こんにちは、ニューヨークでPPFE（診断して貰えてない）のミナと申します。
今の私の症状
背中の上の方の鈍痛
胸の圧迫感
安静時のSpo2は98 PR95
動いた時は、Spo2 97 PR110
昨日、今1番当てにしているドクターから、珍しく電話がかかってきて、
痰のテストの結果、ガンジタが検出されたそうです。
昨年の11月に、たまたま他の相談で行った 耳鼻科の先生がいきなり鼻のCTの予約を入れてくださいと言われ。
その結果、鼻の鼻腔に真菌の感染が認められると出ました。
ずっと右の鼻だけ通りが悪いのわかっていたのですが、ただの鼻炎だとずっと思っていたし、何度も私の鼻の中を見てる
他の耳鼻科の先生から花粉症花粉症と連呼されてたので、そのままにしてしまってました。
もう恐らく10年以上はこの状態だったのではないかと思います。
今の私の憶測だと、その真菌が喉の炎症をずっと起こしていて、咳が止まらない状態が続いていたんだと。
そして、その炎症がだんだんと肺の上部に炎症を起こして、PPFEに繋がったのではとほぼ確信しています。
私の胸は、ガチガチです。恐らく長年の炎症の為でしょう。
という事は私の肺と胸膜の癒着は凄い事になっているのではないかと思います。
これは将来 肺移植を考える上で拒否される大きな要因になってしまうと考えると、
本当に私には逃げ場がない事を実感せざるおえません。
せめて今ある感染元である所を取らないと、PPFEの進行を早めてしまうと思い
必死で耳鼻科の先生を探しました。
しかし、耳鼻科の外科医は、私に肺の問題があるならリスクを負ってまでやる手術ではないという。
私にとっては、やらないという方が命を縮めるというのに。。。。
それが、アメリカの医療の怖い所で、他の課の先生と連対してその患者を助けようというシステムとは程遠いのです。
要は、自分にリスクがあるかどうか。
オンラインでは、色々良い事が書いてあるのです。麻酔科と呼吸器科と耳鼻科で、その患者にあった治療法を見つけるとかなんとか。
実際は、そんなシステムありません。
他の話になりますが、私が何でこんなになるまで鼻の異変を何とかしなかったのか悔やまれると言いましたが。
本当にそれはその通りなのですが、
昨日行った、他の耳鼻科の外科医の見解を知って、あー私が若いころに耳鼻科に相談に行ってても、この国だったら
原因に辿りつけてたか疑問です。
先生曰く、「CT見た感じ、手術する必要ないぐらいマイルドだし、酷く感染してる感じに見えないよ。」
何度も何度も確認しましたが「信じてください」と言われて終了。
その後で、呼吸器科から電話で、ガンジタ検出の結果を貰ったのでした。。。。
本当に何人のドクターに会っても、原因を何とか一緒に突き止めようという感じが全くありません。
呼吸器科も、今までの先生は1人除いて私のPPFEの可能性を考えてくれた方はいません。
CTがあってもです。
何度も酷い息切れ、何年も続く咳を訴えても、花粉症か、逆流性食道炎のどちらかを言われます。
酷い先生は、「君がPPFEなわけないじゃん、だって珍し過ぎるもん。」的な事を言われて笑われました。
こう書いてる間も、胸がズンズンしてきました。
とにかく、このガンジタがはっきりしたのは、良かったのですが。
だからって誰から何の治療を受けるとかなりません。
ここ10年以上、カビを吸い続けてた自分、そしてもしかしたら血液の中を通って他の臓器にも
行ってるのではないかと思うと恐ろしくて早朝から震えてました。
でも、もう何とか前に進むしかない。
短い人生なのかもしれない、でも明日は死なない。
だから、動けるうちに息が出来るうちに何かをしないといけないのです。
聖書より、Psalms 28;7
The Lord is my strength and my shield ; my heart trusted in him,
and I am helped ; therefore my heart greatly rejoices, and with my song I will prise Him.
明日の事は明日が心配します。苦労はその日その日に、十分あります。（マタイ6：34）