やっとこさ更新！

どうも、お久しぶりです

最後に更新してからなんだかんだで2ヶ月ちょい経ってしまいました

実は単刀直入に言いますと…

5月10日に無事

退院しましたぁ

☆*:.｡. o(≧▽≦)o .｡.:*☆

いやぁ、長いようで短いようで…

入院中はめまぐるしい日々でした。

総入院日数…404日！！

退院前には、家の近所の獨協医科大学越谷病院に転院しまして、退院に向けての調整みたいな感じで約1ヶ月ちょい入院してました。

病院はなんと家からチャリで約5分！

以前通っていた小児医療センターは車で約1時間…

通うのはだいぶ楽になりましたが、何せ小児一般病棟でお世話はほとんどしなければいけなかったので、ほぼ病棟に入りびたり

(お世話するのは当たり前なんですけどね今までNICUやGCUにいた時は病院のやり方に沿っていた部分があったり、看護師さんがやってくれたりすることが結構あったので、突然おうちと同じようなお世話をするとなったら毎日てんやわんやで)

携帯は通話以外使用可能だったので、乃蒼が昼寝してる間に更新しようと思いきや、そんなに長く昼寝をしてくれず…

そしてなんやかんやで今に至ります…

そんなわけでだいぶ更新していなかった、転院から現在に至るまでの分も次回から少しずつ更新していこうと思います

ちなみに、これは転院先で1歳の誕生日を迎えたので看護師さんに撮ってもらった写真です

(でも特別お祝いしてあげることができなかった…)

今後も更新が遅くなることもあると思いますが、気長にお付き合いくださいね

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最近のいろいろ②

前回に引き続き、最近あったいろいろを書いていきまーす

今回はちとマジメな話です

前回の内容は→コチラ

鼻カニューレになったので、ようやっとMRIなどの詳しい検査をしてもらいました。

今までの呼吸器だとGCUのお部屋から出るのが厳しく、検査のため別室に移動することができませんでした

正直な話、脳については産まれたときから気になっていることでもありました。

『せめて元気でいてくれればそれでいい』

なんて綺麗ごとも思っていたけれど、いざ検査結果を聞くとなるとやっぱり落ち着きませんでした。

『どんな結果でも受け止めよう！』

と自分に言い聞かせながら、いざ検査結果を聞くための面談へ…

【呼吸】

・慢性肺疾患→酸素は当分中止できない。在宅酸素は必要。

【循環】

・動脈管開存症→自然閉鎖

・肺高血圧症→内服治療中。心筋肥大(心肥大)が少しみられる。

心筋肥大とは…心筋が厚くなること。肺高血圧症の場合心臓に負担がかかるので心筋が厚くなることがある。最悪の場合、心不全をおこすことも。

心肥大に関しては治療薬の影響も考えられるので、数ヶ月ごとにフォロー。

【神経】

・脳室内出血→消失

※脳室周囲白質軟化症の疑い(軽度？)→現時点ではハッキリした所見はなし。ただしこれまでの経過を考えると今後何らかの問題が起こってくる可能性は十分にある。

ただ、乃蒼の場合は発達の先生曰く歩けるようにはなるだろうとのこと。

現時点でも麻痺症状無し。

脳室周囲白質軟化症とは…在胎32週以下の早産児に多くみられ、脳性麻痺の主な原因となっている。生後数ヶ月は無症状のことが多く、生後6ヶ月以降に下肢優位の痙攣性麻痺が出現してくる。

・貧血→改善。内服中止。

・未熟児網膜症→治療の必要なし

・栄養→経管栄養、離乳食開始

とまぁ、こんな感じです。

在宅酸素になることは入院当初から言われていたので、覚悟はできていました。

しかし、所見は今のところみられないが可能性があるとされている脳室周囲白質軟化症と心肥大は想像もしていませんでした。

単純に言えば、ゆくゆく脳性麻痺や下肢の麻痺が起きるかもしれないということ。

心肥大は薬による治療や、元の原因である肺高血圧症を治療すれば改善の余地もあるようなのですが、脳室周囲白質軟化症についてはハッキリとした治療法がないようなので、乃蒼を信じて全力でサポートする他ありません。

すぐに覚悟ができるかといえばそれは難しいですが、乃蒼と共に私自身も強く成長していきたいと思います

でも…

乃蒼はきっと大丈夫！

な気がするんですよね

なんの根拠もない母の勘ですが

※今回の内容は調べながら書いたものなので、情報が曖昧だったり一部間違っているかもしれず、これが全てではありません。

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最近のいろいろ①

更新しようと思いながらもなんやかんや月日が経ってしまい、書きたいこともいろいろあるので、今回はここ最近のことをパパッと書いてみようと思います

まずは先日、修正7ヶ月と生後11ヶ月を迎えることができました

最近ではますます活発になってきて、コットの中を右へ左へゴロゴロと転がっています

でもコット自体が狭くなってきているので、時には壁にピッタリ張り付いていることもしばしば…

しかもコットのフチにしがみついてるし

いつか脱走してしまうんじゃないかヒヤヒヤしてます

が、寝返りもあと一歩と言った感じです

(下になった腕が抜ければ寝返り完成なんだけど、いかんせんコットの壁が障害になってたりもする…)

そしてそして

近頃はあやしてあげるともう完全に

笑います

相変わらずハマっているご様子のメロンパンナちゃんではもちろん笑いますが、『たかいたかい』や『こちょこちょ』をするとすごく笑うようになりました

もはや赤ちゃんらしさを超えて子供らしくなってきてます

1ヶ月ほど前に始めた離乳食もだんだん慣れてきたようで、機嫌が良いときは20口くらい食べてくれるようになりました

(残念ながら機嫌良く食べている写真が無かったので載せられませんでした)

まぁ食べるといっても、まだまだなめる程度ですけどね

それでもスプーンや飲み込むことにだんだん慣れてきたってことだから、立派な成長です

おしゃぶりもこうやって自分で引っこ抜いては遊び、最終的にくわえられなくて怒る日々…

でも、

すご～く成長を感じた1ヶ月でした

今回の1番の成長はやっぱり！

呼吸器が今までより軽量な鼻カニューレになったこと！！

これでお家に帰るときと同じ身軽さに

でも酸素量は0.9ℓ／分。

退院時の理想は0.5ℓだそうだけど、0.9ℓでも帰れなくはないみたい。

とりあえず今は様子見中

というわけで、退院という二文字がだんだん身近になってきたことは間違いないようです

追伸

通っていた自動車教習所も無事卒業し、試験もなんとか一発で合格しました～

これで電車バスの時間を気にせず面会に行けます

というかもう行ってますがね

(だからというわけじゃないですが、以前は電車バスの中で書いていたこのブログ。車だと書く暇なくてなかなか更新できないでおりました

…という言い訳…)

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