【お詫び】

グラフ画像がうまく貼れなかったため、公開後も何度か編集しています。

訪れていただいた方には、ご迷惑おかけしました。

 

骨髄の線維化が疑われてから、約1年半が経過。

診察の都度、血液検査結果を記録しているので、これまでの経過をまとめてみることに。

 

なお、血液検査結果のグラフは、こちらで紹介されていたアプリを使用している。

簡単に入力でき、非常に使いやすく、すっかり重宝している。

 

(この記事だけでなく、他にもたくさんの記事を参考にさせていただいてます。)

 

まずは、基本の項目から。

1)赤血球

なんとか正常値ギリギリのところで踏みとどまっている感じ。

今後も気になる項目の一つ。

赤血球の生産量が低下しているのは、造血細胞が骨髄から脾臓などに移動している証拠か?

 

2)白血球

正常値で推移しているものの、やや減少傾向。

現時点では、それほど気にしていない。

 

3)血小板

ここにきて、増加傾向なのが気になる。

本態性血小板血症と診断された頃は、80万を超えていた。

線維化と診断された頃は、正常値近くまで減少していた。

これを、赤血球と同様に生産量が低下していると捉え、今後は減少する一方かと思っていた。

それが、本態性血小板血症の目安とも言える45万近くまで上昇してきている。

今後の傾向とその理由が気になる項目。

 

4)ヘモグロビン

言わずもがな、骨髄線維症による重大な症状の一つである貧血。
その貧血に直結する数値であり、病気の進行具合にも比例する(はず)。
既に正常値を下回っているが、おそらく回復も難しいだろう。

何とか12(g/dl)台を維持したい。
日々の体調にも大きく影響してくることから、最も注意を払うべき項目。

 

続いて、おそらく病気の発症によって影響している項目。

5)乳酸脱水素酵素

組織の障害の程度を表す酵素の値(らしい)。

一般的に、骨髄線維症では異常に高くなるらしいので、診断が確定的とも言える。

もっと高くなるとどうなるのかは知らないけど、これくらいで維持しておきたい。

 

6)AST

7)ALT

肝細胞が破壊されると血液中に放出され、値が上昇する。

最近まではそれほど気にしていなかったのが、直近で急に上昇していたので驚いている。

これらも、もっと高くなるとどうなるのかは知らないけど、漠然と不安。

 

血液検査以外では、以下の検査を実施。

令和5年4月 脳のMRI検査(結果は特に異常なし)

 

次は、薬の服用に関するまとめ。

令和5年3月~ フェブキソスタット錠10mgを1日に1回(尿酸を下げる)

令和5年4月~ イコサペント酸エチルカプセル900mgを1日に2回(中性脂肪を下げる)

 

最後に、自分が感じる主な症状。

体重の変化はないが、顔(特に頬)や首が明らかに痩せた。

倦怠感はほとんど感じない。

疲労を感じやすくなった気がするが、加齢によるものとの区別ができない。

めまいなどは起きていないが、立ち眩みのようなことはよくある。

左脇腹の下あたりに時々痛みを感じる。

長時間座っていても、圧迫が気になるようなことはない。

足(主にふくらはぎ周辺)が無性にかゆくなることがよくある。

たまに、手足にピリピリとした痛みを感じる。

 

今のところ、普段はあまり気にすることなく過ごせているが、こうして冷静に向き合ってみると、

どのくらいの期間を健康で過ごせるのかと、正直不安な気持ちに襲われる。

でも、不安を感じると同時にお腹も痛くなりやすく、自分ではどうしようもないことが多いのだから、

有意義な時間の過ごし方をして満足な気持ちになることで、体への負担も少なくしていきたい。