こんにちは！
期間があきました💦
前回退院後、また10日後くらいに入院になりました😂
4月から入退院を繰り返しているので、
気管切開と喉頭気管分離をすることになりました
今は術後の回復待ちで入院中です😌
パパ付き添いです
メンケス病は結合織が弱いので、かなりリスクは高いだろうとのことでした。
前例がなくどのくらい危険なのかはなんとも言えないという感じで、ACTH療法の時と状況が似てるなと思いました。
あの時は今まで出血した例は発表されていないということだったにも関わらず出血してしまったので、今回も悪い方を引いてしまうのではないかと思い、気管切開だけにしようと思っていました。
でも、4月から誤嚥のせいで10日おきに入退院を繰り返しているので、喉頭気管分離までした方が良いだろうと言われ、することにしました。
誤嚥がなくなるのは大きなメリットですが、完全に声が出せなくなるのでとても悲しい決断でした
術後、縫合不全はあるみたいですが、
毎日消毒しながら回復を待っています✨
いよいよ被り服が着にくくなってしまったので、
持っているTシャツを前開きにリメイクしてみようと思います♪
ただ弟ワンオペ中なのでなかなか時間がありませんが…😭
弟はおすわりを習得したところです
日々元気に成長しています✨
早く帰っておいで〜🥲