引き続きご紹介していきます。

皆さん

口を揃えて

「少しでも何かのお役に立てれば…」

とおっしゃいます。

雪降る寒い日に

心の芯から温まります。

※この記事は

『【経験談を募集しています！(顔面神経麻痺中〜重度)】』※こちらは2020年2月6日の記事を再編集、再掲載したものです。 ★2023年2月7日追記募集を開始してから丸三年という歳月が経過した今もご協力者が現れてくだ…

ameblo.jp

により、大切な仲間たちから寄せられた

経験談を順に掲載させていただいているものです。

どこから読んでいただいても構いませんが

初めての方は必ずこちらの注意事項からお読みください

『(必読)『顔面神経麻痺みんなの経験談』を読まれる方へ』※こちらは2020年2月に掲載した記事を再編集・再掲載したものです。これを読まれる方はおそらく顔面神経麻痺になった人もしくは大事な人のために情報を集めている……

ameblo.jp

みんなの経験談その51

つきひさん

①発症時の数値

左麻痺
1回目の入院時:柳原法10点
ENoG3%
2回目の入院:柳原法8点
ENoG0%(2回～3回)

②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
最初の診断はベル麻痺
退院時はどちらか分からないかも？と言われました...

③発症時からの経過年数
2/9で5ヶ月

④現在の状態
3箇所目の病院に転院
1月後半　ENoG25%
柳原法40点

他人から見た見た目は、気がつかれないまでに回復しました。
日によってや、時間により強張りは多少あり。ほうれい線は深い時もありますがマッサージすると浅くなります。

⑤今だから思うこと
後輩マヒーズへのアドバイス

3年前に右麻痺をしています。その時は40日で完治の軽症でした。
今回は中等症だったのですが、2回目の退院後に少し動いてたので、減荷術はしませんでした。

2回やって思った事は、病院選びは重要でした。
詳しくは自分のブログに書きます。
(点滴の事でセンシティブなので)

温めと体のストレッチ、疲れない程度の気分転換は必須ですね♪

後は、顔のチェックはしない事！
気になるけど急性期はやめてくださいね。

一言メッセージ

2回の麻痺、そしてその数値からの回復。

凄いです！

やはり発症直後の行動が鍵ですね。

「病院選びは重要」

私も本当にそう思います。

後から考えると一番は

そこかなと。

あとは発症からの時間。

治療が統一されていれば

良いのですが

違うので

こればかりは

運要素も。

病院ガチャとか

嫌です(>_<)

病院選びのこと。

気になる方は詳しくは

つきひさんのブログを。

非常に

参考になるコメント

ありがとうございました！

デメルの限定品。いただいたら凄い美味。

共同運動が出ない上品な一口サイズが嬉しい。

売り切れがちなので、見つけ次第即買い推奨。

みんなの経験談その52

xmxixyxuxkxixさん

①発症時の数値

ENoG 0%
柳原法　4点

※ドクターははっきした数字を教えてくれなかったのですが、おそらくこれくらいだったと思います（自己判断）

②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）

たぶんハント。
なぜなら急激な後頭部（左側）の痛みから始まったので。

ただ、私は「聴神経腫瘍」という良性の脳腫瘍（現在経過観察中につきまだ保有しています）も持ち合わせているので、それが原因の可能性も否定できないけれどたぶん別件だろうとの見解です。

③発症時からの経過年数

1年11か月

顔面神経減荷術は受けていません！

④現在の状態

ENoGは計測していないので不明。
柳原法は32点～36点をうろうろ。
（鍼灸院にて）

◆目を閉じる→口角が上がる
◆食事の時は涙＆鼻水がセットで出る
（特に熱いもの、辛いものを食した時には多量になる）
◆爆笑→半笑いの気分
◆上の方を見る時にまぶたが邪魔（つまり上がっていない）

真顔は問題ないのだけど誰かと話す時や食事の時は気になるので未だ友人とはマスクを外しての会話はしていない…😓

他人から見た表情と自分の中で感じる違和感の差が大きいのだと思う。

週1ペースの鍼治療と、顔以外も温める（首、腰、股）、電動マッサージャーで頭もマッサージなど自分で出来ることはなるべく進んでやっています。

⑤今だから思うこと

最初に症状が出てすぐに病院へ行った時に、そのまま入院させてもらってステロイド点滴していたら…もしかしたら今より少しはましだったかも、なんて思うことがある。
内服薬のみで、リハビリもなく、放置でいいです、なんて言うドクターの言葉を信じてしまった自分に後悔する。

「運」なのかもしれないけれど、一番最初にこの病気に詳しい、親身になってくれるドクターと出会っていたら違っていたかも、というのは今も思う。
（まだ吹っ切れていない証拠かな…💧）

後輩マヒーズへのアドバイス

最初の数か月間は不安だし、つらいし、しんどいし、心まで病気になってしまいがち。
毎日泣いていた時期もあるし（なのに片方の目からしか涙が出ないよね）美味しいものでも食べようと思ってもこぼれるし、口の中もマヒしてるから味覚が変わってしまって今まで好きだったはずのものが変な味に感じてしまったり…。

体も大切だけど心がもっと大事なので気持ちが折れないように何か工夫が必要かも。

自分にとって大切なものを見つめ直すきっかけになるのではないかな…。

（えらそ～～～～～～～😅）

長々、失礼いたしました！

一言メッセージ

えらそ〜〜〜、なんてそんなそんな！

大丈夫。

えらいんです！xmxixyxuxkxixさんは。

戦ってます。だから誇っていいのです。

一つ一つが本当に共感で

ウンウン頷きながら

読みました。

「温め等、できることはなんでもする」

それを継続できた人は

おし並べて良い状態にあることが多い。

大変お世話になった

医師からの言葉です。

「自分にとって大切なものを見つめ直すきっかけになるのでは」

本当にそうですね。

私もそうでした。

病気にならなかったら

見落としていたこと多数です。

本当に素敵な経験談。

ありがとうございました！

都内でも大好きな場所の一つ。

まだまだ続きます！

25.顔面神経麻痺 みんなの経験談（重度〜中度限定ver.）

25.顔面神経麻痺　みんなの経験談（重度〜中度限定ver.）