我が子を少しでも助けてあげたい | 怪獣姉さんと先天性サイトメガロウイルス感染症の妹さん

怪獣姉さんと先天性サイトメガロウイルス感染症の妹さん

次女は先天性サイトメガロウイルス感染症。
産まれた時から小頭症気味、脳室拡大、網膜症、低体重、血小板減少、黄疸等さまざまな症状があったが毎日笑って成長中。
長女は活発すぎて怪獣だ!
今後どうなるかわからないけど同じようなママさん仲良くしてください!

あ~ちゃんは先天性サイトメガロウイルス感染症で脳にかなりの障害をもって産まれてきました。


目もサイトメガロウイルス網膜症になり産まれてすぐに簡易の手術をして今のところ経過は順調です\(^^)/



先天性サイトメガロウイルス感染症は進行性難聴がおこる怖い病気です。


今回あ~ちゃんはこの進行性難聴になってしまいましたm(__)m


右耳が高度難聴です


左も軽度難聴なのでどうなるかわからないです。


新生児の時に抗ウイルス剤で治療したけどまだサイトメガロウイルスが残ってた?悪さしたみたい。


そこでこのblogを読んでくれている皆にお願いがありますm(__)m


今かかっている病院で難聴の治療などはどーするのかカンファレンスを開いて決めると言われたのですが次の受診が1ヶ月後。


その間にあと一個の耳も悪くなってしまうってことがあるなら少しでも早く少しでも難聴防げる可能性があるなら副作用もふまえても私は治療してあげたいと考えてます。


幸い新生児の時の抗ウイルス剤(バリキサ)での副作用はなかったみたいです。   



ただ!

三歳3ヶ月で再度バリキサを服用して効果はあるのか

遅発性難聴にはバリキサを服用するべきなのか



などなどネットで調べてもなかなか症例がなくどうするのが正解なのかがわからなかった。



もし!!!少しでも知っている事があれば教えて下さいm(__)m


本当に少しでも可能性があるなら片耳の難聴を防いであげたい。


そしてより多くの人の意見を集めて月曜日に医大に再度伝えたいのですm(__)m


blogで繋がっている友達、通りすがりの人


リブログして下さいm(__)m


知ってる知識を私に下さいm(__)m


よろしくお願いしますm(__)m



今日もまたまた体調が悪くなり点滴中ですm(__)m
本当にこんなことでもサイトメガロウイルスが悪さしてるんではないかと思います。。


これ以上あ~ちゃんを苦しめないでほしい。


最後まで読んでくれてありがとうございます。めちゃくちゃな文章やけどよろしくお願いします(;_;)