コロナ禍のためリアルでのイベントができない中、

からっ風の会としてどうやって活動していくかをスタッフと話しをしていく中で、

「会員さんを置き去りにしたくない」

というのが全員一致の意見でした。

 

オンラインでの配信もやろうと思えばできるのかもしれません。

ただ、ご自宅のネット環境や、オンライン未経験の方が多いため

開催するにあたり、初めから

「参加できない」

という状況は作りたくありませんでした。

 

それならばどうやって会員さんに情報を届け、交流できるのか?と考えました。

そして、会員さん全員に平等に届けることができる「会報」を充実させようと内容を検討してみました。

 

いつも学習会の時には先生による医療講演とQ&A、

そしてその後は会員さん同士でのお喋りタイムを設けています。

 

医療講演は厳しいけど、質問はできる!

リアルには乾癬トークできないけど、近況報告はできる!

 

相談医の先生に相談したところ、紙面上でのQ&Aにご快諾いただきました。

 

メールやLINEも使える人と使えない人がいるので、手書きで返送してもらうことにしました。

 

こんな原始的?!やり方だけど、果たして書いてくれる人いるかな…

という不安もありましたが、予想以上にお返事が届いたのはとてもとても嬉しかったです!!

 

先生への質問も、乾癬のこと、治療のこと、生活習慣のこと、コロナやワクチンのことなど

20問にもなりましたが、安田先生が全部答えてくださいました!!

 

手書き… っていいですね,゜.:。+゜

 

まだ実際にお会いしたことのない方からのお手紙もありました。

思い切って治療を変えてみたら寛解したという嬉しいお知らせもありました。

思い切ってやってみた治療が上手くいかなくて悩んでいるというお手紙もありました。

家族のことで悩んでいるという方もいらっしゃいました。

乾癬であるが故の苦しみも届きました。

いつもありがとうございますというお言葉もいただきました。

 

手書きのお手紙はその人を思い浮かべることができるし、

その人がどんな気持ちで書いてくれたのかな…というのが伝わってくるような気がします。

良くなったという報告にも、思うようにいかないという報告にも

それぞれの人の想いに共感できるし

メッセージのひとつひとつが宝物のように感じました。

 

また、安部先生からは、紙面で患者さんに学んでもらえるようにと

「乾癬以外の皮膚の豆知識 第2弾」

を書いてくださいました。

 

コロナ禍で今までのようなことはできませんが、

逆に、今までできなかったことができたのかもしれません。

 

これはからっ風の会会員さんと相談医の先生方のご協力と優しさのおかげだと思います。

 

こんな時だからこそ、大切にしたいことがある

 

地方の小さな会ですが、小さな会だからこそできることもある

大きなことや、派手なことはできないけれど、

伝えること、寄り添うことは続けていきたいと思いました。

からっ風の会を立ち上げてくださり、ずっとサポートしてくださっている #安部正敏先生

 

群馬大学付属病院を退職されて、今は札幌皮膚科クリニック院長としてご活躍されています。

 

安部先生のご講演はとにかくオモシロイ!

笑いをとりながら?!乾癬のことを学んでもらう?!

優しくて優秀な皮膚科医でもあり、話術の達人でもあります。

 

そんな先生が今年の初めにお会いした時に

「今年は本を出版する予定なんです」

と仰ってました。

 

先日、患者会の関係グッズと共に一冊の本が届きました。

そういえば本を出版するって言ってたもんなぁ~

と… 手に取り… 

 

タイトルを見てぶっ飛んだ!!

 

『憧鉄雑感』

 痛快! 皮膚科医による鉄道エッセイ

 

えっ??

なんだこりゃ??

 

早速「はじめに」を読みましたが

もうその時点でオモシロイ!

 

話術もスゴイけど

執筆もスゴイ!

 

先生はいつからエッセイストになったんだろう???

ってくらい素晴らしい!

 

皮膚のこと

診療のこと

患者さんのこと

それに鉄道ネタを加えて表現してるのがスゴイ!!

もちろん、患者会や乾癬のことも書いてくださっています^^

 

なんでも「皮膚科の臨床」という医師向けの冊子に連載していたコラムの100回記念に単行本にすることになったとのこと。

 

安部先生の鉄道好きは全国の患者会仲間も先生方もみんな知っていて、学習会で講演するときは、講演中に車掌のマネやホームアナウンスも披露するのは定番になっているけど、ここまでとは!!

 

鉄道のことなんて何にも知らない素人が読んでもオモシロイ!

というか、素人だからオモシロイのかもしれませんね^^

 

読みながらどんどんハマっていってしまいます。

 

安部先生も「宣伝してね~」って仰っていましたが、

これはなかなかのオススメです!

