成人T細胞白血病(ATL)・HAM 関連脊髄症 闘病記

成人T細胞白血病(ATL)・HAM 関連脊髄症 闘病記

HTLV-1ウィルスによる成人T細胞白血病(ATL)と
HAM(関連脊髄症)の両方共患ってしまいました。
その日々の闘病記、忘備録。

たま~にチワワのことを綴っています。



ご訪問ありがとうございます。


HTLV-1ウィルスによる HAM(関連脊髄症)の闘病中に、

成人T細胞白血病リンパ腫(ATL)を発症。

今後の治療経過や日々の出来事をボチボチ書いています。


明るく前向き、何事にも絶対負けないオバチャンのブログ。


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大変ご無沙汰しております。

寒くなりましたが皆さんお元気ですかはてなマーク

たかぴょんきち、元気に過ごしておりますニコ

 

ずっとお休みしていたブログですが、また少しずつ更新していこうかなぁ~と思い立ち書いておりますビックリマーク

 

 

といいますのも、同じ病気に罹られたという方々からメッセージやコメントをいただく事が増えまして。

 

 

この病気は情報量が少なく、調べても決まったような同じ内容しかなくて不明な点も多いです。

 

レアな情報もあまりありません・・・汗

 

私もこのT細胞白血病とHAM(関連脊髄症)になってしまった時、不安や恐怖でいろいろ調べたのですが・・・。

たいした情報が得られず苦労しました汗

 

 

なので体験者の私から、闘病後の日々はどうかなはてなマークとかどんな風に過ごしているのかなはてなマークなど・・・。

 

他にも病気に関することなど、共有できる情報があればお伝えできたらな・・・と思いブログを再開してみようと思います。

 

ボチボチですけど~あせる

飼い犬チワワのことばかりだったりしてウシシ

 

 

 

臍帯血移植を受けたのが平成29年9月20日。

(2016.9/20)

 

現在は元号も変わり令和3年 1月16日。

(2021.1/16)

 

 

4年と4カ月ほど経過しましたが今のところ再発はなく、元気に過ごしています。

 

 

退院してから半年間は1カ月に2回、

半年後以降は1カ月に1回、1年経過後からは2カ月に1回の割合で血液検査や必要な検査・処置を受けています。

 

 

私の場合、移植後のGVHD(移植片対宿主病)が半年くらい続き、皮膚や肝臓が良くない状態でしたが、特に入院治療などせずに済みました。

 

 

少しずつ回復して、1年経過した頃にはすっかり元気にアップ

そこから半年経過して1年半後、職場復帰することが出来ました音譜

ゆる~い職場なので緊張感もあまりなく(笑)気楽に。

 

 

体調は・・・それなりに順調なほうだと思います。

細かいことを言えばキリがありませんがDASH!

 

 

HAM(関連脊髄症)のほうは現在も進行中、

ですが何とか日常生活は送れるまでになりました!!

 

 

ただこの4年の間に、最愛の姉を亡くしました。

それが一番辛い出来事でした・・・。

 

今でもまだ思い出しては泣いてしまう日々ですぐすん

 

 

私の闘病中もずっと支えて助けてくれた姉。

病後もいつでもそばに寄り添ってくれて、

通院にも常に付き添ってくれていました。

 

元気で明るくて頼もしくて、気が強くてでも人一倍優しくて、気丈で背筋がピンとしてて、気位が高くてプライドが高くて(笑)

ちょっぴりドジで。人見知りで気分屋で。

 

 

だけどとても温かくて愛がある人でした。

 

 

私のほうが絶対先に逝くなぁ~ってずっと思ってたのに。

今でもまだ信じられませんあせる

思い出すだけで鼻の奥がツーンとして熱くなり涙が出ます。

 

 

姉のお話しは、今後のブログに書いていきたいと思います。

 

 

長~くお休みしていたブログですが、これからまたいろいろ書いていきたいなぁと思いますニコ

 

 

お休み中もブロ友さん達のブログは読ませて頂いていましたラブラブ

途中励ましや元気~はてなマークとコメント下さったs●z●様ラブラブ

ao●-●ve君音譜いつも応援ありがとうございます~アップ

 

 

