療育手帳と保育園事情 | 怪獣姉さんと先天性サイトメガロウイルス感染症の妹さん

怪獣姉さんと先天性サイトメガロウイルス感染症の妹さん

次女は先天性サイトメガロウイルス感染症。
産まれた時から小頭症気味、脳室拡大、網膜症、低体重、血小板減少、黄疸等さまざまな症状があったが毎日笑って成長中。
長女は活発すぎて怪獣だ!
今後どうなるかわからないけど同じようなママさん仲良くしてください!

療育手帳は中度

私の地域では⭕Bってやつでした口笛


ショックはショックやけどまぁだいたい想像ついてたしやっと手帳手に入れた!って感じ😊💕


市の施設無料なるし手帳なんてないにこしたことないが有り難く活用しよーと思います!




そして保育園は養育手帳なら四時間!

障害手帳なら八時間の加配がつきますニコニコ


つまりその子専属保育士が😊


ありがたいが今これが理由で保育園入れそうにありません😢



私は保育園入れたくてそれなら心配なんで絶対加配をつけてほしくて手帳をこれでも早めにとりましたニコニコニコニコニコニコ 




そして障害をある子の保育園ってなったらなかなか大変なので保育園の見学に最近色々行きました!
  


お姉ちゃんの保育園もだし近所など自転車で行けるとこに行ったんですが…


あーちゃん頭小さいけどそーお?とか言われる事が多々あって見た目で障害ってわからない事がほとんどで…


先天性サイトメガロウイルス感染症


って伝えても園長も主任先生も皆私が話した人誰一人としてこの病気を知りませんでしたびっくり


ある保育園では妊娠初期の人がゼロ歳児の担任をしていたのでこんな病気がある!ワクチンないし自分で気を付けるしかないなど伝えたら本当にありがとうございます!気を付けますって言われてましたショボーン


こんな重い症状なのに知られてない、さらには特定疾患にもなってない。


なんだかなぁショボーンショボーンショボーン



そしてあーちゃんをみて先生も命を預かるから加配探すね!と。


加配が見つからないと保育園に入れないとゆー😧😧😧


もうほんま悩む😢

 
そんなんで最近めっちゃイライラしてしまう自分がすごくいや😢



どーにかならないかなショボーン


皆何かいい方法なーい?笑い泣き


そしてあーちゃんの通院などあるのでパート復帰だけど保育園も病院も職場もばらばらな方向だし転職しよーと動き中!



時給と融通効くとこ優先で良いとこ見つかってほしいなぁ😱😱😱


派遣会社頑張ってくれ(笑)



私のストレス発散はもっぱらこれ(笑)



デブるいっぽうだわ😨