こんにちは〜
先日第三者カウンセリングを受けてきました
内容としては、1日の流れとか、長男への思いとか、倫理的にどう考えてるかとか、そんな感じのことをお話ししてきました
全員一致ではなかった場合は個別倫理審査に進むそうですが、もしそうなったら反対した人にどうして反対したのか聞きたいですね笑
あなたはメンケス病について知ってますか？
本人の様子、私たち親の身体的精神的な負担、第二子以降を望む気持ち、想像できないですか？
って笑
どうなるか分かりませんが、メンケス病は治療法はなく小さいうちに亡くなることが多い病気なので多分大丈夫だとは思ってます
そもそも当事者の私たちが望んでいることの可否を、何にも知らない人が判断するこのシステムがおかしいなと思います
全部そうですよね、
訪問介護の可否もそうです。未就学児だから？とかでだめでした。お母さんは何してるのって言われるそうです。
育休取れるのは最長2年なので、もう仕事辞めて24時間365日介護しろってことなんですかね笑
それとも看護師さんのいる保育園に無理やり入れろってこと？
すぐ病気もらって重症化しそう
毎月、月収分支給してくれるなら何も文句ないですけど
まあ言ってもしょうがないんで、結果を待つしかないですね
息子は最近朝6時から元気に叫んでます
早起きすぎるよ、、
今日も大きな声で起こしてくれました
でも元気だと安心するからどんどん叫んで欲しい
身体障害者手帳ができました✨
一級です
なんか色々割引になったりするみたいなので活用してお出かけとかたくさんしたいな〜と思ってます
まずはバギーとチャイルドシートですね！
ベビーシートに無理やり乗せてますけどすごく窮屈そうなので早く新しいのを作ってあげたい
今回はそんな感じです
ではまた〜