私にはもうすぐ1歳になる、難病の息子がいます
珍しいので特定を避けるため病名は一旦伏せます
この病気の子どもは2〜3歳くらいまでで亡くなってしまうことが多いそうです
何度か入院を繰り返しながら、今はおうちで元気に頑張ってくれています
やっぱり書くとだめだ
子どもの病状などについてはおいおい必要に応じて書きます
息子の日々の様子や、2人目を今考えているところなのでそれについてなどを記録がてら書いていく予定です
同じような状況の方や何か情報をお持ちの方、もちろんそうでない方もコメントいただけると嬉しいです