.0未満(基準値9.0未満
        (抗BP180抗体とは水疱性類天疱瘡の診断)

                             と言うわけで、
確定診断が出たのであります爆笑音譜👏