 

皆さま、今後共宜しくお願い致します。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

大変ご無沙汰のご無沙汰でございますチュー

たかぴょんきち、何とか元気に過ごしております。

 

 

ただ、目の調子がイマイチでして( ノД`)チカチカ・ショボショボして非常に辛いですあせるスマホやPCを見る機会も激減しましたダウン

最近では視野の斜め下の方に『白い風船』みたいなのがしょっちゅう現れ始め、かなり迷惑しております汗

 

一体何なんだろう…はてなマーク新しい病気はてなマーク

 

 

ただの老化現象みたいです笑い泣き

 

 

帯状疱疹になったり、皮膚もカサカサしていて万全とはいえませんが、ここまで元気になれた事、とても嬉しく思っておりますラブラブ

 

 

9月20日で、臍帯血移植をして1年になります。

 

 

移植後は、体調が安定せず具合の悪い日々が続き、寝たきりで歩けなくなったり、転んで足指を9本も骨折したり、口の中がただれて何も食べられなくて30kgまで体重が落ちたり・・・DASH!

GVHD(移植片対宿主病)にかなり悩まされましたが、今はだいぶ落ち着いてきました。

 

口の中はまだ少し口内炎気味ですが、食事も何でもOKになりアップ

体重も35kgまで増えました音譜

 

 

こんな日が来るなんて・・・!!こんな日を迎えられるなんて!!

 

 

去年の6月に『T細胞白血病』と告知を受け、助からないかもしれない、1年後の生存率は30%程度と言われ、大々大ショックを受けた時には思ってもみませんでした。

ワンワン泣いて眠れない夜を過ごした日を想い出しましたひらめき電球

 

 

今現在は、こんなに元気になれて、杖で少し独りで歩けるようにもなり、普通に暮らせる事が出来るようになりましたビックリマーク

 

主治医をはじめ、ナースちゃん達や家族、友人達、応援して下さった皆さんに感謝感謝の毎日ですドキドキ

 

 

私独りでは、ここまで元気にはなれなかったかもしれません。

皆が支えてくれたから今があると思っています。

 

 

そして、臍帯血を提供して下さったママちゃんとBABYちゃんに、心よりお礼を言いたいと思います、本当にありがとうございましたラブラブ

 

 

今現在闘病中の皆さん、辛い毎日をお過ごしの皆さん、先の見えない不安を抱えていらっしゃる皆さん、どうか、どうか、くじけずに前を向いて進んで欲しいなぁと思います。

 

 

きっと、きっと、明るい未来が待っていますからラブラブ

たかぴょんきちもこんなに元気になれたのですから・・・。

どうか無理をせず、マイペースで進んで下さいドキドキ

応援しておりま~すおねがい

 

 

読んで下さり、ありがとうございましたm(__)m

 

温度差の激しい日々が続いていますね、どうか皆様も、お身体を

ご自愛下さいませほっこり

 

 

 

 


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前回の採血の結果は、特に問題なしでした。

・WBC   …   11.04

・赤血球  …    296

・血小板  …     29.8

・好中球  …    53.4

・網状赤血球  …  2.3%

WBCが高値ですが、他に心配な要素がないため大丈夫とのこと。

 

でも何だか調子が悪い・・・( ノД`)

4月頃から、肌のひどい乾燥・かゆみ、口の中の乾燥・ヒリヒリ感、頭皮の乾燥・フケ・かゆみ、あとはダルさ・傾眠、肩こり、気力減退が顕著に現れ始めた・・・あせる

 

特に肌の乾燥が日に日にひどくなり、カッサカサでガビガビになってしまいました。1日3回程保湿剤を塗り(※セキューラ保湿液)

プロペトで蓋をします。それでも乾いちゃうんです汗

 

移植後の面談外来では、肌のトラブルは多少あると言われたし、個人差もあるとの事ですが、こんなにひどく乾燥するもんかなぁ…はてなマーク

良くなるどころか、益々ひどくなっていくのです汗

 

色々調べてみたら『更年期』症状にあてはまるものばかり。

T細胞白血病と診断された去年の6月、すぐに抗がん剤治療と放射線治療が始まり、それ以降生理はピタリと止まりました。

 

