STリハビリで舌を引っ張る訓練があるけれど…

舌が出せず掴む事も出来なくなった

なかなかのショックである

 

肺炎で緊急入院して6月末に退院

その時に訓練食として

にゅうめん(ソーメン)を食べて

完食していましたが、最近は2割ほど

お茶もコップ1杯も飲めず、2口ほど

 

疲れやすいし

右向きでは呼吸が苦しく

頭上げてると唾液が襲ってくる

 

下ばっかり向いている姿を

家族には見せたくない

けど、どうしようも出来ない

 

お迎えは突然にくるのかな…

 

そっちが楽やね

 

ALS宣告され6年半

なかなか頑張っていると思う

頑張れ自分❗

明日でレスパイトが終わります

 

呼吸苦と唾液にやられっぱなしでブログ書く気力が無く

久しぶりの投稿になります

 

投稿していない間に、ショートステイも初体験しました

悔し涙を2回流しましたが、ショートステイの施設は

人数が少ないので「ゴリ」を覚えてもらうと

ストレスはかなり減るのかな~と思います

 

自宅と、レスパ病院と、ショート施設を比べると…

 

自宅)

家族と過ごせる、訪看•訪リハ•ヘルパーとゴリを熟知してる

反面、妻の負担大、妻の暴言、他人がいつもリビングに居る生活で

家族のストレスに…

 

レスパ病院)

何かあった時に即対応、毎日リハビリ出来る、

看護師が多く(40名×2病棟で80名)いるので「ゴリ」を熟知出来ない

レベルの低い看護師も多数いる、入浴2回、

 

ショート施設)

少人数なので「ゴリ」を覚えてもらうと強い、自由度が高い、外泊出来る

いつも看護師が居るワケでは無いので何かあった時は対応が遅い

担当医が遠い

 

かな…

どこも一長一短ありますね…

 

上手くやっていきます👍

※前回のブログでは、コメントを返せず申し訳ございませんでした

コメントは全部読ませて頂きました

 

 

レスパイトを終えると

ハードで充実した日々

 

31日に退院して

次の日の1日は、朝3時起きで

佐賀のバルーンフェスタへダッシュ

 

 

残念ながらその日は風の影響でバルーン上がらず魂

二女希望でそのまま大牟田(福岡)のイオンにGOダッシュ
目的はガチャガチャらしいタラー

 

2日は長崎の水辺の森のLOVE FESへダッシュ

 

 

最近よく聴いている懐かしバンド

Do as infinity が出演

 

家族のサポートのおかげで

LIVE を楽しむ事が出来ました音符

 

久しぶりの重低音に感動

あの雰囲気はたまらん

 

LIVE のあとは花火も上がり

至れり尽くせりの時間を過ごせました

 

3日は疲れからか呼吸苦が強く

ダウンパック
しばらくはおとなしくしてます…
 
 

今日は病院の電気設備点検(計画停電)の日でした

 

ナースコールは予備電源で動きます

が❗私のナースコールは特別仕様で

追加電源が必要です

 

はい、皆様の期待に応えるゴリです

 

トイレに行きたくて

ナースコール押すが反応ナシタラー

仕方ないので、視線入力パソコンを使い

「誰か、ナースコールを押してくださーーい」

と2回パソコンで叫ぶと斜めの人が押してくれるお願い

 

看護師が来てナースコールを押した人の元へ行き

「誰かがナースコール押して」

言うたけん押したと看護師に説明

 

で、看護師が隣に移動しひとりごと爺に

呼びましたか?と聞くと

「ああ、呼んだ!トイレ!」

と言うではありませんか…

 

いやーーーーーーーーー

呼んだの俺なのに割り込みされたーーー

 

心の中「どういう神経してんだよジジーーームカムカ

と怒りを抑えて看護師にアピール

 

パソコン画面を見た看護師が気がつき

何とか漏らさずに済みました

 

どうやって仕返ししようか模索中です