こんにちは
先週の通院でCTを撮った時に新たに異常がありました
気持ちが少しだけ落ち着いたので記録しようと思います
そもそも息子には脳出血がありました
確認できたもので年末に2回出血しています
その後年明けすぐのCTでは新たな出血はありませんでした
しかし、先週のCTで、新たな出血はないものの脳室？が拡大していると言われました
要は水頭症とのことです
様子に明らかな悪い変化もなく頭位もそこまで大きくなっていなかったので大丈夫だろうと思っていたのですが…
またCTをちょこちょこ撮って様子を見つつ、場合によっては緊急手術になるかもしれないということでした
ACTH療法を始める時、「脳内出血のリスクはあるが前例もなくかなり稀なので治療をした方がいいと思ってます」と言われて治療をした結果、見事に出血しました
前例がないのは病気が珍しすぎるせいです
先生も夫も治療した方がいいという空気を出す中、私だけ薬で様子見できないか渋っていました
もっと私が粘っていれば、治療期間を短くしてもらえないか交渉していれば(短い期間で治療するという選択肢があることを教えてもらえなかったし思いつかなかった)、もっとこまめにCT撮ってもらえないかお願いしとけば、ぐったりして様子がおかしくなったときにもっと騒いどけば…
何か違ったかもしれない…
確かにスパズムは無くなってミルクをまた飲んでくれるようになったけど出血してるじゃん…
ミルクなんか鼻から入れりゃいいんだからどうでもいいよ
命が危なくなってんじゃん！！！
治療をして良かったことと悪かったことを比べて、素直に治療をして良かったなと思えません
ほんとに誰も悪くない、しょうがないことだとはちゃんと分かってるんですけど、私の心身のコンディションが悪い時はこんなことを考えてしまいます
ACTH療法でかなり稀だと言われていた脳内出血が起こったんだから、水頭症で手術したら死ぬんじゃないかと思ってます
手術はしたくない
脳室拡大が止まるのを願うばかりです
あと少しで1歳なんです
せめてそこまでは元気でいて…
みてねに写真をあげようにも、寝てるかぼーっと目を開けてるかどっちかしかなく、ずっと共有してませんでした
でも昨日2月になって1月の写真を1枚も共有してなかったので泣きながら写真を選びました
また、遅めの出産のお祝い？をいただきました
積み木でした
もうすぐ1歳ということで選んでくれたみたいです
寝たきりで追視ももうない
積み木で遊ぶなんて絶対に無理です
切ない…はあ…
明るいブログにしようと思ってたのに暗くなってしまった