またも入院しました〜 | 吾輩はヒルシュ類縁で短腸のアラサーである。

吾輩はヒルシュ類縁で短腸のアラサーである。

腸管神経細胞僅少症(ヒルシュスプルング病類縁疾患)により短腸症候群になりました。SLE、肝硬変に振り回されつつ、七転八起しながら生きているアラサーです。
日常のことや病気のことを書いていきます。
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こんにちは、るいです(*^^*)

7/18に入院しました〜。またもカテーテル感染ですえーん今年多いな!!熱は上がったり下がったりで、食事も食べられるので軽症かな?と思ったらしっかり血液培養生えました。トホホ。


おかげで仕事も休まなきゃいけないし、連休にUSJ行こうと思っていたのも(足は回復傾向)ダメになりました。さすがにブチギレギャン泣き気分。イベント前に体調崩すの、高校時代まではよくあったんですが、久々です。友人とのUSJ、9年ぶりなので本当に楽しみにしていたんですけどね。服やメイクを考えて日焼け対策も考えて、当日どうしようかなとワクワクして。本当に悲しい。長い人生のなかの一部にすぎないですけど、日々頑張る社会人主婦にとっては打撃ですわ…。


日々を黙々と「ケの日」として過ごしているので、「ハレの日」はお洒落してパーッとやりたいんですよね。旅行は最高ランクのハレの日なんですよ。……つくづくガッカリ。自分の体のままならさに嫌気が差します。



怒ったり不貞腐れてても、病院には一人ぼっちだから慰めてくれる人もいませんので。自分で気分転換するしかないですね。入院生活の辛さは、こういう孤独感もあるなと最近しみじみ感じています。


あ、レベスティブを始めて2ヶ月経ちましたが、何にも感じませんw


ここまで読んでいただき、ありがとうございましたm(_ _)m