骨髄線維症の確定診断を受けてからもうすぐで３年。
それ以来、骨髄線維症や骨髄増殖性腫瘍に関する知識を増やしてきたつもり。
何か新しい情報がないか定期的に検索したり。
あるいは、家族や近しい人に病気について説明するためだったり。
その過程で、勝手に解釈したり想像したりすることは多い。
医学の専門的なことはもちろんわからないので、適当なんだけど。
たとえば、最初に血小板が大きく増加して近くの総合病院で検査して、
おそらく本態性血小板血症であるだろうと診断をされたものの、
もしかすると、それは骨髄線維症の初期症状だったんじゃないかなとか。
原発性骨髄線維症と二次性骨髄線維症の２つのタイプがあるとよく書かれているけど、
自分は、本態性血小板血症から続発した二次性骨髄線維症とは言われたものの、
遺伝子異常もはっきりしているのだったら原発性骨髄線維症に該当するのかどうかとか。
薬も、ジャカビよりオムジャラの方が貧血や脾臓の縮小には効果が高いとあるけど、
他の方のブログを見てても、あまりそんな印象は受けないのはナゼなんだろうとか。
最初からオムジャラを服用した場合の効果はどうなんだろうとか。
診察の時に聞いてみたい気もするけど、あんまり質問もしやすい雰囲気じゃないしな…
少し前から気になっていた骨髄線維症に関するセミナー動画をようやく視聴して、
なんとなく知っていたことも多かったけれど、あらためて得た知識も結構あって、
１時間近くと長丁場だったけど勉強になりました。
ただ、やっぱりこの病気の深刻さみたいなものもあらためて突きつけられるので、
寝る前に視るもんじゃないなとは思いました…
