吾輩はSLE&ヒルシュ類縁のアラサーである。

吾輩はSLE&ヒルシュ類縁のアラサーである。

腸管神経細胞僅少症(ヒルシュスプルング病類縁疾患)とSLE、肝硬変に振り回されつつ、七転八起しながら生きているアラサーです。
日常のことや病気のことを書いていきます。
質問、コメントお待ちしてます(*´∀`)


こんにちは、るいです。

6月末からまたも入院しています。カテーテル感染で。5月にも入院したのに早くない?と思っていたら、まさかの!カテーテルが血管から抜けて首元で丸くなっているというトンデモ事態!どうやら細い血管に入っているため滴下もあり、今まで気づかなかったようだけど…。そんなことある!?とレントゲン写真見て仰天しました。
今回の入院では、膠原病リウマチ内科と小児外科の連携がちゃんととれず、甚だ迷惑を被りブチ切れ号泣といった調子でストレスフルなことろに、これ。なかなかメンタルにきた入院生活です。

仕事は忙しいし、同僚たちや他の人に迷惑をかけるのはめちゃめちゃ気が重くて憂鬱だけど、どうしようもなく。T北大学病院に転院して入れ替えをすることになりました。


CVオペは無事終わりました。火曜日にT北大学病院に転院。その日のうちにCV抜去。木曜日にオペ。放射線科の凄腕Drのお陰で、道なき道を進んで血管開通しました。去年同様5時間近くかかりました。キツかった〜!えーんソセゴンで鎮静、不安強すぎだったのでアタラックスP入れてもらいました。だいぶ重めに鎮静かけてもらってはいたけど、キツイ。とにかく長い。放射線科のO先生はキャラの濃い〜方なんだけど、凄く頼りになる面白い先生。先生が「頑張るから」って言ってくれるのは心強かった。「私も頑張ります」って応えました。先生方には毎回感謝。もちろん、今回も去年同様、「この勝負、絶対勝ちに行く」というメラメラ熱い気持ちでのぞみました。まぁ、土壇場で吐き気と不安に襲われたのは、もう仕方ないよね。何をされるかはわかっているし、先生方を信頼もしてる。だけど、不安で怖くて仕方ない。あの空間全てがダメなんだと思います。多分、トラウマレベルで。


術後は、去年同様、翌朝まで寝返り以外NG。寝っぱなしで腰が痛いし、深呼吸したら胸が痛いし、血栓防止の足に巻かれたやつ(自動でマッサージしてくれる)がうるさいし、動くのが気になるしで、その夜はロクに寝れませんでした。はー、これもキツかった。今日は微熱はあれど、日常動作はだいぶスムーズになってきました✨日にち薬ですね。焦らず過ごそうと思います。


画像は暇つぶしにした折り紙やジュース、選択食など。










こんにちは、るいです(*^^*)

2ヶ月ぶりの更新になってしまいました。


入院しましたー!明日退院するけど!!ww


3日の朝に40℃だし、仕事も溜まってるし職場の懇親会もあるし推しの握手会もあるし…と様子見していたらみるみる悪化!あせる熱に加えて吐き気と味覚に変化が生じ、ポカリとお茶をすすって眠りっぱなし。これはアカンわ…と4日に受診。即入院になりました。


血液培養には即皮膚ブドウ球菌が生え、THEカテーテル感染。敗血症だそう。いやー…久々にしんどかった。HCU入っちゃったし。幸い肝機能に影響はなくて一安心です。


改めて、40℃でたら受診、食事が取れなかったら即受診、を旦那と話し合って取りきめました。旦那も夜中に2時間ごとに私が保冷剤をとりかえてほしいというので大変だったそうです。家で大きく具合悪くすると家人も大変なんだなと改めて感じました。引く勇気、休む勇気が求められます。体調悪いときに勇気や判断力というリソースを割かなくていいよう、機械的に「◎℃になったら受診」「〇〇になったら受診」としておくと良いなとも思いました。

写真はHCUの様子。夜中もいろいろな音がして眠りづらかったです。




入院後はエタノールロックと抗生剤で2週間しっかり叩き、とんとん拍子で良くなりスムーズな経過でした。血球減少などはあったものの、本当にベーシックなカテーテル感染でしたね。週明けから仕事復帰します。


プリティ・ウーマン見ながら食べたカップヌードル。リチャード・ギアってあんなにハンサムなのね。眼差しがすごくロマンティック。ジュリア・ロバーツ演じるヴィヴィアンもすごく美人でかわいかった。娼婦のヴィヴィアンが実業家のエドワードと出会ってレディになっていくっていうストーリーなんだけど、マナーを覚え質の良いファッションを身につけてどんどん素敵になるヴィヴィアン。そして、それを見ながらパジャマ姿でカップ麺をすする私in病院。この落差ときたら…もはや乙ってもんです。




あとの写真は買い食いしたもの。病院の食事、美味しくない上に物足りなすぎ。あとストレスw2週間程度で?って我ながら思うけど、外の生活がデフォルトになると入院生活が楽しめるのは1週間までだなと。それ以上は忍耐になる。採血で6時前に起こされるだとか同室の人のイビキがうるさいとか、夜に便失禁起こすとそれを看護師さんに説明してシーツ変えてもらわなきゃいけないのヤダなとか細か〜いストレッサーが結構あるんですよねショボーンうーん、忍耐。







何はともあれ、大事にならずに帰れて良かったです。来週金曜日は推しのライブだし、無理せずに体を戻していくぞ~!

ここまで読んでいただき、ありがとうございましたm(_ _)m






【近況報告】
こんにちは、るいです(⁠*⁠´⁠ω⁠`⁠*⁠)めちゃめちゃ久しぶりになってしまいました!!

あけましておめでとうございます!!今年もよろしくお願いします!!(遅)


久々の投稿になってしまいましたが、元気です!やっぱり冬は苦手で、心身ともにダウナーな感じでした。でも少しずつ暖かくなってきて、全体的に上向きにおねがい体調は良く、仕事はますます忙しくなるので鍛えられるな~と思っていますw

昨年受けた肝生検の結果を聞きました。線維化の程度は変わらず。炎症は前にやったたとき(2017年)より改善しているそうで、よかった~!!爆笑脂肪肝は見られたようですが、CVやってる身なのでつきもの。あまり気にしなくて良さそうです。肝臓の異常なしが確認できたので、今年の夏、改めてレベスティブ導入の予定です。


先月頃から貧血で鉄剤を飲み始めました。すると腹痛が毎回発生。こんなんやってられっか~!ムキーと思って薬剤師さんに相談。眠前に飲んでみては?とアドバイスをもらいました。そして眠前に服用。そしたら全然痛みもなく平気でした!私は冬場に寝る前は湯たんぽをお腹にあてて寝ることが多いのですが、その効果もあったかもしれません。誰かの役に立つかも?なのでシェアしておきますね。


最近は、アレンジお粥ブームでして。鈴木かゆさんのサイトを参考に作ったり、更にアレンジを加えたり、ヨンジョンさんの海鮮お粥を作ったりと楽しんでいます。元々お粥が好きなんだけど、ますます好きになってしまうw子どもの頃からお世話になりまくっているお粥が、こんなふうにまた楽しめるとは。いや~、身近なところにも深めてみると面白いことが転がってるものですね。
これを見てくださってる方も、ぜひお試しあれ。特に、お腹の病気をお持ちの皆さんにおかれましてはお粥に飽き飽きしてることもあるかと思うので。



ヨンジュンさんの海鮮お粥



以下、作ったもの貼っておきます。





仕事に持っていくお弁当。

いももち!

パン作りもたまにしてますスター