聞き慣れない病名ですよね。
私も自分がなるまで知りませんでした。
確か日本に2万人くらいの患者さんがいて、重症度により指定難病にならないこともあるんだったかな。
定かではないです。
この病気、確定診断つくまで10年くらいかかりました。
30歳くらいの時にやたら口内炎ができて。
しかも1個とかじゃなく４、５個できては治ってまたすぐできるの繰り返し。
だからほぼずーっと口内炎。
ビタミン不足とかストレスとか、検索したら今度は舌癌にたどり着いて。
何となく口内炎の硬さとか違うなあって。
それが数年続いて、今度は陰部に潰瘍ができたりニキビのようなものが体に出てきたり
なかなか全てが治らない。
軟膏つけたり。ビタミン飲んだり、全く効かない。
挙句、原因不明の関節炎。
整形外科に行っても原因はわからず。
それが10年続いた頃、EXILEのマツさんがベーチェット病と公表して、あれ？
私症状似てるかもと。
マツさんは、目にも異常がありかなり重度でした。
国立の大きな難病専門の病院に診てもらい、たくさん検査してベーチェット病とわかりました。
やはりこの病気は、確定するまで10年くらいかかるのは当たり前のようで。。
今は、薬で症状を抑えて3ヶ月に一度検査と受診をしています。
あまり知られていない膠原病です。
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