こんばんは
備忘録として、今まで主治医のコボちゃん先生やその他の先生とした話で、覚えておきたい事をば……
基本的な病気が『自己免疫肝炎』
そして『原発性胆汁性胆管炎』のオーバーラップ
これが現在の診断
なんですが……
これらの病気を専門に研究しているコボちゃん先生でさえ『おそらく』とか『今は』なんて言葉を良く使います。
主治医ではなく、現在個人的にお付き合いがある肝臓専門医の先生も
『正直言って分からない事が多すぎる』
と言っています。
と言う事は、いずれオーバーラップが無くなる可能性や、寛解ではなく完治する可能性だってある訳ですよね
現に私は【抗ミトコンドリア抗体】が陰性で、更に詳しく調べて【抗ミトコンドリアM2抗体】が陽性だったはずか、数ヶ月後には、【抗ミトコンドリアM2抗体】抗体が陰性になりました
何十年もPBCと自己免疫性肝炎の研究や診察をしているコボちゃん先生でさえ
『おかしいなー？普通は引っ込む事は無いんだけどなー？』
と、首をひねり
『多分、自己免疫性肝炎が主な病気で、そこにたまたまチラッPBCがかかってるのかな？』
との結論に至っているのです。
正直
肝生検で確定診断出る言うたんちゃうんかーい！！
と、思わなくもないのですが
そこはまあ、色々あるんでしょう(笑)
コボちゃん先生は、毎回の様にステロイド使う可能性について示唆してきます。
それだけ自己免疫性肝炎にとってステロイドが必要な
なんでしょう。
なんでしょう。ただ、私の現状として
イベントMCやヨガインストラクターを生業としている以上、体型や顔の変化は本当に困るのです。
前回その事を切々とコボちゃん先生にお話した時に、こんな事を言っていました。
日本の医療では、美容的な面は無視して考えるのが普通だから、医者はその辺の事は二の次三の次になっているんだよね。
だけど、アメリカなんかだと、患者さんがもっともっとガツガツと質問や要望を出して来て、リスクヘッジを慎重に行うんだよね。
例えばムーンフェイスなんかも、命を優先させる為に無視される（軽く考える)のだけど、女性にとって美容面は、精神的に大きな影響があると思う。
膠原病にストレスは大敵である以上、決して無視は出来ないよね。
だから例えば、ステロイドを使うにしても、ごく少量にして、そこに◯◯って言う免疫抑制剤を使ったり、患者の希望や状態に合わせて、色々な方法があるんだよ。
だから、心配しなくて大丈夫！
……と
私にとって、未来の不安を取り除いてくれる言葉でしたし
今まで足掻いて足掻いて、医者を変え、地方の講演会まで行って、お陰で治療開始が遅れたけれど、それが無駄ではなかったと確信出来た言葉でもありました。
日本の患者さんは、良くも悪くも医者の言う通りにしてくれるから、それに慣れてしまうお医者様が多いのかもしれませんね。
だから、納得するまで質問を繰り返す私に、嫌気がさして邪険にされた事もあったし、突っ込んで聞きまくると、しまいには『マニュアルにそう書いてあるんだ！』なんて答えを出して来たお医者様もいました。
だけども、理解させて貰うまで話を聞き、自分で選択するのは、患者として当然の権利だと思います。
散々、心が折れかけて一時は、もう深く考えず医者の言う通りしよー！！と思ったこともありました。
正直未だに、何が正しいのか答えは出ていません。
この先考え方が変わることもあるかもしれません。
でも今は、お医者様にめんどくさがられること恐れずに、ガツガツ行きたいと思います