早期閉経だなぁ…と思っていたら、今は40代でも閉経する場合は多いそうで、もちろん個人差はあるものの早期とは言わないのだとか。

それに伴い様々な症状が出てきていて、体調不良が続いているのです。

 

婦人科受診しとけばよかった…あせる前の主治医は、身体の不調を訴えるとすぐに反応してくれて、その不調の原因を色んな角度から探り、とても丁寧に対応してくれました。

 

今の主治医は・・・はてなマークう~ん・・・汗

今週末定期受診なので、とりあえず主治医に相談しなくちゃですあせる

 

生殖器系の乱れって本人にしかわからないから、かなり理解してもらいずらい。特に女性特有の症状等々・・・。人それぞれ違うし難しい。

たかぴょんきち、鬱なんて無縁だと思っていましたが、たま~に鬱っぽく感じられるような気持ちになる時もあり汗

 

浮き沈みが激しく、涙が止まらない事もしばしば・・・(´;ω;`)

それに、髪の毛の生え方も気になるビックリマーク前頭部の髪の毛が生えずらくてスカスカで、チリチリのクセ毛が生えてきて全然伸びないんです汗

M字おでこ状態になってる…( ノД`)

 

とりあえず、婦人科を受診してみます!!

 

 

 


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大変ご無沙汰になっちゃいましたが・・・。+.。ヽ(*>∀<*)ノ。.+。

皆様お元気でお過ごしでしょうかはてなマーク

 

たかぴょんきちは何とか元気にしておりましたビックリマーク

前回のログがday128とかで1月末だった・・・びっくり

何と!!もう5ケ月近く経ってしまったという・・・ガーン

 

ブログをお休みしている間は、目がチカチカして涙が止まらず、潤っているのかと思えば今度は乾燥してシバシバ・・・( ノД`)

こんな症状の繰り返しで、オマケに『老眼』がやって来まして汗

 

目が悪くなると、自然とPCやスマホを見る機会が激減しまして。

特にスマホは画面も小さく見えずらい汗

PCはほとんど開かず、スマホは必要最低限しか見ていませんでした。

 

今は目の調子もだいぶ良くなり、乾燥や涙目もなくなりました。

『老眼』は進行中だけどあせる

 

移植後の体調は、だんだんと落ち着いてきています。

HAM(関連脊髄症)の症状は進行しているように感じますが、何とか杖で歩けるようになってきましたチョキ

 

先日のマルクの結果を、今週の金曜日に聞きに行きますDASH!

定期受診も1ケ月に1回に減りました。

残念なことに、今までの担当医が移動になり別の病院へ汗

共に闘ってくれた、お気に入りドクターが居なくなり、非常に寂しいです

(´;ω;`)仕方ないけど。

 

目の調子も良くなったので、又近況などボチボチ書いていきたいと思っていますので、よかったら覗いて見て下さいドキドキ

どうぞ宜しくお願いします。

 

皆様のブログにもお邪魔しますね(o^―^o)

胃カメラの結果はただの胃炎でした。
ベクロメタゾン非腸溶という、胃で溶けて効くという薬を飲んでいます。

そして又、口の中もヒリヒリ…あせる今回はカビでした。ブイフェンドも追加され、薬だらけぐすんイトリゾールの味が受け付けられなくてすぐ吐いちゃっていましたが、薬をファンギゾン(?)に替えて貰ったお陰で、今のところ大丈夫。

でもその薬も…何とも言えない味あせる
早く飲み終わりたいです。

熱も落ち着いてきたし、胃の調子も良くなってきたので、退院してもいいでしょうと、主治医からアップ

弱りきった足腰を、一生懸命鍛えながら退院日を待っているたかぴょんきちです音譜

今回は、GVHDによるものが大きく、いろんなところに症状が出て辛かった汗

何より、体重減少が1番酷いです。
今は32.7kg…笑い泣き考えられない数字です。
膝の内側が、骨同士ぶつかり痛いし、柔らかい所じゃないと座れないあせる

何をするにもすぐ疲れてしまう…。
珍しく弱音吐いてます…。

退院したら、どうか少しでも体重が増えますように…と願うたかぴょんきちです!!



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