耳鼻科を受診して | 怪獣姉さんと先天性サイトメガロウイルス感染症の妹さん

怪獣姉さんと先天性サイトメガロウイルス感染症の妹さん

次女は先天性サイトメガロウイルス感染症。
産まれた時から小頭症気味、脳室拡大、網膜症、低体重、血小板減少、黄疸等さまざまな症状があったが毎日笑って成長中。
長女は活発すぎて怪獣だ!
今後どうなるかわからないけど同じようなママさん仲良くしてください!

沢山のコメント、メッセージありがとうございますm(__)m

仕事が始まりいっぱいいっぱいでなかなか時間なくて返信できなかったり遅くなったりで申し訳ないです(;_;)

また時間あるときに返信させてもらいます!




水曜日普通予約とれないので耳いたがるからと言い予約とって話してきました!!


流石に木曜日から平日ほぼ毎日のように医大から電話かかってきてたので先生同士も話してくれたみたいです。



入院中にとった尿の結果、サイトメガロウイルスは50000中に0
血液にもマイナス



だからサイトメガロウイルスの抗ウイルス剤(バリキサ)は副作用考えても使わない←意味ないと思うから


って言われたので情報を貰ったガンマグロブリンとステロイド治療について話してきました!


ガンマグロブリンは入院しないといけないし効果や副作用がまだわからないから調べるとのこと。



ステロイド治療に関しては二月には全く難聴なってなかったので突発性難聴にも効果あるステロイド治療(内耳に注射)を考えますとのことでした!


けどいきなり今日ってわけにもいかないので来週の水曜日までにどのようにして注射するのか(内耳に注射するから少しでも動くと危険やから麻酔で眠らすのか)、量をどのくらいいれるのか


などなど決めて伝えてくれるみたいです!



沢山医大と話し、なんちゅー親やと思われたかもしれないけど、ここまでしないと多分1ヶ月モヤモヤと待つことになってたので良かったです(>_<)笑い泣き


ガンマグロブリンについては色んな先生に聞いてみといてくれるみたいです!!


皆さん本当に色々ありがとうございました(>_<)


改善するかはわからないですが片方でも聞こえてる耳を残しといてあげたいですショボーンショボーンショボーン



腸炎?のほうも良くなったのか昨日からいつものケラケラニコニコあ~ちゃんに復活しました!!


プロンボードも復活して乗ってます!



今日は久しぶりに一人時間てすが!!

買い物、ハローワーク、おばあちゃんの用事、役所の申請、家事で1日終わると思います😂


まっ!そんなもんよね!!


本当に本当に皆情報、リブログ本当にありがとうございましたえーんドキドキドキドキドキドキ


ネット社会になってて本当によかった!!


これからも障害児育ててる方などなどよろしくお願いします\(^^)/


落ち着いたら近々ユニバにまたいきたいなー!