今週金曜日6月21日は「国際ALSデー」
毎年、これに合わせて「END ALS」のチャリティＴシャツが、一週間だけ販売されます。
「JAMMIN」というメーカーで今日から23日・日曜日まで。
今年のデザイン↓色は何種類かあります。
この国際ALSデーの「Still Life展」というイベントが、6月21日～23日まで
GOOD DESIGN Marunouch
(所在地 東京・丸の内)
であります。
6/21日・22日には筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者自身が、
ALS という残酷な疾病の認知・理解促進を目的として
自らが絵画モデルを務める写生イベント
I’m Still / STILL LIFEが開催されます。
このイベントの6/21金曜日・11時30～13時のモデルは、
ALSの友人のサポートする中でご縁がつながり、
今では互いに「前世からの知り合いよね」と、
電話で長話するほど仲良くなった
「清 しお子さん」です。
しお子さんは、ご自身がALSともう一つの病。
そのどちらも難病を患いながら、
不屈の精神でこれまでを生きてこられ、
これからも生きて行く「戦士」のような、
たくましい女性です。
現在、静岡県富士宮市で、医療的ケアを取り入れた
訪問看護ステーション及び、グループホームを立ち上げることを計画中。
この施設の一日も早い実現に向けて、活動しています。
又、静岡のローカルですが、同じ21日
NHKの夕方の番組で、しお子さんの特集があります。
21日放送・たっぷり静岡18:10〜
お時間のあるかた、是非デッサン会へお立ち寄りください。
END ALS
一日も早く有効な治療法・治療薬が実用化されますように。
私の大切な友達と共に、
ALSの最後をこの目で見届けたい。
この投稿が、清しお子さんの「難病患者のグループホーム」設立時期を
少しでも早められるムーブメントにつながりますように。