ハートよ強くなれ♡

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先天性心疾患の7歳男児を育てるワーママのブログ。息子になにかあると時々記録の為に更新します。

先天性心疾患の5歳の息子との生活についてのブログです。動脈管早期閉鎖が原因らしい心室中隔欠損症、心房中隔欠損症、右室肥大を経て、拡張障害はあるものの元気に過ごしていました。ところが、突如の高度房室ブロックを発症し、現在ペースメーカー生活ですドキドキ

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学校休んで定期の外来診察へ行ってきました。


この日は珍しく病院空いていました。いつも心臓の外来がある日は特に心電図が激混みなので、そこだけで1時間近く待つこともあるのに、すぐに呼ばれてびっくりびっくり


何かあった日だったのかな?

いまだにわかりません。


今回の結果。


BNPは前回より下がりました。

でも、200台後半だけどショボーン

前より下がったので、まあよし。


心電図を測っていた間だけしかわからないけど、心室と心房の脈は繋がっているそうです。

房室ブロックになっていない。

自脈で行けているらしく、これも良しニコニコ


よくわからないのが、ペースメーカーは作動しているとのこと。

心房の脈が60まで落ちると勝手に作動する設定で、心房にペーシングは入っていますと言われました。


でも、脈繋がっていて良かったですねキラキラ

と先生はいいますが、、

わかったような、わからないような。。


心房の脈は60を切っているということ?

それってあんまり良くない。


前回、ホルター心電図やったときは、結構自脈でいけてるので、ペースメーカーが必要無くなる日もくるかも、なんて話だったのですが、どうなんでしょう?うーん。


この日は空いていたお陰で、午前中に病院は終わりました。


こんなことなら、4時間目からでも学校行かせれば良かったなキメてる


2月に漢字検定を受けます。

もうやめちゃったけど、公文でも、その後自主的に取り組んできたドリルも2年生まで終わっていたので、受けるのは9級です。


読むのはかなり難しい漢字も読めるけど、書くのは全然定着している感じがしない。。ネガティブ


テストまでもう2週間程になってきたので、ラストスパートで過去問に取り組んでいます。


今の所、私の甘めな採点でギリギリ合格ライン。140点中120点くらいです。合格は112点以上となるので、なんとか行けるか?とも思いますが、そもそも字が汚くて失点するのではないかと不安。。


本人は「算数検定ないの〜?算数やりたい!」と言ってますが、図形も文章題もやってきておらず、計算だけは4年生のわり算まで進んでしまっているので、何年生のを受けたらいいのやら。


ま、取り敢えず漢字終わってから考えよう口笛




親としては「宿題やんなさい!」とかなるべく言いたくない。出来れば、学童にいるうちにやってきて欲しい真顔


家でなかなか宿題に取り掛からない息子に


「学童でやってきなよームキー」と話していた時、


「Kくんは学校でやっちゃうんだよ。家で遊ぶ時間少しでも多くしたいから口笛」というので、


「それ賢いね。学校の休み時間でやってきちゃいなよ。」と言ったところ、


「僕、それ無理。僕って出来る子って思われているからニヤリ


は?出来る子?


息子いわく、自分は勉強できる優等生なので、学校で宿題しちゃうズルなんかやらないのだそうです。


学校の休み時間に宿題やるの、全然悪い事と思いませんが。。ポーン


よくわかりませんが、プライドが許さないのだそうです。


先取り学習しているので、少しは勉強できるのかもしれませんけど、他のお子さんと比べたことが無いので、比較感がよくわかりません。


息子はたまーに親も感心するほど賢いな、と思う事ありますが、通常はまぁまぁという感じです。勉強は出来るかもしれませんが、身辺自立が出来ていないからかも。


なので、IQ150以上あっても天才!という感じちっともしないです。もっとしっかりしている同級生たくさんいます。


1つだけ、最近感心したことは、難しい本読んでることです。


マイクラの小説シリーズ第1弾「はじまりの島」にハマっています。



難しい漢字にはふりがながあるものの

大人の私が読んでも難しめの漢字や表現が出て来ます。


何より結構文字小さいし、物語は長いしアセアセ


1年生が1人で読むものでは無いと思います。凄い!!






私の親友と娘のSちゃんのお誘いを受け、ディズニーに全く興味の無い息子ですが、ノリノリでディズニーシーへ行ってきました。


寒いかと思ってたけど、行ってみたら快晴晴れで。昼間の日向は外でも全然大丈夫でした。

心配し過ぎて凄い量の防寒具持って行ってしまい、やたら荷物が重たかったニヤニヤ


あんまりアトラクションに興味ない子供2人と大人2人だったので、園内散歩メインで楽しみました。割高だなぁ。。上野公園で十分。。


でも、普段相当ゆっくりしか階段を登らない息子が、元気なSちゃんにつられ階段を駆け上る姿を見て、実は階段行けることかが判明。


親が知らないだけで、その気になれば動けるんじゃんびっくり


もっとスパルタでもいいかも、、と思った1日でした照れ




年末のことですが、息子のインフルエンザが主人へ感染し、主人の実家への帰省は中止となりました悲しい


コロナになってから一度も会っていなかったので、今回息子もとても楽しみにしていたのですがショボーン


雪国なので、ソリ遊びをやるかどうか、随分前から考えて、雪遊び用のスノーウエアやブーツまで買った直後に行かないことに。。


いろいろ予定が変わって、私はバタバタニヤニヤどこにも行けず3度の食事と息子の相手でストレスMAXのお正月休みでした。


とりあえず、息子は順調に快復して外出もOKになったので、元旦は私の実家へ。


全然ストレスの発散にはならないけど、家にいるより良かったです。姉夫婦にも会えたし。


さて、明日から三連休。

予定いっぱいで今から疲弊しそうです。。