昨年5月に一歳半でのフォンタン手術
そこから1年経過後のカテ評価で入院しました。
1年ぶりの入院だったので看護師さんたちも娘の成長した姿にとても驚いて、とても喜んでくださいました。
入院２日目 カテーテル検査
予定よりも早く帰ってきて、しばらくすると暴れ出したので拘束時間までお薬で寝てもらいました。
主治医の先生から簡単に結果説明を受けました。
・元々細くて心配だった肺動脈が育っていて圧も心配がなく、フォンタン循環が上手く成立している
・穴あきフォンタンの穴も開いている
・SpO2も安定しているため来年春頃には半日の酸素で良さそう(就寝時)
・心臓の動きは変わらず◎が、筋肉の強張りをとるためお薬を調整する
・寝ている時に心拍が50をきる事については、それだけの動きで酸素を供給できている、と前向きに捉えてok
・飛行機に乗ってもok、ただし遠征先の病院用に事前に診断書が必要
1番不安だった肺動脈、素人目でも成長が分かるくらいに育っていて、説明のあと病室に戻って涙が溢れてきてしまいました。
外科チームとのカンファの結果、来月の通院の時に正式な診断を聞く事に。
(多分、1ヶ月後のバルーンカテはなさそう)
普段の娘はというと、、
この一年通して、SpO2は酸素1.25Lで95、酸素無しで90台前半と変化はなく、非常に元気に過ごしています。
園のお散歩で往復1.5kmある距離を平気で歩いていたり、小学生のお姉さんと追いかけっこしたり(付属でボンベ係の私もいます)、マンションの3階の家まで階段を登ったり、友人からは「うちの子よりよく動く、病気があるように見えない」と感心されます。
あと、手足ともにチューブ捌きに磨きがかかりました。足なんかノールックで絡んだチューブを解除。そんな姿をみると、もう子供なんだなーととても感慨深いです。
そんな2歳半の我が子の成長記録でした。