マル子の物語

マル子の物語

生後2ヶ月で、ドラべ症候群を発症。

生後3ヶ月でドラべ症候群と診断されました。

現在ケトン食でマル子になった女の子の物語です。

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急ぎ足で過去記事を更新しました。
ちょうど2年前の今頃書いていました。
5月になるとブログを書きたくなるのかな…笑


当時のことを鮮明に思い出しながら更新しました。発症したときは本当に大変でした。
けれど、やはりその後の発熱の嵐はもっと大変でした。


現在、マル子は3歳8ヶ月になりました。
コロナが非常に怖く、本当に悩みました。
住んでいる地域も感染者が多く近くでクラスターが発生したり、恐怖でした。
マル子に感染したら、命に関わる。
家族も崩壊する。
外出出来ないし、したくない!


ただ、恐ろしいことに私の会社は通常通り。
仕事なんてしてられなかったので、休業させて欲しいとお願いしました。
そこからあれよあれよと話が進み会社初のテレワークが決定しました。
これからも出来ることならどこにも行かず、こもってマルちゃん、マルちゃんと抱きついて暮らしたいです。
そろそろテレワーク解除になると怖いです。


先月の病院受診は電話ですませました。
電話受診の際に引きこもってばかりもよくないから太陽にあててと言われ、

人の少ない公園に行ってほんの少し走って、
こもって発作

反省して引きこもれば、家で走り回って発作

お風呂で少しはしゃぎすぎて発作

もう発作のオンパレード。
目からの全身に移行する発作。
一時期はエスクレが手放せないくらいでした。

以前より暑さに弱くなったのか?とかなり
悩みましたが、多分本人が大きくなって活動量が増えたからだと思います。


そして会社初のテレワーク。
お兄ちゃんもいるし、発作するマル子がいるし仕事なんて出来ません。
けれど、病気の子がいるのに働いてるという目で見られている上にまた異例の在宅勤務を始めたと異質な目で見られている気がして←被害妄想MAX

土日、夜も使ってバリバリ仕事してしまいました。

そして、事件は起きました。

4月の終わりのGW初日、マル子の歯磨きをしていると、虫歯発見…もやもやもやもやもやもやもやもや
しかも真っ黒…
初期の虫歯じゃない……

上の歯🦷の奥歯でした。
ちょうど見えにくく、マル子もすぐ歯ブラシを噛むので全く気付きませんでした。
ケトン食してるし、甘いもの食べてないし大丈夫と思い込んでいました。


真面目に事件でした。
緊急事態宣言中。ステイホーム中。GW。
コロナ、歯医者、怖いってニュースにもなってるじゃん!
引きこもってるのに、マル子を連れて歯医者⁉️
その日の夜は眠れませんでした。
次の日は祝日だったかな。
ネットで歯医者を探し回りました。

祝日も開いてる障がい児歯医者に電話して、
3歳の女の子で、持病があって光がダメで知的障がいがあって、怖がりで頑固で歯医者初めてですけど見てくれますか?と聞くと

専門の医師2人体制で専門の歯科衛生士をつけた方がいいからその日が取れるのが2週間後ですね。と言われ、、

あの、虫歯2週間も放っておいて大丈夫ですか?(まぁ今まで気付かず放置してたけど、気付いてしまうと不安で不安で)
と聞くと、本当はダメです。けどスケジュール的に2週間後しかなくて…との回答でした。

とりあえず、予約は見送り電話を切りました。近くの歯医者にしようかとも思ったけれど、普通の歯医者で変に恐怖心を与えるのも怖く、少し遠くの障がい児歯医者が次の日開いているみたいだったので、次の日まで待ちました。
次の日電話してマル子の話をすると、明日の夕方は患者さんが1人もいないから大丈夫!と言ってもらえました。

早速予約を取り久々の外出となりました。

疲れたので、とりあえずここまでが最近のマル子でしたー!!