私がALSを知ることになったのは、訳アリの友達の何だか良くわからない奇妙な症状が、
検査入院の結果、ALSによるものだったと知った4年前のことです。
これについては過去の投稿を読んでいただくとして…。
現在、訳アリ友達以外に、数人のALS当事者とのつながりが出来ました。
その中の一人。
去年は世界ALSデーのデッサンモデルもした静岡・富士宮在住の
「清 しお子」さん。
これは昨年のデッサンモデルの写真です。
この「清 しお子さん」は、難病患者のグループホームの建設に命をかけておられます。
このグループホーム。
各方面への申請や認可の手続きが複雑で、
当初の予定より、相当遅れてきているのですが、
いよいよ本格的な建設へと進みつつあります。
これが最新の しお子さん。
しお子さんは昨年末「気管切開」に踏み切りました。
オペ入院前に最後に携帯で話しました。
「わたしは しぶといから」
って。
しお子さんが気管切開に踏み切った一番の理由は、
このグループホーム事業をとん挫させないためでした。
しお子さんが突然気管切開せなあかんようになる事態になって、
万が一のことがあると、この事業そのものが実現出来なくなってしまうかもしれない。
責任者としての義務を果たすため。
又、自分の「夢」のグループホームを実現させるため、
早めの気管切開で、体の安定を選択されました。
しお子さんの夢は、もうすぐ施設着工という形へ進もうとしています。
私が見たところ…。
この方は、前世で相当な猛者であったのではないかと感じています。
戦国時代の武将であったのかもしれません。
「やり抜く」という能力がずば抜けている。
希望というものは、どれだけ見失いそうになっても、
諦めずに求めていく人の前に、
ぱあっと開けてくるものなんですよね。
間違いなく、この施設は年内に現実のものとなることでしょう。
我が友に幸あれ。