※こちらは2020年2月6日の記事を
再編集、再掲載したものです。
★2023年2月7日追記
募集を開始してから丸三年という
歳月が経過した今も
ご協力者が現れてくださり
本当にありがたい限りです。
最初に募集してから
もうだいぶ経ち
患者として最前線の
現場から離れつつある
この私が担当していてもよいものか
他に既に新たな適任の方が
いらっしゃるのではないかと
悩みましたが
良い情報は少しでも
沢山あったほうがいいし
そういうのを
分かち合う世界にしたい
から
再掲載、再募集してみます。
初めましての方
ブログやられていない方も
大歓迎。
ここから繋がる縁も。
よかったら
コメント欄から
お寄せください。
順次記事にして
ご紹介させていただいています。
※こちらの記事への
コメントへのお返事は
原則しておりません。
記事本文のほうをご覧ください。
掲載当初の本文ここから↓↓↓
突然ですが、折り入ってお願いがあります
＊顔面神経麻痺の経験がある人（重度〜中度程度）
＊発症時の柳原法、筋電図の結果が
１桁台かそれに近い数値
（10%未満かそれに近い数値）
そして回復期を越えた人
つまり私と同じ程度の方…
お力を貸していただけませんか？
教えていただきたいことは
①発症時の数値
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
③発症時からの経過年数
④現在の状態
⑤今だから思うこと
後輩マヒーズへのアドバイス
※軽度の場合は
時間の経過で
軽快することが
ほとんど。
辛いのはみんな一緒。
ですがここではあえて
発症時の数値や症状が
中度〜重度の方限定で
募集させていただいています。
ご理解、ご配慮のほどよろしく
お願いいたします。
実は、本日あるフォロワーさんから
リクエストをいただきました。
最近発症して検査結果が一桁台だったとのことで
検査の数値が低く重度・完全麻痺だったけれど
治ったよ・パッと見あまりわからなくなったよ
という方や、そのような事例を知っていたら
ぜひ教えて欲しいと。
私がそうです！（キリッ）って胸を張れたらいいのですが
パッと見わからないと言われるけれど
通院している手前、「完治」とは言いがたく…
他の方の事例といっても
私が知る範囲ではブログでの
やり取りのみの方がほとんどで
実際のお顔を拝見しているわけではないこと
「元通り」の程度も感じ方は人それぞれなこと
（ご本人・見る側共に）
治った方、折り合いをつけた方は
ブログの更新をしなくなる傾向にあり
その後の経過の追跡がしにくいこと…
ご本人からではなく
私の方から「この方はこうでした」
「この事例はこうでした」とは
簡単にお伝えできない難しさがあり…。
(わかっていただけるかなー)
私一人の力ではお役に立つことが難しいのです。
また、治り方に個人差がかなりあって、
例え数値が同じでも同じ状態ではないこと
現在の状態は主観にも左右されること
人と比較することにはあまり意味がなく
マイナスにもなり得る諸刃の剣なこと…
ワタクシも経験者のはしくれ、
痛いほど理解しています。
ここに来るまでにも色んなことがありました…
同病者同士のあんなこんな。
個人でやり取りをすることで生まれる
色んな感情・色んな摩擦…。
でもだからこそ、生の声が貴重。
今ココでなら
客観的な体験として伝えてもいいよ
という方がいたら
コメント欄に書き残していただけませんか？
私もそうでしたが
検査数値が低かった人は
顔面神経麻痺界でも
少数派で情報も少なくてかなり孤独。
そして不安。
少しでも情報が欲しい
（できたら少しでも希望が持てるものを）
という気持ちは痛いほどわかります。
上でも述べましたが
すっかり治った人は
顔面神経麻痺に対する
興味も薄れているはずで、
この記事を見てくれるとも限らず、
また得られた情報が必ずしも
心を和らげるものかどうかは
わからないのが難しいのですが。
経験者でないとわからないこと
伝えられないことってありますよね？
しかも重度患者は少数派。
嫌だけど、辛いけど
その経験談はとっても貴重で
価値があると思うんです。
どんなに短いコメントでも構いません。
時間がなければ
「私のブログ見てください！」でもOK。
ぜひ力をお貸しください
思い出すと辛い気持ちになる人は
無理しないでくださいね！
とてもデリケートなことですから
「話したくない」って思うことだって
大切な権利です。
最後にもう一度テンプレ貼っておきます。
コピペして使ってください。
※募集対象は発症時の数値や症状が
中度〜重度の方です。
①発症時の数値
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
③発症時からの経過年数
④現在の状態
⑤今だから思うこと
後輩マヒーズへのアドバイス
締め切りは設定せず、
随時募集したいと思います。
掲載は不定期になることを
ご了承ください。
いただいたコメントは
次に上げていく記事で順次コピペして
探しやすい・わかりやすいタイトルで
残していくようにしたいと考えています。
私もこの後トップバッターで書き込みます
これから闘う人たちのために
ひと肌脱いでみませんか？
