ALS と告げられた時に

小学6年生だった二女が

13日に高校を卒業しました

 

余命4年の宣告だったので

二女の高校卒業を見届けられるのは

嬉しい限りです

(まぁ、卒業式参加は無理でしたが…)

 

今は、上手くオプソを服用してますが

使うと頭がボーっとします

 

精神的に強い類いの私ですが

今は、弱さを感じてます

 

最後まで強くありたい…

今日担当看護師と

妻にラインで

 

「前と違い日々進行を実感させられる毎日で、

呼吸苦も半端ない💧

今日は、すでにオプソ3つ目…(13時時点)
苦しい時間を長く続けるメンタルはないので、

栄養を切って緩和ケアを考えています。」

 

と伝える。

 

寝れないのは辛い

体力回復しないし、苦しいし

オプソ飲み過ぎてか頭が痛いし吐き気する

 

やりきれない

昨日は、薬をタイミングよく飲み(胃瘻から注入)

呼吸苦と唾液過多による吐き気をコントロール出来た

 

夜もぐっすり眠れる🎵

と思ったら苦しくなって

右向きにしてもらいダメで…

左向きになっても…ダメで

結果、3時起床

 

そー甘くはないと再確認しました

アメブロのコメントの不正検知の方法変わった?

 

2日連続で「不正な投稿を検知しました、画像認証を…」と…

私は、コメント短文で汚い言葉は使わないのですが…

画像認証して緑のボタン押しても

また、不正な投稿を…と…

今まで大丈夫だったのに…

 

視線入力したのバレた?笑

コメントぐらいさせてよーーもやもや

今日からレスパです

私も妻にも必要な時間です

 

久しぶりに長崎の風景が見れる部屋の窓側音符

3回目かな?

窓側って長期入院の人が多い(私のイメージ)のかな?

私はいつも廊下側なので…

 

今回は長崎の風景を見下ろして(病院が高台にあるので)

ゆっくり過ごしたいと思います😊