3年ぶりにリアルで集まりました♪
コロナ禍のため、2年間は総会は書面表決にての開催で、学習懇談会も開催できずにいました。昨年は初めてオンラインでの学習会を開催しましたが、オンラインを経験すればするほど「やっぱりリアルがいい！」という気持ちが強くなっていました。
ちょうどコロナ感染もピークアウトした時期だったこともあり、R4年度の総会はリアル開催しよう！準備をはじめました。
学習会はどうする？？？
スタッフで話し合い、今回は敢えて乾癬のお勉強はお休みとして、会員さん同士で集まってみんなで喋りまくろうよ!! ということにしました。
こちら側の都合で、今回は先生の参加はありません。
「先生と直に相談する機会はないし、コロナ乾癬もまだ心配だからもしかしたらスタッフしか集まらなかったりするかもね^^;」とスタッフ達。
それでもこのカタチでやってみよう！ ということになりました。
先生からは、感染に気をつけてできるだけ広い空間で、換気もしっかりね！と
診察の時に先生からのアドバイスもいただいたとスタッフTさん。
やれるだけのことをやってみよう！
R4年6月26日（日）群馬県公社総合ビルの広―い会議室で3年ぶりのリアル開催となりました。
事前申込み制とし、17名の申込みがありました♡
参加できない方からも、返信用紙にメッセージを添えてくれた方々もいました。
時にはそのメッセージに涙することも…
なにもできなくても、ここでつながり仲間でいてくれる。
あったかい場所… それが群馬乾癬友の会からっ風の会の自慢です。
総会は会員さんの協力のおかげで全て承認されました。
コロナ禍の状況を考慮しながら、今年も「できることをできる範囲で」やっていきます♪
始まる前の準備のドタバタぶりは相変わらず?!
毎回のことなのに、どーしてまともに準備できないかね…と反省。。。。
準備している際にも会員さんがご来場！
「久しぶりーー！」「会えてよかったねーー！」
と… ここでまた作業が止まる（笑）
いつもご迷惑をおかけしてすみません。
それでも笑ってくれる会員さんたちは、からっ風の会の自慢♡みんないい人達なのだ♡
当日になって体調不良で来られなくなった方もいたので15名での会となりました。
でね…
始まる前から、着席した人達の会話がめっちゃ弾んでる^^
司会役のYくん
「もうこんなに盛りあがっているのにオレがぶった切るの… 切ないなぁ」と苦笑
総会は皆様のご協力により全て承認され、R４年度の活動が始まりました。
続いて、本日のメインイベント？！ 交流会♪
たっぷり時間も取ってあるので、せっかくだからひとりずつ思いの丈を喋ってもらおうと順番にお話していきます。
学習会で顔を合わせることがあっても、学習会後の交流会で会話することがあっても、その人がどんな乾癬ストーリーを生きてきたのかまではなかなか聞くチャンスはなかったけど、この日はじっくり話してもらい、じっくり話しを聞くことができました。
みんな10年、20年、35年、45年… みんな長―い年月を乾癬とともに過ごしてきたんですね。。
うなずきながら聞いてる人、「えーーそんなことまで…」と驚く人、涙ぐむ人…
どの人のストーリーも… みんな共感できるんだよね。
みんな乾癬だから…
数々の名言も飛び交いました。
心に刺さる言葉もありました。
ちょっと紹介してみますね。。
・夫だけには自分が乾癬だってこと言ってあるけど、子供や孫達には言えなかった…
でも、今度勇気をだして言ってみようと思ってます。
・15年前に医師に言われた言葉「死ぬ心配はないけど、大変な病気です」
・職場で「汚い！」「近寄るな！」と言われていた。
・両親や兄弟からも病気のことを責められた…
・患者会に出会ってなかったら壊れていた。愚痴が言える、言ってわかってもらえるってことが嬉しい
・他の病気で入院している時… ベッドの上が鱗屑の海となっていて… 情けなかった…。
･30年以上、あちこちの皮膚科や病院に行ってもちっとも良くならなかったのに、2年前に注射をしたら乾癬が消えた？！ 今までの30年…なんだったんだろう…
・乾癬発症してから45年以上…「この病気は難病です。治りません」と言われ、この赤い皮膚が難い！ 悔しい！ 皮膚をみる度にそう思っていた。 2年前に注射の治療をしたら乾癬が全部消えた！ 麻薬みたい？！
寛解して… ジムで年配の方から「あなたお肌ツヤツヤね！」って言われたんです！すごく嬉しかった！
・関節痛いけど… 治療費が高すぎて注射はしたくない…
・振り返ってみると、大きな出来事や辛いことがあった時に悪化していた。心と乾癬は繋がっていると思う。
・学生の時から頭の乾癬が酷くて、フケのようなもの（鱗屑）がホントに「山」のようになっていた… 人に見られて「どーしたの？」って言われるのも嫌だった
・大きなストレスがかかった時に一気に乾癬が悪くなっていた。
・ここで注射の治療のことを知り、自分からやってみたいと先生にお願いして寛解！でも今はまた頭が凸凹になってきた… この先どうしようか…
まだまだたくさんの体験談がありました。
みんな本当にここまでよく生きてきたよね！！
最後にみんなが驚き、そしてめっちゃ共感していたお話を…
股関節の病気になり入院治療し、退院後も松葉杖での生活をしていて体験したこと。
「皮膚に症状があっても優しくしてもらえないけど、松葉杖でいると人は優しくしてくれるんですよ。電車で席を譲ってくれたり、スーパーのレジで並んでいるとお先にどうぞって言ってくれたり…」
日本には優しい人達がいっぱいいるんだよね。。
皮膚疾患の人への理解も… 増えるといいよね^^
予定時間を30分オーバー。
最後はみんながお片付け手伝ってくれました。
解散後もロビーで話し込む姿も…
やっぱり「会って、顔をみて話せる」
って幸せ♡
イレギュラーなカタチでの総会と交流会でしたが、
やってよかった！！！
からっ風の会のみなさん、ありがとう！！！
