こんにちは
今日、娘は休息日。
朝ごはんを食べて
お昼前から眠ってしまいました。
やはりデイサービスの翌日は
疲れが残るようです。
疲れが取れないまま頑張ると
てんかんの発作や排尿困難
洞性頻脈など身体への負担がくるので
幾つになっても娘には
休息日が必要なのです
娘が眠っている間に
「脳性麻痺」を色々見てたら
娘にぴったりの内容を見つけ
娘の寝相
寝始めはこんな感じ(カエル肢位、Ｗ肢位)
時間が経つと
左足が内旋肢位に。
起きてる時は手足の動きが活発なので
ベッド柵にはスポンジを入れて
カバーを掛けて怪我の予防。
その他、手足の動きに加え
体幹の反りもあり
クッションなどを使っても
側臥位は数分も持たない。
熟睡している時が側臥位のチャンス
移乗の時に手がだら〜〜〜んと落ちることは事実。
胸郭の扁平化は顕著呼吸時に背部側も胸郭が広がるように
うつ伏せ、側臥位、横から抱き抱えての座位を
とるようにしている。
足関節が柔らかい右足関節は特に柔らかくて
足背が脛にくっついた状態で
膝を曲げてることも 
時間が経つと痺れて痛むのか声を出して教えてくれる。
足がね、zになって折り重なってるの
確かに痺れるし、見た目が気持ち悪い
低緊張の子は動くのを嫌がる生後6カ月でPTを開始。
虐待か！と周りが振り返る程のギャン泣き
それが小4になると嘘のように止まり
訓練もスムーズに
低緊張の子は疲れ易いなかなか理解が得られなかったこと。
同じ脳性麻痺のお友達が出来るから
娘も出来るはずという風潮が
親子共々、かなりのプレッシャーだった
私達の周りには
このようなタイプの子がいないので
「娘ちゃん、本当に脳性麻痺なの？」
と言われた事もある。
娘は関節の拘縮や変形もなく尖足もない。
低緊張なので痙直は勿論なく、クロス足でもない。
それと、成長に伴い変化したところもあって
首の反り (座位になると過緊張となり、
ごっくんが下手くそに。。。)
嚥下機能の低下 (液体、とろみ剤使用食品、ゼラチン使用食品はNG
完全に嚥下出来ず梨状窩に残り誤嚥してしまう)
咳嗽反射の低下体幹、上肢、下肢の突っ張りが多く強くなってる気が。。。 (PTは成長に伴い力が強くなったから、
そう感じるのでは？との見解だが、腑に落ちない)
側弯の進行に伴い 凹側(左)の腰背部の過緊張
体幹の捻れ(左側への捻れ)ハムストリングの緊張(右<左)年々、身体に変化が。。。
脳性麻痺は進行性ではないので
これが二次障害に当たるのか。。。
低緊張による姿勢の不安定から始まり
不安定から引き起こされた筋肉の過緊張、アンバランス
過緊張により姿勢保持が難しい。
姿勢が崩れるから保とうとして
また筋肉の過緊張でアンバランス
結果、崩れる
負のスパイラル
なので、来月、ボトックス注射を打つ予定。
脳性麻痺、分かんねぇーーー
自分の娘の事なのに
脳性麻痺はまだまだ分からないことが
多すぎて母親として情けない
たくさんの方々のブログを拝見させて頂き
勉強させて貰ってます
脳性麻痺の型は
小学部低学年の時に
「アテトーゼ型かな？混合型？」
と言われたきりで気になるので
次の外来で聞いてみようと思う。
今更感半端ない