付き添い解除してから、退院までの経過は
電話での病状説明や面会時に医師に聞いたりで把握していました。
10/2（月）PLT17000→23000（輸血後）
輸血実施
プレドニン14日目、レボレード7日目
10/3（火）PLT23000→79000（輸血後）
この日からレボレードを12.5mg→25mgに増量
プレドニン15日目、レボレード8日目
10/4（水）PLT79000→30000
輸血実施
パパ面会
看護師さんからは、入院生活に関して不安になる話はなく、安心できるものでした
変わらずよく食べ、よく寝ているようで一安心です
プレドニン16日目、レボレード9日目
10/5（木）PLT30000→66000（輸血後）
プレドニン17日目、レボレード10日目
10/6（金）PLT66000→73000
プレドニン18日目、レボレード11日目
10/7（土）PLT73000→68000
プレドニン19日目、レボレード12日目
10/8（日）PLT68000→87000
ママ面会
元気そう！顔がさらにまんまるになってる〜
医師に会えず、治療に関する話は聞けず
プレドニン20日目、レボレード13日目
10/9（月）PLT87000→91000
午前中に病院から電話あり
病状説明をしたい、と
ドキドキしているのが伝わったのか、大丈夫いいお話ですよ、と言ってもらえました笑
面会前に主治医からの病状説明
3日からレボレード増量していること、4日の輸血を最後にPLT低下見られないこと、それに伴いステロイドの量も減らしている
内服でできる量（1mg/日）まで減らしていく予定
来週明けの採血で輸血なしでPLT30000以上維持できていれば退院ですよ、と言われる
プレドニン21日目、レボレード14日目
終わりが見えた〜〜〜！！！！
10/10（火）PLTが輸血なしで上昇傾向
採血の間隔を開けていく
パパ面会
ご飯上手に食べますよね〜！と言われたと
食べるの下手で有名な👦🏻なのに、、、？？！
酢の物の汁も飲み干すほどに食事は入院中の楽しみの一つの様、、、😅
プレドニン22日目、レボレード15日目
10/11（水）、10/12（木）
パパ面会
10/15（日）PLT91000→117000
ママ面会
新しいおもちゃを買ってみた✨
気に入って遊んでくれてた👦🏻
10/16（月）
ママ面会
週明け評価って言ってたから、今日退院日の話あるかな〜とワクワクして面会へ
結果、誰からも何の話もなく、
看護師さんに退院の話はと聞いてみるがいつとかの話はないと、、、🥲
10/17（火）PLT117000→119000
17時ごろ病院から電話あり
週明けに評価して退院って言ってたのに連絡来なくて、めちゃめちゃソワソワしてた日笑
電話先の先生の一言目が、明日退院の話なんですけどから始まり
そうなんですか？？？？！ありがとうございます！！！と（大声）
聞いてないとか、明日じゃ急すぎるとか一切浮かばず、一つ返事で翌日の退院が確定✨
退勤後の話だったので、会社へはメールで明日の休みを申請
10/18（水）退院日✨
退院時に医師からの病状説明とこれからの話をしました
最終的に、ステロイドは0にできたこと、レボレード25mgで様子を見ていくこと、抗菌薬と血圧の薬は継続すること
PLTは約120000であり、退院後気をつけることはありません、とはっきり言ってもらいました🌸
ステロイドやガンマグロブリンで自己抗体を抑えたわけではなく、血小板を増やす薬での維持となるため、薬をしっかり飲むことが大事だと
小児で初回診断でレボレードまでいった例が初なので、今後の経過はわからないが、年単位で継続すると思ってくださいと言われる
紫斑増加以外の症状は近くのクリニックで良いとのこと✨
なんでもかんでも大学病院まで行かないといけないかと思ってたのでよかった〜！
血小板の値は問題ないが、ガンマグロブリン療法をしたので半年間はワクチンの効果が得られない
そのため、インフルエンザなど周りがしっかり予防接種して防いでね、と
感染後にはまた自己免疫の暴走が起こり、PLTが減少する可能性があるとの事でした
そうして無事退院✨
パパ方のママにも連絡したら、一緒にランチしよう！と言ってくれて
遠いのにランチのためだけに会いにきてくれました🥰
なんだかんだ1ヶ月も入院してたので、シャバの人間に人見知り😂
お姉さん👧🏻にも若干人見知りしてた😂
お姉さん👧🏻もその日はものすごくお姉さん顔して嬉しそうにしてました☺️
ほんとーーーーーによく頑張った！！！！
言葉通りなのですが、朝起きたら近くにいる当たり前がとてつもなく幸せ🥹
この病気が治ったわけではないのですが、治療法が見つかって、家に帰って来れたのが本当に嬉しい。