ビデオ脳波の結果と難聴の今後 | 怪獣姉さんと先天性サイトメガロウイルス感染症の妹さん

怪獣姉さんと先天性サイトメガロウイルス感染症の妹さん

次女は先天性サイトメガロウイルス感染症。
産まれた時から小頭症気味、脳室拡大、網膜症、低体重、血小板減少、黄疸等さまざまな症状があったが毎日笑って成長中。
長女は活発すぎて怪獣だ!
今後どうなるかわからないけど同じようなママさん仲良くしてください!

今日は医大でした!

まずは、ビデオ脳波の結果

なぜビデオ脳波をとることになったのかと言うと…
日中(特に夕方)の視線が一点集中して意識ここにあらずになる
それが発作なのかただボーってしてるかわからないと伝えたから確かめるためにしました!


結果それに関しては発作ではなくボーってしてるのでしょう!とのこと!

しかし!!睡眠時の脳波がもう荒れまくりで😌💦




こんな感じ😌

そして先生からやっぱり
典型的ではないけど穏やかに

レノックスガストー症候群

の波があるみたい(;_;)

けど、治療するとまではならないレベルやからまた今後考えようとのこと。


日中一回だけ気になる動きがあった。


あ~ちゃんが夕方びくついて泣いた、泣き止んだ、また泣いたってなったみたい。

これが問題なんだって。


いわゆる
欠神発作

かもとのこと。

それで今回薬が一種類追加されました!


とりあえずよく分からないけど様子を見るとのこと。


うーん。。。

それが欠神発作かわからないけどとりあえず様子みよ!


てか!!!!衝撃事実


ビデオ脳波ってさ声も入るんやな😱😱😱


あの時難聴発覚してビデオにうつらない場所で一人でワンワン泣いてたのに!!

しかも!独り言めっちゃゆーてたし家みたいにトイレ行ってきまーす!!とか言ったり他にもリラックスしまくってたり😌😌😌


恥ずかしすぎるーびっくりびっくりびっくり


しかも!!そのあ~ちゃん泣いてるビデオの時熱出ててめっちゃしんどくて泣いてるのにも気付かずめっちゃ横で爆睡してたし😂💦


ほんま恥ずかしすぎる😱

今度からマジで気をつけよ(笑)


とにかく!!少しでも穏やかに過ごせますよーに!!


明日は耳鼻科!


さっ!難聴の治療どーなるんやろショボーンえー


その難聴の事で小児科の医師から内科的提案として
①いきなり高度難聴になってる
②哺乳瓶の飲みが悪くよくむせる

この二点からちょっと気になるから脳のMRIとろう!ってなった。

かなりビビらされること言われたがもう後ろを振り向かず頑張って立ち向かおうと思います!



さー明日どーなるか。また頑張って乗り越えていこ!!





あ~ちゃん頑張ろうね!