ガチャの余韻が消えるまで 

ガチャの余韻が消えるまで 

難病CIDP+SPIDDM+気管支喘息+糖尿病腎症と闘う
障がい等級4級の音楽家! 

2021年9月18日、永眠。

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ガチャピンベースの妻です。

 

 

 

待ちに待った解剖結果の詳細が、やっと送られてきました。

40日と言われていたのが、結果倍かかった計算です。

 

肉眼所見と変わらず、肺動脈血栓塞栓症でした。

その原因が、下肢静脈血栓症というだけのものでした。

まあ予想通りでしたね。

 

 

違う結果だったら、あるいは厚生遺族年金が頂けたかも

しれなかったのですが(雇用期間内に発症した病気が原因で

死亡した場合のみ出る)残念でした。

苦労して受給資格を得た障害年金を、たった2年半でしたが

頂いていたために、死亡一時金も寡婦年金も出ないんです。

がっかり・・・ 

結局、すべての遺族年金から見捨てられてしまいました。笑

 

私のような中途半端な年齢の、学生でも主婦でもない健常者で

子なし独身無職者には、一切国や自治体からのサポートが

受けられないというわけです。

つまり、65歳になるまでは何が何でも定職に就かなくては

ならなくなってしまいました。

パートやバイト程度では、一人暮らし用アパートに引越すことも

できませんのでね。(賃貸契約には定収入が必須)

これは、ガチャピンベースの就活より厳しいかも・・・泣

 

あとは、身内の家に居候させてもらう以外、チョイスはなくなりました。

(因みに、生活保護は頼れる身内がいる場合は受給不可)

 

もう最悪のシナリオです!

 

 

 

 

 

 

ということで・・・

この後は、ガチャピンベースの妻の私からは

お伝えすることもなくなりましたので

まだ先の話(になる予定)ですが、このブログを閉じる準備を

させていただこうと思います。

 

アクセス数がある間は、まだ関心を持っていただけていると判断し

このまましばらく放置しますが、ゼロになった段階で

ガチャピンベースのアメブロは、閉鎖させていただく所存です。

思い出として記録は取っておきたいので、退会はしませんけどね。

 

 

私がガチャピンベースの代わりに記事を更新することは

夫の書いていた記事をフォローしてくださっている方々にとっては

ガチャピンベースに関する必要最低限のご報告だけで良かったのに

段々私事ばかりになり、暗く重く湿っぽい上に、つまらない話や

夫に対する愚痴まで書く始末・・・

明るい、楽しい、嬉しい話題、前向きな内容をご提供できない以上

お読みいただいても苦痛なだけだったことでしょう。

 

やっとそのことに気づきました。 遅いですよね!

自分目線でしか投稿できていなかったことを

今更ながら、反省しております。

大変失礼いたしました。

 

このまま更新し続けると、私の愚行のせいで

皆様が抱いていたガチャピンベースのイメージを

どんどん悪化させてしまいそうなので

妻の私が書く記事としましては、これにて終了といたします。

 

 

 

 

 

夫が罹ったCIDPについては、一日でも早い完治に向けた研究と

せめて服用だけで済む治療薬の開発が進むことを

期待して止みません。

同病の方々、他の難病の方々も然りですが

どうか、新治療法や新薬が出て、新たな展開が見えてくるまで

めげずに立ち向かって頂きたいです。

 

 

傍で夫を介助していた私でも、闘病の本当の辛さはわかりませんが

周りに理解してもらうことの大変さは、夫を見ていて痛感しております。

 

コロナ禍前の2019年ことですが、夫は希少難病についての

理解度を深めてもらう活動(東京支部)に参加し始め

希少難病仲間同志の会に出席してきた日は

使命感に燃えて、何やらとても熱く語っておりました。

形が整って来たら、このブログにも載せようとしていたのですが

コロナで活動が滞ってしまっていたんです。

その仲間たちとは連絡は取り合っていたようでしたが

実質ほぼ前進はないまま、再会もできないまま

志半ばで・・・ 無念だったでしょう。

 

自身の音楽活動も、結局コロナでほぼすべて断念。

「終息したらな、今までとは違った形でライブすんねん・・・

 色々案は考えてるんや・・・」

こちらも残念ながら、お披露目することなく・・・

どんなにか悔しかったことでしょう。

 

 

 

最後に、差し出がましい言い方をしますが、ここは敢えて・・・

 

ガチャピンベースが図らずも、コロナが足枷となって

自身が描いていた目的のほとんどを達成できずに

この世を去ってしまったことを踏まえて、妻目線で申し上げます。

 

 

この先生、なんかズレたこと言ってるとか、なんか疑わしいな・・・

と思ったら、実際金銭的・労力的・時間的にも

物凄く面倒なのは承知しておりますが・・・ 勇気を出して

セカンドオピニオンを求めるなどして、納得いくまで食い下がり

決して、疑念を抱いたまま言われるがままの治療を続けないでください!

 

とにかく、迷ったら様子を見るとか治療を止めるのではなく

躊躇せず、まず行動して頂きたいんです!(夫はここで失策しましたので!)

その間も、どんどん進行している可能性が高いからです。

お仕事などとの兼ね合いもあるでしょうが、身体は待ってくれません!

 

 

やりたい/やろう!と思い立ったら、できる限り後回しにせず

動けるうちに存分に楽しんでください!

お楽しみは後に取っておこう!なんて考えない方がいいです。

 

我々はたまたま奇跡的に生かしてもらえているのであって

すべては偶然の重なり合いで、色んなことに巡り合えている・・・

そう思ったら、くよくよもじもじなんかしてるのは、とてももったいない!

日々そんな奇跡と偶然に感謝しながら、一日一時を無理せず過信せず

大切な人たちと有意義にお過ごし頂きたいのです!

 

人生経験の豊富な方々がお読みになったら

チチチ・・・ま~だまだ…甘い甘い!

と人差し指を立てて左右に振りながら、仰りそうですね。

すみません・・・生意気かつ愚かな発言で・・・

 

 

 

最後に、ガチャピンベースをご愛顧いただいた皆様には

万謝の念に堪えません!

夫は、そんな皆様にお会いできて、本当に果報者でした。

 

長い闘病生活をされている方々は、常にお辛い状態でしょうが

どうぞ、日々小さな幸せを見つけて、少しでも笑って上を向いて

希望を見出し、生きている喜びを感じて欲しいと願います。

 

 

 

また長々と、失礼いたしました。

 

いつまで開けておくことになるかわかりませんが

稚拙でつまらない妻のつぶやきにお付き合いくださり

誠にありがとうございました。

 

 

 

                     ガチャピンベース 内