 

寒くもなりますし、コロナ禍で外出も控え気味ですから

読書でもいかがでしょうか?

 

皮膚科と鉄道のコラボ?!

楽しいです(笑)

群馬の皮膚科医は素晴らしい!!

 

群馬乾癬Web市民公開講座(2020年11月3日)では、

 

座長に10月から群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学教授に就任された茂木精一郎先生。

 

患者体験談として、からっ風の会の会長。

 

医療講演を安田正人先生(群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学講師)

 

シンポジウムの司会進行を

桐生厚生病院 副院長/皮膚科診療部長岡田克之先生

というメンバーで乾癬についてお話を進めていきました。

 

 

<冒頭の茂木教授のお話に感動!!>

茂木教授は別の難病の患者会の活動をサポートしてくださっています。

 その経験から「ピアサポート」の意義や大切さをお話してくださいました。

 

「ピア」とは仲間を意味します。

「サポート」は支援することを意味しています。

「ピアサポート」とは、

「同じような立場の人によるサポート」

ということであり、

専門家によるサポートとは違い、

「仲間としてよりよくサポートす」ということですね。

教授は更に、「サポートされた人が、今度は誰かをサポートする。誰かの役にたっているということが力となる」

 

とおっしゃっていました。

今までたくさんの講演を聞いてきましたが、

「ピアサポート」

ということを先生がお話してくださるというのは初めての経験でした。

乾癬の患者会も… そうでありたいと思いました。

 

<よくわかった!! 医療講演>

乾癬についての医療講演は

からっ風の会相談医でもある安田正人先生

 

「乾癬ってどんな病気? ~基本をしっかり理解しよう~」

30分という短い時間の中で、押さえておくべきポイントをしっかりレクチャーしてくれました!!

 

乾癬の皮疹はどうして出没するか?

なんで赤くなって鱗屑がつくか?

体(皮膚)の中で何が起こっているのか?

どんな治療があるのか?

生物学的製剤の種類や薬の作用って?

 

これが自分で理解できると

おのずと「治療」も

治療に使う「薬の作用」も

理解できるんです。

 

そうすると…

巷にはびこっている情報が

正しいのか? 間違っているのか?

自分で判断することもできるようになります。

 

「専門家から正しい知識を学ぶ」

ということが大切だというのは

理解すること、そして理論的に考えられることで

考える力がつくのだと思います。

今回のお話では安田先生も、そう仰っていました。

 

<見事な司会進行に感動!!>

最後のシンポジウムでは岡田克之先生の司会進行で、

茂木教授、安田先生、角田 が答える

という形で進んで行きました。

 

事前にたくさんの質問が届いていたので、

それを岡田先生がうまく纏めてくださって

テンポ良く、しかも質問によっては

更に踏み込んで答えを求めるということもありました。

 

ここでも深く感銘を受けたことがありました。

 

事前の打ち合わせで、

どんな質問を誰に答えてもらうかという簡単な段取りがありました。

 

その際に、岡田先生は

「医療者として回答するのはもちろんだけど、

ぜひ患者さんの立場からも答えていただきたい。

そこにこの市民公開講座の意義がある」

 

と仰ってくださいました。

 

責任感とプレッシャーは大きくのしかかってきましたが、

患者側として

患者会で患者さんとの関わりで体験し感じてきたことを、

患者さんの気持ちを代弁するつもりで答えるように努めました。

 

最後には岡田先生が見事にまとめてくださいました。

 

診療科の連携

地域の特性

クリニックと大病院の連携

安心して皮膚科を受診してもらいたい

 

群馬には真剣に患者さんのために診療してくださる先生方がいることがよくわかりました。

 

やるじゃん!! 群馬!!

皮膚のトラブルで困っている人達が安心して診察できますように…

乾癬の患者さんが安心して通院できますように…

 

素晴らしい先生方とご一緒させていただいたことに感謝しています。

 

この講座で学んだこと、感じたことを

これからも乾癬の患者さんに伝えていきます。

2020年11月3日(火)コロナ禍でリアルでの集まりができない中

マルホ(株)主催 群馬乾癬Web市民公開講座が開催されました。

 

本来の予定では高崎市内での開催となるはずでしたが

患者さんの安全のためにオンラインでの開催となりました。

 

新型コロナウイルスの乾癬防止のために、私たちの生活も大きく変わってきました。

仕事も、会議も、セミナーも、飲み会までも

オンラインでというのが当たり前になってきましたね。

 

