あっという間に2月になっちゃいましたね
。
。明日は節分。
皆様のところにも福が来ますように
さてさて、、、
MRI画像を見て貰いました。
20年前に指摘されたところ以外にも
何ヶ所か指摘されました。
①脳全体に萎縮
②脳梁の萎縮
③脳室の萎縮
④透明中隔腔有り
②③④の原因が①だそうです。
今回、新たに指摘されたところが
何か問題を起こしてるか、、、というと
それは無いとの事なので
ひとまず安心しました。
前頭葉の萎縮は思っていた以上に強かった〜。
20年前、脳性麻痺と診断されたその日に
前 院長先生が
「この子は一生、歩くこともお話しする事も
出来ません。」と言い切ったことが
今回、娘の前頭葉の状態を見て理解できなような。。。
言われた当初は
「コイツ、何て酷いことを言うんだ！」
と思い、院長先生のことが嫌いになりかけたことも。
脳性麻痺の型も改めて聞きました。
アテトーゼ型と失調型の混合型＊損傷を受けた部位が広ければ広いほど
混合型になりやすいそうです。
随意 + 不随意 の動き
(動きがコントロールできない)
過剰運動
跳ね上がるような突然の手足の動き
動きと感情の関係
低緊張
抗重力姿勢が苦手
疲れやすい
四肢麻痺
などなど、、、娘の特徴と合致。
兎に角、周りの子より動きが多く
姿勢保持が難しい娘。・・・納得です。
幼い頃から
人よりも疲れやすくて
学年が上がると
更に周りと合わせることが難しくなって
療育から中学部3年まで
私なりに色々と試行錯誤の日々。
高等部からは
割り切って
周りに合わせることを
止めちゃいました。
登校 
お休み 登校
お休み 登校のリズムを確立
『お母さん
出席日数が足りなくなりそォ〜〜〜
』
』って言われてもスルー
周りについていけないのは
「慣れていないから」とか「甘やかし」とか
「睡眠不足で疲れてるせい」とか・・・
中にはなかなか理解を
得られない方もいたりして
娘に無理させた事も多々あった〜
その後にてんかんの発作。
また、オシッコが出せなくなったり・・・a
脈が早くなり落ち着かなくなったり・・・b
注) aとbは疲れとストレスが原因で
自律神経系のバランスを崩した娘独自の症状。
脳性麻痺だから出るっていう
症状ではないです
。
。周りについていけないのは
本人が悪いんじゃなくて
環境に慣れてないからじゃなくて疲れによるもの。
脳性麻痺が娘にもたらす症状のひとつ
低緊張で身体への負担
と疲れ 
もちろん、それだけではなくて
神経質な性格も関係してるけど。。。
みんなと合わせることが難しい
と自信を持って説明が出来ていたら
もっと過ごしやすい環境を
作ってあげられたのかな〜。
障害名は脳性麻痺でも
一人ひとり症状や身体への負担も違う。
娘のことを
理解する努力を怠った結果
娘に要らぬ負担を
かけてしまった。
でもまだ20年。
この埋め合わせを
しっかりしていこう
。
。娘にたくさん笑顔でいて貰おう
。
。楽しく過ごす時間を
たくさん作ってあげよう。
。体調を崩さないように
より気をつけてあげよう。
。今、私に出来ることを
ちゃんとしていこう
と思う
。
と思う。