Q.じゃあどうする？
A.悲惨な状況を防ぐために、使えない腸はバッサリ切ってしまおうというわけです。私の場合、生まれて3日目に手術。大腸はほとんど切除、残った小腸は当時70cm。
Q.生きていけんの？
A.意外にいける。リスク背負いつつもね。
短くなった腸からは、栄養や水分が必要分吸収できません。それを補うために中心静脈カテーテル（太めの点滴）をいれます。カテーテルからなら、栄養たっぷりの点滴を入れることができます。（中心静脈カテーテルについては改めて別記事で）
上手く排便できないこともあります。そのためにストーマを作ったり、腸ろうを作ったりして、そこから排便やガスを出します。
Q.原因は？
今のところ不明。研究頼むよ〜！
Q.何がそんなに大変なの？
A.体の維持に必要な治療と、そのリスクとの共存。
上記の中心静脈カテーテルや排便のための腸ろうは私達が生きていくためには必須です（途中で必要なくなる人もいます）。
しかし、その管理がまず難しい。
両方とも異物が体に入っているわけなので、そこから菌が体に入り高熱を出すことが日常的にあります。この感染が元で死んでしまうこともあります。
栄養たっぷりの点滴は、肝臓への負担にもなるので、それが原因で肝臓を悪くして死ぬこともあります。
しかし、それらの治療をやらなければまず生きながらえることができません。
このジレンマ…！
また、カテーテルや腸ろうのケアは基本的に家でやっています。訪問看護師さんが来る家もありますが、多くが子どもの場合は母親、大人の場合は患者本人がやります。
このケアの手間や時間、感染のリスクを抱えながら学生生活、社会人生活をやっていくのがなかなか大変なわけです。
まともに食事ができない人がまともに動けるわけもなく。体力がない人も多いです。見た目から病気だとわからないので、そこらへんも社会適応には難しいところ。
病気の説明はこんなところでしょうか。簡略化したつもりなのに長い！！w
（ちなみに、子どもの場合はヒルシュスプルング病類縁疾患の1つに分類されます。これも長いし難しいですねw)
ここまで読んでいただきありがとうございましたm(_ _)m
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