ご無沙汰しています
ハル４歳半なりました
今は月２回のリハビリ以外は保育所で日中過ごしています。
昨年６月末に発達検査を受けました。
全領域では今回も軽度知的障害の範囲内でしたが、数値は前回より伸びました。
運動・姿勢は下がって中度。
認知・適応は変わらず軽度。
言語・社会は伸びてグレーゾーン。
という判定でした。
４歳半の今できることは、
【運動面】
歩く◯
小走り◯
ジャンプ◯（連続ジャンプは✖️）
階段△（上り降り共に手すりを持ってなら◯）
外反扁平足のためインソール使用。
【日常生活】
指先は器用で、鉛筆の持ち方動かし方は綺麗◯
食事はトレーニング箸練習中。お箸で上手に掴めるように◯
着替えは脱ぐのは◯。着るのはまだ△。靴、靴下も脱ぐのは◯。履くのは△。
トイトレは進まず✖️夏を目標。
【言葉】
言葉はよく出ていると思います。
叱ると「ごめんなさい、でもわざとじゃないんです…」と言い訳したり、
保育所の帰りは「◯◯くんがおもちゃ貸してって言ったけど、ハルちゃんいやだーって言っちゃった…」と反省したり、
パパには「ハルちゃん、だーいすきなパパとのお出かけうれしいなー。」と言ってみたり。
歌もお兄ちゃんの影響で、セカオワとかAdoとか歌詞覚えて歌ってます（笑）
そんなハル。
先日、保育所で懇談でした。
パパも休んで初参加でした。
絵本の物語が理解しづらいのか、他の子のように集中することがなくて、絵を見るだけらしいハル。
そんな話を聞いて、少し落ち込む私。
パパが「認知の問題はあると思います。ただ、最近はひらがなに興味を持つようになりました。ハルの世界は体験や経験でこれからも広がって行きます。」と。
懇談が終わって、「伸び代しかないな
」と（笑）
伸び代しかないけど、その先は…
ハルの未来はどうなるんだろう。
いつも考えてしまう。
小学校、中学校、高校卒業した後、
障がい者の働く選択肢としては、
①一般企業で一般枠
②一般企業で障がい者枠
③就労継続支援Ａ型（雇用契約あり。給料は月１０万円くらい）
④就労継続支援Ｂ型（雇用契約なし。給料月１〜２万円くらい）
ハルがアパートで一人暮らしをするなら、
上記のどこかで働き、
ヘルパー等の制度を使い、
ハルが結婚するかはわからないけど、
私たち亡き後はハルの認知能力の程度によるけど必要なら後見制度を利用して、
（お兄ちゃんや身内ではなく、できたら信頼できる第三者にしたい。）
ハルが生活していくのに困らないようにしたい。
一番要の経済的な部分をどうしていくのか、
年金と作業所収入をあわせても、一人で生活するお金は稼げない。
やっぱりグループホームかな。
今はアパートのようなグループホームもあると聞いたから、グループホームなら年金内まで減免があるから、年金が受給できれば生活できる。
てんかん発作が大人になっても続いていたら見守りがないと厳しそう。
障害をもったお子さんが成人された保護者の方々はどのような選択をしてるのか。
先のことなんてなんもわからないのに、ずっと考えてしまう。
一つ一つ目の前のことを積み上げていった先はどんな場所なのか。
ハルの未来が明るくあってほしい。
考えごとをすると、フリーズする私
パパが近づいてきて、「ぜーんぶ大丈夫
」と。
やるべきことは全てやっている、これからもそれを続けていくだけだ、と。
でも悩むよね。
ハルの笑顔を見るたびに守りたいと思う。
この笑顔を守りたい。
何ができるか、何をしていけばいいのか。
でも、きっと大丈夫。
ぜんぶ大丈夫。
大丈夫、にしていこう