ウチの子 CFC症候群

ウチの12歳になる息子。
CFC症候群という遺伝子異常の難病で12歳現在
ほぼ全介助の元気な男の子。心臓疾患とてんかん発作もあり大変ですが、頑張っています。言葉も喋れないし、オムツだし、離乳食だし、12歳でも1歳児並みの知力、体力…割と新しい病気なので治療法も確立さらていないらしくなかなか難しい。成長ホルモンの注射も毎日頑張っています。とても元気です。電車が大好きです。