ファイト*\(^o^)/*

暑い〜…。(；´Д`A

最近ずっと家の中で過ごしていたので、暑さをあまり感じていなかったのですが。

昨日久しぶりに朝から外出してみたら、かなりバテました(~_~;)

歩くのもフラフラで食欲もなくなって、また相棒に心配をかけてしまった…(T-T)

帰ったらやっぱり熱も出ていました。_(:3 」∠)_

いつも優しく支えてくれる相棒さん。

本当にありがとう。

病気が発覚して、初めての夏☀️

猛暑なんかに負けてられるかー！！

海も花火もドライブも(*^^*)♪🏖🎇🚗

したいことたくさんあるけんな〜✨

楽しんでやるー！☆*:.｡. o(≧▽≦)o .｡.:*☆

無理せず、マイペースにこの夏を乗り切りたいと思います(^^)v

まだまだ猛暑が続きます。

皆様もどうぞご自愛ください。😌

検査入院までの道のり

こんばんは！

今回は、かなり長くなっております。

検査入院までの道のりを、覚えている限りで書いていこうと思います。

体調の変化にはっきりと気づいたのは２〜３年ぐらい前だったと思います。

体力作りのため、たまに外でランニングをしていたのですが日に日に体力が落ちていき筋力も明らかに減っていました。

それでも当時は、身体が付いていかなくなってきたな〜とか、ただ訛ってるだけと思って、もっと頑張らなきゃとしか思っていませんでした。

徐々に徐々に変化していくため、これはおかしいと気付くまでに時間が掛かってしまったようです。

この病気が原因かは分かりませんが、今思えばもっと前から症状があったのではないかと思います。私の場合は、少しだけ自力でホルモンが出せている状態で、それが年末年始頃(仕事がめちゃくちゃ忙しい時)から限界を迎え始めたのだと思います。

去年の１２月頃から両手足が痺れる様になり、夜も毎日色んな筋肉の引き攣りが起きて息も上手く出来ず殆ど眠れない日々が続きました(入眠時に必ず息が苦しくなって目が覚めていました)。

仕事の疲れも溜まっているし、自律神経かな？と思い、この時は病院には行きませんでした。

腰痛や腹部の痛み違和感、喉や器官にも違和感が現れ胸の辺りがザワザワしたり、不整脈？の様な症状もしょっちゅうあり咳き込む様になりました。

お腹の調子も悪く、急に下痢になったりして倦怠感も酷くめまいや立ちくらみは当たり前で、毎日微熱が続きました。

それでも、仕事が忙しい時期だったので休むわけにはいかず、何とか出勤していました。

１月半ば頃には、数メートル歩いただけで息切れしたり、重いものを持っただけでマラソンを完走した時の様な状態になっていました。

お昼休みに仮眠を取ろうとしても、息が苦しくなって眠れません。

ある日の夕方、仕事中に急にめまいと低血糖の症状が現れ、脈が早くなり息切れしながらその場に座り込んでしまいました。

病院に行き、心電図を見てもらうと変な脈が一回だけ出ていたので、次の日に１日ホルダー心電図を付けることに…。

その日も前日と同じ夕方頃に、動悸と息切れが始まり全身が震えて力が入らなくなりました。座ることも出来ず床に倒れ込み、職場の人が救急車を呼んでくれて、今度は循環器内科のある病院へ。心エコーを診てもらったが問題なし。その日はそのまま家に帰りました。

１日ホルダー心電図の結果、散脈になっている時があり脈拍も平均が９０回越えで普通の平均よりも高くなっているとのこと。職場で倒れた時の脈は最高１８２回にまでなっていたそうです。

それでも、心臓には問題がないと言われました。

胸腹部エコー、甲状腺等も色々調べてもらいましたが、何の問題もなし(甲状腺に嚢胞があると言われましたが、心配はしなくて良いとのことでした)。

夜に呼吸がおかしくなることから、呼吸器のホルダーも付けましたが大きな問題はなし。

次第にトイレの回数も増えてきて、１日１０回以上行くのが当たり前になっていました。

頻尿ではなく、毎回多めに出ていました。

みぞおちの痛みが続いていたり背中にも痛みが出て、いよいよ眠れない状態に…。

食欲もなく、お風呂に入るのも身体がキツすぎてボーッとしたまま動けなかったり、鼻詰まりや耳の閉鎖感、頭痛もして耳から頭の中に掛けて冷たい水が流れる時もありました。めまいがすごく気分が悪かったです。