製薬会社主催での勉強会は

患者会主体でやるよりも規模も宣伝も幅広くできるので

未だ乾癬の勉強会に来たことのない人達にも

情報をお届けするチャンスになります。

患者会と企業が一緒になってできることは

とても意味のあることだと思いました。

 

今回、群馬では初めてのオンライン開催となりました。

リアルではできない、オンラインならではのいいところもあります。

 

参加したくても当日会場には行けない…

家族を残して会場に行けない…

人に会うのがメンドクサイ…

ひとりで会場に行くのは勇気がいるけど

自宅でスマホやPCで見られるのはありがたい。

自分のペースでリラックスして視聴できる。

 

おかげさまで、たくさんの患者さんやご家族の方に見て頂いたと報告がありました。

 

そしてたくさんの感想もいただきました。

 

思い切って治療を変えてみたいと思った

患者会というところがよくわかった

先生のお話がためになった

などなど…

 

少しでもお役にたてたなら嬉しいですし

変化のきっかけになることがあるのは良かったですし

秋の行楽シーズンにお出かけしないで一時間半おつきあいしてくださったことに感謝しています。

 

前置きが長くなりすぎました…

 

内容については、別途書かせていただきます。

 

ご試聴くださった皆様、ありがとうございました。

 

 

皮膚に乾癬がある状態ならば

「塗り薬をぬる」

のは毎日のオシゴトとなります…

 

「塗ればよくなりますよ」

「一日二回は塗りましょう」

「塗らないとよくなりません」

 

今までに何度も聞いたきたセリフですよね。

 

皮膚に乾癬が常駐している私は毎日欠かさず保湿剤とマーディオックスを塗っています。

我ながら なかなか優秀な患者だ!!と自画自賛しながら^^

 

が、しかし

本音を言えば

『メンドクサイ!』!!

 

全く個人的なことですが、

昨日とある皮膚科診察室での会話を耳にして

「塗ること」ってことを考えちゃったのでblogにしてみました。

 

*~*~*~*~*~*~*~*~*~

 

グループホームに入所中の母を皮膚科受診に連れていきました。

他地域に住んでいるので初めて訪れる病院でした。

名前を呼ばれ診察室の前のベンチで待機していると

診察室から患者さんと先生の会話が聞こえてきました。

 

話し方からすると高齢の女性(患者)と

付き添いの旦那様のご様子。

 

先生「…では頭用、顔用、体用の塗り薬を出しますね。」

 

ご主人「先生、塗り薬はやだよ、メンドクサイんだよ。だから飲み薬で治してくださいよ。」

 

患者さん「そう… 塗るのは嫌なのよ、

      メンドクサイから飲むのがいいわ」

 

ご主人「毎日塗ってやるのも大変なんだよ… メンドクサイから…」

 

先生「う~ん。。 飲み薬は… この場合は飲み続けることでの副作用の方が心配だから、塗って治しましょう…」

 

ご主人「前みたいに抗生物質でもなんでも出してくださいよ~ 塗ってたって良くならんし…」

 

先生「でもですね。皮膚の〇〇な症状には塗るのが一番いい治療法なんですよ…」

 

ご夫婦「それでも塗るのはメンドクサイから嫌なんじゃよ!」

 

どんな病気なのか、どんな症状なのかはわかりませんが、

なぜか私の耳にはご夫婦の

『メンドクサイ』

という言葉が何度も何度も届いてました。

 

乾癬じゃなくてもやっぱり塗るのは『メンドクサイ』ですよね!!

 

なんかひとりでクスクス笑ってました。

 

先生は一生懸命に「塗ること」の大切さを力説してるんだけど

ちっとも届いてないのがお気の毒になりました(苦笑)

 

そうっさね(←群馬弁)

塗るんはよういじゃねえんさ(←群馬弁)

 

毎日毎日、そしてゴールが見えない状態で塗り続けるのは

そりゃ~ えらいこっちゃね!!

それを毎日している乾癬患者さんは偉いのだ!

 

いつだったか、とある意見交換の場で、

 

「塗るのは大変だけど、それでも毎日塗ることができるのはどうしてなんでしょう?」

 

って質問があった。

 

そこにいたメンバーに一瞬の間…

とっさに私が口走ったのは

 

「これ以上悪くなりたくないからです。」

「塗らなければ悪くなるって身をもって知っているから…」

 

自分で言いながら、

そうだよな~~ と

自分で納得しちゃいました(笑)

 

塗るのは『メンドクサイ』んです。

 

それでもやっぱり今日も「塗ります」

おーい乾癬ちゃん♪ 早く消えてね~

 と願いながら…。

 

 

#乾癬

#塗り薬

#塗るのはめんどくさい

#乾癬を消したい

#塗り薬は嫌い