抹茶で有名な西尾に行ってきました。
旧近衛邸でお抹茶をいただきました。
娘は、和菓子をペロリ。。。私、食べてないんですが。。😅
西尾の皆さん、感じが良くて、嬉しい気持ちになりました。
西尾歴史公園では、ポケモンGOをやっている方々が10人程。
スポットなのですねー。
娘は、骨形成不全症1型です。
なぜわかったのかと言うと、
2才の時に、家で落ちていたビニール袋に足を滑らせて転倒。
…なんか泣き方がいつもと違うと思い、病院へ。
結果、足が骨折。
その時の整形外科の先生がレントゲンに写った娘の写真を見て、
骨が薄い。
と
そして、大きい病院を薦められ、骨密度を測り（平均値よりもだいぶ下の数値）骨形成不全症1型と診断されました。
その時、初めて父も骨形成不全症と分かりました。
私達夫婦が悩んでいること、
それは、アレディアを使うか、否か。
という事。
大学病院の先生（セカンドピニオンの病院も）アレディアを薦められています。
これから幼稚園、小学校と進むにつれて骨折の可能性が高くなる。
もちろん、100パーセント骨密度が上がる訳ではないけれど。
心配点は、長期的な副作用。（大人になった時の影響）
薬を作用するということは何らかの副作用があるのは、どれも同じと思いますが。
先生方に尋ねても、長期的な副作用は誰もわからないと言われました💦
ですので、骨形成不全症の方達とお話しできる機会があればと強く思っています❗️
週に一度、児童館で行われているキッズビクスに通っています。
キッズビクスとは、親子が体を動かして、楽しみ、体の成長を促す…という感じです。
1年で5000円と、お得✨😄
先生も子どもたちに平等に愛があり、キビキビしていて、大好きです。❤️
骨形成不全症の話を最初にお伝えした時に、
やれるだけの動きはやりましょう、でも無理しないでね、と言ってくださって、涙が出そうになりました😭
子どもも、キッズビクスでやる気まんまん。
まだあと半年ありますが、大満足してます。
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