まだ他にも細かい症状はたくさん出ていました。とにかくありとあらゆる症状があり、身体も心も限界に近かったです。

これだけ様々な症状が出ているのに、検査する度に原因が分からないまま…。もう本当にどうしていいか分かりませんでした。

それでも先生は諦めずに私の話しを真摯に聞いてくれて検査を続けてくれました。

そのお陰で、一般的な血液検査ではなく、特別な時にしかしない血液検査で、病気の疑いがあることが分かったのです。

検査結果を聞きに行くと、内分泌科の先生がいらっしゃいました。ACTHとコルチゾールがともに低値。その先生は検査結果を説明しながら「キツかったですね。本当に辛かったですね。」と…。その瞬間、胸がいっぱいになりました。やっと…、やっと！！

こうなっている原因を探るため、病名を診断するために検査入院をしないといけないとのことだったのですが、この時はそんな事より、この苦しみを分かってくれる人が現れた！良かった！救われた！と感謝の気持ちでいっぱいになりました。

本当に本当に辛かったので、自分が病気だという事よりも、原因が分かったことの喜びの方が大きかったです。

もし原因が分からないままだったら…、この血液検査をしていなかったら…そう思うと……………。

この病気を見つけてくれた先生には本当に感謝してもしきれません！命の恩人です(;_;)

今は、大きな病院に掛かっていてその先生とは会えていませんが…。

またお会い出来た時には感謝の気持ちを改めて伝えたいです。

ものすごく長くなりましたが、検査入院までの道のりを書かせていただきました。

最後まで読んでくださった方、ありがとうございました。

この病気は見つかりにくいため、今も診断までに至っていない方がいらっしゃるかもしれません。自分の身体の異変に気付いているのに、原因が分からないまま、苦しみ悩んでいる方が他にもたくさんいるのではないかと思うと、それだけで心が締め付けられます。

こんな辛い思いをいつまでもするなんて、耐えられないです。

他の病気もそうですが、何らかの病気が原因で体調不良を起こしている方がいるとしたら１日でも早く早期発見されることを、心より願っております。そして、１人でも多くの人が１日でも多く笑顔で元気いっぱいに過ごせますように…。

誰だって、いつどうなるかなんて分からない。

当たり前の日々に感謝しながら、これからも生きていこう。

ACTH分泌低下症

初めての投稿です(^^)

難病指定の病気になって５ヶ月目。

現在２４歳です。

まだ分からないことばかりで、同じ病気の方と知り合えたらなと思いブログを始めました。

文章は下手ですが、病気のことも含め普段の日常を綴っていこうと思っています。

私の病気は『ACTH分泌低下症』という難病指定の病気です。今年の２０１８年２月頃から検査入院をすることになり、２週間目ぐらいの時に発覚しました。

他にも色々な検査をしたので、退院したのは３月の半ばでした。約５週間…中々ハードな検査だったので、結構辛かったです(;_;)

入院前から今までのことをお話しすると、すごく長〜くなるので、これから少しずつ投稿していきますm(_ _)m

まだ病気が発覚して間もないので、不安や悩みもたくさんあります(;_;)

この病気は患者さんも少なく、情報量も知名度も低いみたいです。

周りに同じ病気の人がいないので、今のところネットで情報を得るしか方法がありません。

担当医によると、この病気はコートリルというお薬(ステロイド)で足りていないホルモンを補充することで普段の生活は送れるとのこと(場合によって、お薬の量を増やさないといけない)。

…普通の生活って何だろう。

お仕事は立ち仕事で体力も使うので、しばらくお休みをいただくことになりました。

私はスポーツや外出が大好きで、軟式野球チームにも所属しています。

先日、お試しで試合に参加させていただきました。お薬の量を増やすと言っても副作用が怖いので増やさずに済むように、行動を制限してほぼベンチで応援していました。それなのに、太陽を浴びるのも久々だったせいか２〜３日動けなくなってしまいました(朝起きると熱っぽく、倦怠感が酷くて全身の筋肉に力が入らない感じ)。

運動をする前に１錠追加してくださいとは言われてたけど、ここまでとは…。

前に比べれば、全くと言っていい程動いてなかったのに…かなりショックでした。

確実に前と同じ動きをするのは厳しいから、上手に付き合っていくしかないのですが…それが中々難しい。😣😭いつまでもくよくよしてられないし、前向きに頑張ります✊‼️