慢性疲労症候群(CFS)/筋痛性脳脊髄炎(ME)、線維筋痛症の診断がついてからのお話です。

 

前述したブログの”信じること。”も含め、諸先生からの指導・施術、アドバイス、関連本などから、自分なりに解釈して「私の治療方法」として、実践していることがあります。

 

実践していること、施術して頂いていることなどを書いていきたいと思います。

 

 

私は回復してきています。(気合いではなく・・・(^~^))

 

実は、重病PS9になっても、回復している人がいる、という事を知ってもらいたくて、ブログを始めたのです。(今では別の楽しみも見つけたけれど照れ

 

この病気の、”お先真っ暗”なイメージを払拭したい。(事実とは言わないっ!)

 

何か参考になれば嬉しいし、知ってもらいたいのです。元気になることを照れ

 

ゆっくりの更新で申し訳ないのですが・・・。くじけずに書いていきたいと思います。

 

 

 

 

まずは、どんな状態だったか・・・

 

プロフィールにも簡単に書きましたが、一番状態が悪かった、去年(2015年)の夏から冬頃は「全身性労作不耐症(SEID)」とアメリカでは名称がついているように、労作ができず

 

出来る事と言えば・・・

5.6歩先の簡易トイレに行く。

食べることができる。(2時間位かけて、手掴みで)

ただただ、横になっている日々を過ごしました。

 

横になっている、と書いたのは睡眠障害があり、入眠できず、眠れても浅い眠りで、周りの気配がわかるくらいの浅さの時がありました。途中で何度も目が覚めます。

 

入眠剤と短期間の睡眠薬を服用しました。

 

それでも、5時間寝るのがやっと。昼寝をすることもできません。

 

更に悪いことに、大量の寝汗に悩まされました。毎晩5回位、全て着替えていました。

ビショビショになるので、背中にタオルを敷き、掛け布団まで濡れます。

動けない体で着替えるのはとても大変で、何度も休みながら着替えました。

 

 

頭痛、全身痛(関節痛や移動する痛み)

 

筋肉の異常なこわばり・痙攣や痛み

(この強張りは、肩や背中だけでなく、目などの顔も含め全身。胸が締め付けられて、呼吸が苦しくなったり、喉も締め付ける程)

 

体温調節ができない

 

光・音・臭いの過敏・冷感アレルギー

 

頭が疲労してしまって会話が難しい。(複数の人とは出来なかった)

 

頭が朦朧とする・もやがかかる、短期記憶障害

 

突然の物凄い不安感

 

低血糖・貧血

 

微熱が続く

 

立ち上がると跳ね上がる脈拍、不整脈。

 

手の脱力感(暫く力が入らない・突然、物を落とす)・・・、などなど他にも色々。

 

そして、動けば、自分が磁石の対極になっているような、潰されるような疲労感、重さ。

 

なぜか歩けない。(段々と身体が重くなったり、呼吸が苦しくなる、硬直してくる)

 

 

そして・・・

両手の握力は、5と7に。

足は車椅子に足を降ろすのも苦痛に。

ベッドマットは通常のものでは痛くて寝ていられず、柔らかいものに。

結局、PS値は9。

 

 

そんな状態から、今は下記のような生活を送っていますおねがい

 

 

現在、今よりも多く動けることを目指しています。

 

身の回りのことは、自分でできるようになりました爆  笑

 

お風呂に入ることも。最近、時々ですが、10分位なら湯船に浸かることも出来るようになりました。あと、出来なかった洗髪も出来ます。(腕が上がらず、力も入らずだったので)

 

歩く歩数も少しずつ伸びてきています。現在、連続で300歩〜400歩を週に4日は歩くことが出来ます。

 

日中、近所に散歩・買い物位なら、一人で行動することが可能になりました。

電動車椅子を使えば外出が出来ます。

(寒い日でも、暖かくしてお散歩に行ってます)

 

毎日7.5時間位、睡眠をとっています。途中で起きることは殆どない爆  笑爆  笑爆  笑

眠剤は飲んでいません。(2016年4月から現在)

 

 

現在服用しているのは、漢方薬(補中益気湯)とビタミン剤などの補完剤(ビタミンCやコエンザイムなど)だけになることが出来ました。

鎮痛剤や睡眠薬は服用していません。

 

 

今回はここまで・・・

後から見て追記・訂正をすることがあるかもしれません。

 

読んでくださって、ありがとうございます照れ

それではまたおねがい