引き続きご紹介していきます。

これだけご紹介してきても

一つとして全く同じものが無い

全てが唯一無二のオリジナルの

貴重な経験談です。

※この記事は、

『【経験談を募集しています！(顔面神経麻痺中〜重度)】』※こちらは2020年2月6日の記事を再編集、再掲載したものです。 ★2023年2月7日追記募集を開始してから丸三年という歳月が経過した今もご協力者が現れてくだ…

ameblo.jp

により、大切な仲間たちから寄せられた

経験談を順に掲載させていただいているものです。

どこから読んでいただいても構いませんが

初めての方は必ずこちらの注意事項からお読みください

『(必読)『顔面神経麻痺みんなの経験談』を読まれる方へ』※こちらは2020年2月に掲載した記事を再編集・再掲載したものです。これを読まれる方はおそらく顔面神経麻痺になった人もしくは大事な人のために情報を集めている……ameblo.jp

みんなの経験談その49

baby-angel1025さん

①発症時の数値

たぶん筋電図は16%
その他は教えてくれていないのでわかりません。

②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）

これも何の説明もなく‥
血液検査の結果を聞いて初めて帯状疱疹の反応はなし、ヘルペスも若干の数値だとだけ伝えられ、おそらくベル麻痺でしょうとの事でした。

③発症時からの経過年数

２月８日明日でちょうど丸３年です。

④現在の状態

共同運動あり
口を動かすと目が縮む
眼瞼下垂ぎみ
食事する時に涙も鼻も出る😭
右側の眉は必死に動かせば多少動くけど他も一緒に動くので余り動かしてない‥
瞼が重く感じるけど眉は動かなくても何ら問題はない。
鼻もピクッと動く程度、これも別に問題ないように思う。
人から見たらそう言われたらぐらいらしいですが、見えてない本人的には違和感ありありなので物凄く顔引き攣ってるように感じます。
それも今は自分の個性と思ってます。

⑤今だから思うこと
後輩マヒーズへのアドバイス

まず麻痺したての頃の事を思うと眠れないしスマホで検索しては落ち込んで疲れて余計に眠れなくての繰り返しでした。
今から思うと一番アカン事をしてたんやなぁ‥って思います。
神経を休めないとダメな病気なのに疲れる事ばっかりしてたんです。
しっかり睡眠とって顔も身体もしっかり温める事、これ一番大事！
不安で眠れない気持ち、痛いほどわかります。
難しい事は専門家じゃないのでわかりません。
それでも何回も言います、神経休めないと回復が遅れると言っても過言でない病気だと思います。
だからこそ薬を上手く使ってでもしっかり寝てほしい。
焦っても治る訳もなく、何もいい事ないよ‥
きっと頑張り屋さんの貴方だから
とにかく自分を休めてあげる事
そして今だけでも我慢をしない事
結局のところそれが一番の特効薬かな？

あまり参考にならないかもしれないけどシンプルイズベスト
あれこれ悩んでも何も変わらないをモットーに身体も顔もそして一番大事な心もしっかり温めてあげて下さい。

最後まで読んでくれてありがとう😊

一言メッセージ

baby-angel1025さん

いつもありがとうございます！

「麻痺したての頃にしたら一番アカンこと」

ドキッとしました。

私も起きている間中ずっとスマホばかり

見ていました。

これを読んでいる急性期の方に

ぜひお伝えしたいことだなと

心の底から思いました。

不安で心配で何かしていないと

気が狂いそうになってしまう

気持ちもよく分かる。

けれど、回復期を超えたからこそ

わかることもある。

そんなスタンスでの

アドバイスは

まさに経験者さんならでは。

一人でも多くの

麻痺ビギナーさんの

目に留まれば嬉しいですよね。

ありがとうございました！

(´∀｀)

青山にある縄文仲間の家。

今も変わらず爆発している芸術作品の数々。

みんなの経験談その50

しぃちゃんさん

初めてコメントさせてもらいます

①発症時の数値…はっきり教えてもらえてなかったけど12点位かな、と何ヶ月後かに言われました

②血液検査と耳の状況からベル麻痺と言われました

③発症時からの年数…1年1ヶ月経ちました

④現在の状況＆⑤今だから思うこと…
静的には目は割と第三者にはわからないくらいになったらしい。疲れたら目の奥の皮膚みたいなのが引っ付くような違和感があります。6ヶ月頃自分で顔の動画を撮ったら（左麻痺なのですが）目を閉じるとき眼球が左端にギョロっと向いてから不自然に閉じていて、しかも閉じ方は中途半端でとても怖かったです。それで神経内科にみてもらったり眼科に行ってみたけど結局そうしたおかしな眼球の動きは症例がないと言われ
とても不安でした。今1年たちその動きも気にならなくなってます。耳鼻科に通っていましたが初めのステロイド薬が体重63キロに対して30ｍｇ/日からのパルス療法だったので治りが悪いのはそのためかと後悔しました。別の大きな病院だったら初期治療も違ったのかと…はじめの頃は目が閉じず兎眼でとても辛くネットなどで調べたり出来なかったので…共同運動が出やすくなる時期も教えてもらってないし後になって色々言われたり、鍼も眉唾だから、と否定され、まあベル麻痺なら殆どの人が治ると思い通わなくなったけど今思えばずっと定期的に通っていたら結果違ってたのかな、とも思います。今はご飯食べるときがとても不快で職場でも窓側の、誰とも向き合わなくて済む場所でひっそり食べて、不意に近くで話しかけられたらとんでもない顔なのですごい嫌です。家族以外外食もできないです。常に内頬に食べ物カスが溜まってくるので人目を気にしながら指で掻き出したり。下唇が左に流れてます。今は定期的に鍼治療をしています。西洋医学で駄目だったものは東洋医学で治す!実際に鍼効果があり少し良くなってきました。ほんのきもーち…ね。
長々すみません!!

一言メッセージ

しぃちゃんさん、ありがとうございます。

初期治療時のこと。

何が最も良い治療なのか

その時は、その時にかかった病院に

全てを委ねることになりますから

全く判断ができないですよね。

後になって、取り戻すことのできない

時間を前にして直面する現実。

闘病中の迷いや後悔は本当に辛いの…。

ご飯食べる時の不快感も。

よく分かります。

でも段々改善していきます。

私も内頬に食べものが

逐一溜まっていましたが

今はもう大丈夫。

少しずつですが

まだまだ良くなります。

鍼は劇的に治す！

という性質のものでは

ありませんが、

状態を良くしたり、

楽にしたりには

効果が高いと思っています。

まだまだこれからです！

応援しています(^o^)/

こんな寒い日は温かい紅茶でもどうぞ♪

続きます！

24.顔面神経麻痺 みんなの経験談（重度〜中度限定ver.）

24.顔面神経麻痺　みんなの経験談（重度〜中度限定ver.）