かなりお久しぶりの投稿となりました。

この間も、たびたび訪問して頂いた皆さま、ありがとうございます。


息子くんも6歳になり、

来年度はいよいよ小学生です。


前回投稿時の結果としては

不全性川崎病

ただし、川崎病としてはかなり怪しい


まぁ、

免疫グロブリンが効いてよかった

という事でした。

(母ちゃんとしては

やはりあの前に新型コロナに感染していたのではないか?あの急激な炎症反応は、海外でも症例のあるMIS-C/PIMSだったのではないか?

という思いが残っています…)

今となってはもう分かりませんが…


その後、

いろいろありまして


息子くん


ASD、ADHDの確定診断

多弁、多動

軽度知的障害診断

肺高血圧症のほうも

肺高血圧薬3剤併用でも再び肺圧が上がり、また在宅酸素療法になったのに


園では酸素はつけないという条件で、

幼稚園に通いはじめたり…


何が正解なのか?

自問自答と選択の毎日の中ですが、

そんなこんなでも

毎日元気に生きています!


就学先についても

地元の支援学級か

離れた支援学校か

悩みましたが、

より看護の面で手の多い

支援学校を選び、

4月からの就学に向けて

動き回れるけど酸素療法が必要な

息子くんの病気について

理解を得るべく

母ちゃんは動いています。


田舎ほど

最初の一人

というのは大変です。


でも、

息子くんは

人に恵まれています。

循環器の主治医

幼稚園の専属担任、看護師さん

その他にも

たくさんの方から

たくさんの愛を頂き

笑顔で過ごせています。


ありがとうございます。




初めて

「乗りたい」と言った

ポニー乗馬での笑顔

(乗馬中だけ酸素外しました)