慢性疲労症候群(CFS)/筋痛性脳脊髄炎(ME)、線維筋痛症の診断がついてからのお話です。
前述したブログの”信じること。”も含め、諸先生からの指導・施術、アドバイス、関連本などから、自分なりに解釈して「私の治療方法」として、実践していることがあります。
実践していること、施術して頂いていることなどを書いていきたいと思います。
私は回復してきています。(気合いではなく・・・(^~^))
実は、重病PS9になっても、回復している人がいる、という事を知ってもらいたくて、ブログを始めたのです。(今では別の楽しみも見つけたけれど)
この病気の、”お先真っ暗”なイメージを払拭したい。(事実とは言わないっ!)
何か参考になれば嬉しいし、知ってもらいたいのです。元気になることを
ゆっくりの更新で申し訳ないのですが・・・。くじけずに書いていきたいと思います。
まずは、どんな状態だったか・・・
プロフィールにも簡単に書きましたが、一番状態が悪かった、去年(2015年)の夏から冬頃は「全身性労作不耐症(SEID)」とアメリカでは名称がついているように、労作ができず、
出来る事と言えば・・・
5.6歩先の簡易トイレに行く。
食べることができる。(2時間位かけて、手掴みで)
ただただ、横になっている日々を過ごしました。
横になっている、と書いたのは睡眠障害があり、入眠できず、眠れても浅い眠りで、周りの気配がわかるくらいの浅さの時がありました。途中で何度も目が覚めます。
入眠剤と短期間の睡眠薬を服用しました。
それでも、5時間寝るのがやっと。昼寝をすることもできません。
更に悪いことに、大量の寝汗に悩まされました。毎晩5回位、全て着替えていました。
ビショビショになるので、背中にタオルを敷き、掛け布団まで濡れます。
動けない体で着替えるのはとても大変で、何度も休みながら着替えました。
頭痛、全身痛(関節痛や移動する痛み)
筋肉の異常なこわばり・痙攣や痛み
(この強張りは、肩や背中だけでなく、目などの顔も含め全身。胸が締め付けられて、呼吸が苦しくなったり、喉も締め付ける程)
体温調節ができない
光・音・臭いの過敏・冷感アレルギー
頭が疲労してしまって会話が難しい。(複数の人とは出来なかった)
頭が朦朧とする・もやがかかる、短期記憶障害
突然の物凄い不安感
低血糖・貧血
微熱が続く
立ち上がると跳ね上がる脈拍、不整脈。
手の脱力感(暫く力が入らない・突然、物を落とす)・・・、などなど他にも色々。
そして、動けば、自分が磁石の対極になっているような、潰されるような疲労感、重さ。
なぜか歩けない。(段々と身体が重くなったり、呼吸が苦しくなる、硬直してくる)
そして・・・
両手の握力は、5と7に。
足は車椅子に足を降ろすのも苦痛に。
ベッドマットは通常のものでは痛くて寝ていられず、柔らかいものに。
結局、PS値は9。
そんな状態から、今は下記のような生活を送っています
現在、今よりも多く動けることを目指しています。
身の回りのことは、自分でできるようになりました
お風呂に入ることも。最近、時々ですが、10分位なら湯船に浸かることも出来るようになりました。あと、出来なかった洗髪も出来ます。(腕が上がらず、力も入らずだったので)
歩く歩数も少しずつ伸びてきています。現在、連続で300歩〜400歩を週に4日は歩くことが出来ます。
日中、近所に散歩・買い物位なら、一人で行動することが可能になりました。
電動車椅子を使えば外出が出来ます。
(寒い日でも、暖かくしてお散歩に行ってます)
毎日7.5時間位、睡眠をとっています。途中で起きることは殆どない
眠剤は飲んでいません。(2016年4月から現在)
現在服用しているのは、漢方薬(補中益気湯)とビタミン剤などの補完剤(ビタミンCやコエンザイムなど)だけになることが出来ました。
鎮痛剤や睡眠薬は服用していません。
今回はここまで・・・
後から見て追記・訂正をすることがあるかもしれません。
読んでくださって、ありがとうございます
それではまた