こんにちは![とびだすピスケ2](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/022.png)
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今日、娘は休息日。
朝ごはんを食べて
お昼前から眠ってしまいました。
やはりデイサービスの翌日は
疲れが残るようです。
疲れが取れないまま頑張ると
てんかんの発作や排尿困難
洞性頻脈など身体への負担がくるので
幾つになっても娘には
休息日が必要なのです![カナヘイハート](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/011.png)
![カナヘイハート](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/011.png)
娘が眠っている間に
「脳性麻痺」を色々見てたら
娘にぴったりの内容を見つけ![あんぐりピスケ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/007.png)
![カナヘイびっくり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/012.png)
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娘の寝相![やる気なしピスケ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/009.png)
![やる気なしピスケ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/009.png)
(カエル肢位、W肢位)
時間が経つと
左足が内旋肢位に。
![うずまき](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/108.png)
手足の動きが活発なので
ベッド柵にはスポンジを入れて
カバーを掛けて怪我の予防。
その他、手足の動きに加え
体幹の反りもあり
クッションなどを使っても
側臥位は数分も持たない。
熟睡している時が側臥位のチャンス![カナヘイきらきら](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/016.png)
![カナヘイきらきら](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/016.png)
![うずまき](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/108.png)
手がだら〜〜〜んと落ちることは事実。
![うずまき](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/108.png)
呼吸時に背部側も胸郭が広がるように
うつ伏せ、側臥位、横から抱き抱えての座位を
とるようにしている。
![うずまき](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/108.png)
右足関節は特に柔らかくて
足背が脛にくっついた状態で
膝を曲げてることも ![あんぐりうさぎ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/006.png)
![あんぐりうさぎ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/006.png)
時間が経つと痺れて痛むのか声を出して教えてくれる。
足がね、zになって折り重なってるの![カナヘイびっくり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/012.png)
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確かに痺れるし、見た目が気持ち悪い![あせる](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
![あせる](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/mi/mickyrio0422/4589604.gif)
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![うずまき](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/108.png)
生後6カ月でPTを開始。
虐待か!と周りが振り返る程のギャン泣き![あせる](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
![あせる](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
それが小4になると嘘のように止まり
訓練もスムーズに![音譜](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
![音譜](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
![うずまき](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/108.png)
なかなか理解が得られなかったこと。
同じ脳性麻痺のお友達が出来るから
娘も出来るはずという風潮が
親子共々、かなりのプレッシャーだった![サッ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/025.png)
![サッ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/025.png)
私達の周りには
このようなタイプの子がいないので
「娘ちゃん、本当に脳性麻痺なの?」
と言われた事もある。
娘は関節の拘縮や変形もなく尖足もない。
低緊張なので痙直は勿論なく、クロス足でもない。
それと、成長に伴い変化したところもあって
![クッキー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/260.png)
(座位になると過緊張となり、
ごっくんが下手くそに。。。)
![クッキー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/260.png)
(液体、とろみ剤使用食品、ゼラチン使用食品はNG
完全に嚥下出来ず梨状窩に残り誤嚥してしまう)
![クッキー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/260.png)
![クッキー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/260.png)
(PTは成長に伴い力が強くなったから、
そう感じるのでは?との見解だが、腑に落ちない)
![クッキー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/260.png)
凹側(左)の腰背部の過緊張
![クッキー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/260.png)
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年々、身体に変化が。。。
脳性麻痺は進行性ではないので
これが二次障害に当たるのか。。。![無気力ピスケ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/005.png)
![カナヘイ!?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/013.png)
![無気力ピスケ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/005.png)
![カナヘイ!?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/013.png)
低緊張による姿勢の不安定から始まり
不安定から引き起こされた筋肉の過緊張、アンバランス
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/pu/pukurisu/4589492.gif)
過緊張により姿勢保持が難しい。
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/pu/pukurisu/4589492.gif)
姿勢が崩れるから保とうとして
また筋肉の過緊張でアンバランス
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/pu/pukurisu/4589492.gif)
結果、崩れる
負のスパイラル![ショックなうさぎ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/010.png)
![ショックなうさぎ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/010.png)
なので、来月、ボトックス注射を打つ予定。
脳性麻痺、分かんねぇーーー![大泣きうさぎ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/004.png)
![大泣きうさぎ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/004.png)
自分の娘の事なのに
脳性麻痺はまだまだ分からないことが
多すぎて母親として情けない![汗](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif)
![汗](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif)
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![汗](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif)
たくさんの方々のブログを拝見させて頂き
勉強させて貰ってます![](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/naoryomei/4589269.gif)
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/pu/pukurisu/4589579.gif)
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/naoryomei/4589269.gif)
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/pu/pukurisu/4589579.gif)
脳性麻痺の型は
小学部低学年の時に
「アテトーゼ型かな?混合型?」
と言われたきりで気になるので
次の外来で聞いてみようと思う。
![つながる花1](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/limited/019.png)
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